혈액암 환자의 초기 치료 단계별 주 돌봄 제공자의 증상경험, 소진, 삶의 질

Abstract

PURPOSE: Patients with hematologic malignancies are vulnerable to multiple complications, and takes longer period of time to recover than other types of cancers. Informal caregivers of those patients are vital supporters for the patients along the illness continuum. The purpose of this study was to examine the descriptive correlation between symptom experiences, burnout, quality of life of primary caregivers of patients with hematologic malignancies during the diagnosis and inpatient treatment, which is the early phase of treatment. METHODS: Total 120 primary caregivers of patients diagnosed with hematologic malignancies who were hospitalized for treatment were recruited at Gyeonggi-do Cancer Hospital from November 19, 2019 to December 20, 2020. Patients’ disease-related data were collected from electronic medical records, and classified into three phases; acute, treatment, and stable. Data of caregivers were collected from self-reported questionnaires. Patient-Reported Outcomes Measurement Information System (PROMIS)-29 profile instruments were used to obtain physical, psychological and social health data. Burnout measurement tool developed by Pines, Aronson & Kafry (1981) were used for measuring burnout level of the caregivers. For the quality of life, the Korean Version Quality of Life Index-Cancer: CQOLC-K, the Caregiver Quality-of-life Instrument developed by Weitzner (1997) were used. Data were analyzed using descriptive statistics, t-test, one way ANOVA, and Pearson's correlation coefficient analysis with the SPSS 21.0 program. RESULTS: The main results of this study are as follows. 1. The majority of participated caregivers of patients with hematologic malignancies were woman (72.5%) and spouses (56.7%), and over the age of 40 (84.2%). There were significant associations between caregivers’ characteristics and symptom experiences, burnout and quality of life. The length of hospital stay affected the levels of physical symptoms (t=2.254, p<.05). Older people reported greater burnout (F=5.130, p<.01), women (t=2.181, p<.05) and longer duration of caregiving (F=4.296, p<.05) showed statistically significant differences in quality of life. Financial burden including monthly income was significantly associated with physical symptoms (F=7.143, p<.01), psychological symptoms (F=5.447, p<.01), burnout (F=9.535, p<.001) and quality of life (F=12.130, p<.001). 2. According to disease-related characteristics of the patients with hematologic malignancies, caregivers of bedridden patients (ECOG score 4) reported higher psychological symptoms (F=2.554, p<.05), greater burnout (F=3.086, p<.05), and lower quality of life (F=3.286, p<.05) than those who took care of patients with no or less limitation (ECOG score 0) of physical activities. 3. T scores of PROMIS-29 (mean 50, standard deviation of 10) were as follows: physical function 50.62(±7.60), anxiety 56.18(±10.77), depression 51.67(±9.71), fatigue 49.40 (±11.13), sleep disturbance 54.13(±7.20), ability participate in social roles and activities 47.90(±10.53), pain interference 50.38(±9.00), and pain intensity (tool range: 0-10 points) was 2.37(±2.40). Only anxiety domain showed a mild severity, and other domains were in the normal range. The mean scores of the caregiver's burnout (tool range: 20-100 points) was 45.14(±12.90), and quality of life (tool range: 0–140 points) was 75.61(±22.37). 4. There was no statistical significance between symptom experiences, burnout, and quality of life according to the phases of treatment of patients with hematologic malignancies. However, the results showed meaningful score variations of caregivers in symptom experiences, burnout and quality of life during 3 phases. A score of anxiety in the acute phase (57.13±11.31) was worse than those in the treatment phase 56.45(±10.9) and stable phase 55.19(±10.38). Ability participate in social roles and activities of the caregivers decreased during the acute phase (48.97±11.18), treatment phase (48.07±10.53), and stable phase (46.9±10.16). Scores of sleep disturbance showed worse health status in the acute phase (53.6±5.61), treatment phase (54.28±7.73), and stable phase (54.40±7.87). 5. There were significantly negative correlations between psychological symptoms and quality of life of patients with hematologic malignancies in acute phase (r=-.711, p<.01), treatment phase (r=-.757, p<.01), and stable phase (r=-.747, p<.01). Ability participates in social roles and activities were not statistically significant in correlation with burnout in all 3 phases. CONCLUSIONS: This study showed that there was no statistical significance between the levels of symptom experience, burnout and quality of life of caregivers of patients with hematologic malignancies during three phases of treatment. However, caregivers experienced different levels of physical, social, and psychological symptoms and the degrees of correlation between variables were different at each phases of treatment. These results suggest that a multidimensional approaches are necessary to assess the symptoms of caregivers. Tailored symptom management according to the situation of the patients and caregivers can improve the physical, psychological and social health status, and consequently reduce their burnout and improve quality of life of caregivers of patients with hematologic malignancy.

