뇌전증 아동 가족을 위한 웹 기반 퇴원교육 프로그램 개발

Abstract

뇌전증은 반복적이고 예측 불가능한 발작으로 인해 아동의 인지 및 신체 발달에 영향을 미친다. 이에 따라 가정 내에서의 지속적인 자기관리가 필수적이다. 그러나 뇌전증 아동의 가족은 질병에 대한 정보 부족과 교육의 한계로 인해 효과적인 자기관리에 어려움을 겪고 있다. 퇴원교육은 가족이 전문적인 정보와 기술을 습득하여 가정에서의 자기관리를 향상시킬 수 있는 중요한 수단이 될 수 있다. 따라서 본 연구는 자기평가 방법을 적용한 웹 기반 퇴원교육 프로그램을 개발하고, 이를 통해 뇌전증 아동 가족의 자기관리 능력 향상을 도모하고자 하였다. 본 연구는 프로그램 개발 단계와 임상 타당성 평가 단계로 구성되었으며, 추가적으로 프로그램의 발전 방향을 모색하기 위한 사용자 경험 면담을 포함하였다. 이론적 기틀은 Ryan과 Sawin (2009)의 개인과 가족의 자기관리이론을 기반으로 하였고, ADDIE (Analysis, Design, Development, Implementation, Evaluation)모형의 절차에 따라 문헌고찰 및 포커스 그룹 면담을 토대로 자기평가 방법을 적용한 웹 기반 퇴원교육 프로그램을 개발하였다. 개발된 프로그램의 초안은 전문가 타당도 평가와 사용성 평가를 시행하였으며 이를 바탕으로 수정 및 보완하여 최종 프로그램을 완성하였다. 프로그램의 임상 타당성은 단일군 전후설계를 통해 평가하였으며, 연구 대상은 서울시 상급종합병원에 약물 조절 목적으로 입원 후 퇴원 예정인 만 9세이하의 뇌전증 아동 가족 13명이었다. 임상 타당성 평가는 Orsmond와 Cohn (2015)이 제시한 임상 타당성 연구의 가이드라인에 기반하였으며 프로그램의 예비 효과 검증을 위해 아동 부모용 퇴원준비도 도구의 축약형(Parent version of Readiness for Hospital Discharge Scale – Short Form)과 뇌전증 아동 가족의 약물 자기관리 도구(Pediatric Epilepsy Medication Self-Management Questionnaire)를 사용하였다. 또한 프로그램의 향후 발전 방향을 모색하기 위해 뇌전증 아동 가족 6명을 대상으로 사용자 경험 면담을 시행하였다. 수집된 질적 자료는 내용 분석 기법(Bengtsson, 2016)을 활용하여 분석하였고, 양적 자료는 IBM SPSS Statistics for Windows, Version 26.0 (IBM Corp., Armonk, NY, USA)을 사용하여 분석하였다. 일반적 특성은 기술 통계를 통해 분석하였으며, 프로그램 적용 전후의 퇴원준비도 및 자기관리 능력의 변화는 데이터 분포에 따라 Wilcoxon signed-rank test로 비교하였다. 구체적인 연구의 결과는 다음과 같다. 1. 웹 기반 퇴원교육 프로그램을 이용한 단일군 전후조사에서 대상자 모집 및 특성, 자료 수집 절차와 측정 도구의 적절성, 중재 및 연구 절차의 수용 가능성과 실행 가능성, 자원과 관리 역량, 그리고 중재에 대한 대상자 반응을 종합적으로 평가한 결과, 개발된 프로그램이 임상적으로 타당함을 확인하였다. 2. 웹 기반 퇴원교육 프로그램의 효과에 대한 예비 평가 결과, 자기관리의 세부 영역 중 ‘약물 복용 및 외래 방문 이행도’ 영역에서만 통계적으로 유의한 변화(Z = -1.994, p = .046)가 나타났으며, 해당 영역은 가장 큰 효과 크기(r = .553)를 보였다. 3. 웹 기반 퇴원교육 프로그램에 대한 사용자 경험 면담 결과, 해당 프로그램은 정보 제공이라는 기본 목적에 부합하였다. 그러나 교육 내용의 다양성과 실제 활용을 위한 기능이 부족하여 가정에서의 지속적 활용에는 한계가 있는 것으로 나타났다. 참여자들은 중증 아동 가족을 위한 보다 포괄적인 교육자료의 제공, 의료진의 교육적 지원 연계, 발작 기록 및 실시간 질의응답 기능 등과 같은 내용과 기능의 확장이 필요하다고 인식하였다. 또한, 모바일 애플리케이션으로의 전환과 사용자 맞춤형 콘텐츠 강화, 접근성 및 편의성을 고려한 사용자 친화적 인터페이스 개선의 필요성도 제기되었다. 본 연구는 뇌전증 아동 가족의 자기관리 증진을 위한 웹 기반 퇴원교육 프로그램을 개발하고, 이를 바탕으로 임상 타당성, 예비 효과, 사용자 경험을 종합적으로 평가하였다. 단일군 전후조사 설계를 통해 프로그램의 임상적 타당성을 검토하고, 효과에 대한 예비 평가를 수행하였다. 그 결과, 자기관리의 세부영역 중 ‘약물 복용 및 외래 방문 이해도’ 영역에서 프로그램 시행 후 점수가 통계적으로 유의하게 향상되었다. 사용자 경험 면담에서 웹 기반 프로그램은 정보 전달 측면에서 긍정적인 평가를 받았으며, 중증 아동 가족을 위한 교육내용의 보완, 의료진의 교육적 개입, 기능 확장, 접근성 향상을 위한 모바일 앱 개발의 필요성이 제기되었다. 이러한 결과는 본 프로그램이 향후 실제 임상 현장에서 활용될 수 있는 가능성을 보여주며, 보다 지속 가능하고 실용적인 퇴원교육 프로그램으로 발전하기 위해 추가적인 보완과 검증이 필요함을 시사한다.