신장암 환자와 가족의 호스피스∙완화의료 인지와 수진 의향에 따른 정보 요구

Abstract

Background and Purpose To enhance the quality of life for patients throughout the entire cancer trajectory, from diagnosis to end-of-life, the government has been strengthening hospice and palliative care services. In 2021, the incidence of kidney cancer ranked 10th among all cancers, and the number of patients receiving treatment in 2022 increased by 28.1% compared to 2018. However, the utilization rate of hospice care among kidney cancer patients remains low. This study aims to assess the awareness and willingness to use hospice and palliative care among kidney cancer patients and their families, and to identify the factors associated with the need for information on hospice and palliative care. Methodology This descriptive survey study targeted male and female members of the Korean Kidney Cancer Association, aged between 20 and 70 years. The study was conducted from May 7 to May 8, 2024, with 213 participants who agreed to participate. A self-administered online questionnaire was used to collect data on participants' general characteristics, disease-related characteristics, awareness, and willingness to utilize hospice and palliative care, as well as their information needs regarding hospice and palliative care. The measurement tools included questions assessing the degree and source of awareness about hospice and palliative care. Participants were asked about their willingness to receive hospice and palliative care if they were terminally ill, along with their reasons for either accepting or rejecting such care. The information needs regarding hospice and palliative care were categorized into seven areas: the concept of hospice and palliative care, types of services, service contents, introduction of institutions, reservation guidelines, cost information, and sharing of personal experiences. Each area was scored based on the participants' needs. Additionally, the study investigated participants' preferences for methods of information delivery. The information delivery methods were classified into three areas: provider, timing, and medium. This comprehensive approach aimed to identify key factors influencing the need for information on hospice and palliative care among kidney cancer patients and their families. Results Among the 213 participants, 68 were patients and 145 were family members. Demographically, 37.6% were in their 30s, and 45.5% resided in Seoul. Among the patients, 46.5% had renal cell carcinoma, and 51.2% were in stage II. Awareness of hospice and palliative care was reported by 77.5% of participants, with 68.1% having learned about it through mass media. A willingness to receive hospice and palliative care was expressed by 88.7% of the participants. The highest information needs for hospice and palliative care among patients were related to types of services (4.40±0.67), the concept of hospice care (4.35±0.64), and service contents (4.29±0.85). Preferred methods of information delivery included hospice specialists (4.43±0.76), on-demand information availability (4.43±0.72), and mass media (4.32±0.76). Information needs varied by cancer stage, with the highest at stage IV (4.29±0.54) and the lowest at stage I (3.82±0.82). Factors associated with higher information needs for hospice and palliative care included higher awareness of hospice care, willingness to use these services, being male, and irrespective of the financial burden of treatment. During the initial diagnosis phase, there was a high demand for information about the concept of hospice care. As the disease progressed, the need for practical information, such as service contents, institution introductions, and cost guidance, increased. Conclusion Kidney cancer patients and their families expressed a preference for receiving information about hospice and palliative care services, concepts, and contents from hospice specialists through mass media. Information needs were higher among those with greater awareness and willingness to utilize hospice and palliative care services. There is a need to develop targeted information delivery strategies to meet the information needs of kidney cancer patients and their families regarding hospice and palliative care.

배경 및 목적 암 진단부터 사망까지 전(全)투병기간에 걸쳐 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 정부는 호스피스∙완화의료 서비스를 강화하고 있다. 2021년 신장암 발생률은 전체 암 중 10위였으며, 2022년 진료 환자는 2018년 대비 28.1% 증가했지만, 신장암 환자의 호스피스 이용률은 낮다. 본 연구에서는 신장암 환자와 가족을 대상으로 호스피스∙완화의료에 대한 인지와 수진 의향을 파악하고, 호스피스∙완화의료 정보 요구의 관련 요인을 확인하고자 한다. 연구방법 본 연구는 서술적 조사연구로, 사)한국신장암환우회에 가입해 있는 환자와 가족 중 20세 이상 70세 미만 남녀를 대상으로 진행하였다. 2024년 5월 7일부터 5월 8일까지 2일간 연구 참여에 동의한 213명을 모집, 자기기입식 온라인 설문을 시행하였다. 대상자의 일반적 특성, 질환 관련 특성, 호스피스∙완화의료에 대한 인지 및 수진 의향에 따른 호스피스∙완화의료 정보 요구를 조사하였다. 측정 도구로 호스피스∙완화의료에 대한 인지 정도와 경로, 응답자 본인이 말기환자의 상황이라고 가정했을 때의 호스피스∙완화의료 수진 의향과 진료 희망 이유 및 거부 이유를 문항화하였다. 호스피스∙완화의료 정보 요구는 호스피스∙완화의료의 개념, 서비스 유형, 서비스 내용, 기관 소개, 예약 안내, 비용 안내, 경험담 소개의 7가지 정보 제공 내용으로 분류한 뒤, 각 항목에 대한 요구도를 점수화하여 조사하였다. 추가적으로 호스피스∙완화의료 정보 제공 방법에 대한 선호도를 조사하였으며, 정보 제공 방법은 제공주체, 제공시점, 제공매체의 3가지 영역으로 분류하였다. 연구결과 대상자는 전체 213명 중 환자 68명, 가족 145명으로 일반적 특성에 따라 연령대는 30대가 37.6%, 거주 지역은 서울이 45.5% 로 많았으며, 환자의 질환적 특성으로는 신세포암이 46.5%, 2기가 51.2% 인 것으로 나타났다. 호스피스∙완화의료를 인지하는 대상자는 77.5% 였으며, 68.1%가 대중매체를 통해 인지하고 있었다. 호스피스∙완화의료 수진 의향이 있는 대상자는 88.7% 였다. 환자의 호스피스∙완화의료 정보 요구는 서비스 유형(4.40±0.67)점, 개념(4.35±0.64)점, 서비스 내용(4.29±0.85)점 순으로 높았다. 호스피스∙완화의료 정보 제공 방법 별로 호스피스 전문의(4.43±0.76)점, 언제든 요청 시(4.43±0.72)점, 대중매체(4.32±0.76)점으로 선호도가 가장 높았다. 신장암 병기에 따른 호스피스∙완화의료 정보 요구는 4기일 때 (4.29±0.54)점으로 가장 높고 1기일 때 (3.82±0.82)점으로 가장 낮았다. 호스피스∙완화의료 정보 요구의 관련 요인을 분석한 결과, 환자가 호스피스∙완화의료에 대한 인식이 높을수록, 수진 의향이 있을 때, 남성에서, 치료비 부담 여부와 관계없이 호스피스∙완화의료 정보 요구가 증가하는 것으로 나타났다. 진단 초기에는 호스피스∙완화의료 개념에 대한 정보 요구가 높았고, 병기가 진행될수록 서비스 내용, 기관 소개, 비용 안내 등 실제 이용에 필요한 정보 요구가 높았다. 결론 신장암 환자와 가족은 호스피스∙완화의료 서비스 유형, 개념, 내용에 대한 정보를 호스피스 전문의로부터 대중매체를 통해 전달받기를 원했으며, 호스피스∙완화의료에 대한 인식이 높고 수진 의향이 있을 경우 정보 요구가 높았다. 이러한 신장암 환자와 가족이 호스피스∙완화의료 정보 요구를 충족하기 위한 정보 제공 전략 개발이 필요하다.