국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업 전자동의에 대한 일반인 만족도 평가와 발전방향

Abstract

연구배경: 국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업은 복수의 협력기관을 통해 참여자를 모집하는 구조로 운영되므로, 설명문과 동의서의 일관성 유지와 동의 정보의 체계적 관리의 측면에서 전자동의 모델 도입의 필요성이 대두되었다. 나아가 기존의 설명문과 동의서를 단순히 전자문서화하는 것을 넘어 참여자들의 동의 역량을 강화하기 위한 도구의 차원에서 전자동의를 활용할 수 있는 방안을 모색하기 위하여, 본 연구에서는 전자동의 시안을 개발하고 일반인을 대상으로 만족도 조사를 실시하였다. 연구방법: 설문조사는 전국 만 19세~68세 성인 남녀 1,000명을 대상으로 2022년 6월 29일부터 7월 8일까지 온라인으로 진행하였다. 설문 문항은 PSSUQ와 영국 Genomics England에서 실시한 동의 절차 경험 설문지를 기반으로 개발하였고, 전자동의의 내용, 사용성, 화면구성, 선호도 등을 4점 척도로 평가하였다. 연구결과: 응답자의 74%가 전자동의 이용 경험이 있었고, 전자동의 시안에 대한 만족도는 87.4%로 나타났다. 사용성과 기능적 측면에 대한 질문에 대해서도 긍정적인 반응이 나타났다. 종이를 이용하는 것과 비교하는 선호도의 측면에서도 전자적 형태를 선호하거나 특별한 선호가 없는 것으로 나타났으나, 종이를 선호하는 비율도 약 10% 차지하였다. 결론: 전자동의에 대한 일반인의 수용도는 전반적으로 높은 것으로 평가할 수 있으며 있다. 사업 목적, 참여 위험 등 주요 항목에 대해서는 설명문 난이도를 조정하고, 시청각 자료, 용어집 등 보조 설명 도구를 추가하면 전자동의의 활용의 장점이 더욱 부각될 수 있을 것이다. 전자동의는 참여자의 자율적 의사결정을 실질적으로 뒷받침하고, 동의 정보의 일관성 및 관리 효율성을 높이며, 향후 동적 동의 구현 가능성을 열어준다는 점에서 지속적인 발전과 채택이 필요하다.