Actor and Partner Effects of Parenting Stress, Family Adaptation, and Child’s Quality of Life Among Fathers and Mothers of Children with Down Syndrome: A Triadic Approach

Abstract

Introduction: Down syndrome (DS) is the most common chromosomal condition, with a global prevalence of 1/800 and children with DS face a variety of physical health issues along with cognitive impairments. As such, parents of children with DS often experience significant levels of parenting stress, which can lead to family maladaptation. The quality of life (QOL) of children with chronic conditions, such as DS, is influenced by the family's capacity to adapt to and manage the condition. Therefore, it is crucial to include both parents in studies involving children with chronic conditions. However, previous research has predominantly concentrated on mothers, neglecting the broader family dynamics that encompass fathers. This study aims to investigate the dyadic interaction of parenting stress and family adaptation, considering both fathers and mothers, and its impact on the QOL of children with DS. Methods: This cross-sectional study, conducted between April and August 2023, included dyads consisting of fathers and mothers of children with DS aged 2–12 years in Korea. Parents independently completed questionnaires assessing parenting stress, family adaptation, and their child's QOL. An Actor-Partner Interdependence Mediation Model was employed to analyze the effects of each variable. Results: Out of 132 dyads, 106 were included in the study. The fathers were aged 43.23 ± 5.09 years, the mothers were aged 41.70 ± 4.78 years, the children with DS were aged 5.83 ±2.79 years, and 60.4% of the children were boys. While there were no significant mean differences between parents in the variables measured, the significant correlations were detected. Direct effects of parenting stress on the child's QOL were not evident; instead, indirect effects were identified through family adaptation. Fathers' parenting stress indirectly influenced their children's QOL through both their own and their spouse's family adaptation. Conversely, mothers' parenting stress indirectly affected their children's QOL through their own family adaptation, although the fathers' mediating effect was not significant. Conclusions: This is the first study to examine triadic interactions among fathers, mothers, and their impact on the QOL of children with DS. The pathways through which fathers and mothers influence the QOL of children with DS were different and interdependent. To optimize the QOL of children with DS, it is necessary to manage parenting stress and improve family adaptation among both fathers and mothers. As approaches based on father-mother interactions have shown greater efficacy than individual approaches, further research is warranted to develop and assess interventions that enhance the QOL of children with DS through dyadic interactions. 다운증후군의 전 세계적 유병률은 800명당 1명으로 가장 흔한 염색체 질환이다. 다운증후군 아동은 인지장애와 함께 다양한 신체적 건강 문제를 경험하며, 이로 인해 부모는 높은 양육 스트레스를 경험하고 이는 가족 부적응으로 이어질 수 있다. 다운증후군과 같은 만성질환 아동의 삶의 질은 질환에 적응하고 관리하는 가족의 능력에 영향을 받으므로, 만성질환 아동 대상 연구에는 부모를 모두 포함하는 것이 중요하다. 그러나 선행연구는 어머니에게만 집중되어 아버지를 포함한 가족의 역동을 확인하지 못했다는 제한점이 있었다. 본 연구는 아버지와 어머니를 모두 고려하여 그들의 양육 스트레스와 가족적응의 상호작용을 조사하고, 이것이 다운증후군 아동의 삶의 질에 미치는 영향을 확인하기 위해 수행되었다. 본 횡단면 조사연구는 2023년 4월부터 8월까지 진행되었으며, 국내 만 2–12세 다운증후군 아동의 아버지와 어머니가 한 쌍으로 참여하였다. 부모는 양육 스트레스, 가족적응, 자녀의 삶의 질을 평가하는 자가보고식 설문지를 독립적으로 작성하였다. 각 변수의 효과를 분석하기 위해 자기-상대방 상호의존 매개모형(APIMeM)을 적용하였다. 총 132명의 부모 중 106명의 데이터를 분석하였다. 아버지의 평균 연령은 43.23 ± 5.09세, 어머니는 41.70 ± 4.78세이었고, 다운증후군 아동의 평균 연령은 5.83 ± 2.79세, 아동의 60.4%가 남아였다. 측정된 변수에서 부모 간 유의미한 평균 차이는 없었으나, 유의미한 상관관계가 확인되었다. 양육 스트레스가 자녀의 삶의 질에 미치는 직접적인 영향은 유의하지 않았으나, 가족적응을 통한 간접적인 영향이 확인되었다. 아버지의 양육 스트레스는 자신과 배우자의 가족적응을 통해 자녀의 삶의 질에 간접적으로 영향을 미쳤다. 반대로 어머니의 양육 스트레스는 자신의 가족적응을 통해 자녀의 삶의 질에 간접적으로 영향을 미쳤으나, 아버지 가족적응의 매개 효과는 유의하지 않았다. 연구자가 아는 바, 본 연구는 만성질환 및 장애 아동의 삶의 질에 영향을 미치는 아버지와 어머니의 상호작용을 트리아딕(triadic)으로 분석한 최초의 연구이다. 다운증후군 아동의 질에 미치는 영향의 경로는 아버지와 어머니가 달랐으며, 상호 의존적이었다. 다운증후군 아동의 삶의 질 최적화를 위해서는 아버지와 어머니 모두의 양육 스트레스를 관리하고 가족적응을 향상시켜야 한다. 아버지-어머니 상호작용에 기반한 접근법은 개별적인 접근법보다 효과가 크므로, 부부 상호작용을 활용하여 다운증후군 아동의 삶의 질 향상을 위한 중재를 개발하고 평가하기 위한 추가 연구가 진행될 것을 기대한다.