혈액암 환자는 장기간의 반복되는 입원 위주의 치료 과정 동안 여러 합병증을 경험하고, 치료 단계별로 겪는 어려움에 차이가 있다. 이러한 혈액암 환자의 주 돌봄 제공자는 치료 단계에 따라 환자와 영향을 주고받는 치료의 동반자이다. 본 연구는 혈액암 환자의 초기 치료 단계인 진단 및 입원치료 기간 동안의 주 돌봄 제공자의 증상경험, 소진, 삶의 질을 확인하기 위한 서술적 상관관계 조사연구이다. 연구 대상자는 2019년 11월 19일부터 2020년 12월 20일까지 경기도 소재의 암 전문병원에서 혈액암을 진단받고 입원 치료를 받고 있는 환자의 주 돌봄 제공자 120명이다. Conde-Sala et al. (2010)의 Stress Process Model을 근거로 증상들 간 관계의 틀을 설정하였고, 연구 도구로 돌봄 제공자의 증상경험은 신체적, 사회적, 심리적 증상으로 PROMIS-29 Profile v2.1 29문항, 소진은 Pines, Aronson & Kafry (1981)가 개발한 20문항, 삶의 질은 Weitzner (1997) 등이 개발한 Caregiver Quality-of-life Instrument 35문항을 사용하였다. 혈액암 환자의 치료 단계는 질병 특성에 맞추어 급성기, 치료기, 안정기로 구분하였다. 수집된 자료의 일반적 특성과 질병 관련 특성은 빈도와 백분율 및 평균과 표준편차를 구하였고, 변수들 간의 관계는 t-test, one-way ANOVA, 사후 검정은 Scheffe’s test, 상관관계는 Pearson’s correlation coefficient로 분석하였으며, 연구의 결과는 다음과 같다. 1. 혈액암 환자의 주 돌봄 제공자는 40세 이상(84.2%)의 여성(72.5%), 배우자(56.7%)가 대부분으로 일반적 특성에 따른 증상, 소진, 삶의 질 분석 결과 병원 입원 기간에 따라 신체적 증상에서 유의한 차이(t=2.254, p<.05)를 보였다. 연령이 높을수록 소진이 높았고(F=5.130, p<.01), 성별(t=2.181, p<.05)이 여성인 경우와 환자 돌봄 기간(F=4.296, p<.05)이 길수록 삶의 질이 낮았다. 본인을 포함한 가족의 월평균 수입이 낮을수록 소진은 높고(F=5.406, p<.01), 삶의 질은 낮았다(F=3.787, p<.05). 돌봄 대상자가 생각하는 치료비에 대한 재정적 부담이 클수록 신체적 증상에서 유의한 차이(F=7.143, p<.01)를 보였고, 심리적 증상(F=5.447, p<.01), 소진(F=9.535, p<.001)이 높고, 삶의 질은 낮았다(F=12.130, p<.001). 2. 혈액암 환자의 질병 관련 특성에 따른 돌봄 제공자의 증상, 소진, 삶의 질 분석 결과는 혈액암 환자의 신체활동 능력(ECOG performance status) 점수에서 제한 없이 정상적인 생활을 하는 환자의 돌봄 제공자에 비해 침상에서 계속 누워있어야 하는 환자의 돌봄 제공자에서 사회적 증상(F=3.284, p<.05), 심리적 증상(F=2.554, p<.05), 소진(F=3.086, p<.05), 삶의 질(F=3.286, p<.05)이 유의한 차이를 보였다. 3. 돌봄 제공자의 증상 경험을 PROMIS-29(평균 50, 표준편차 10인 T-score로 조정된 점수)로 측정한 평균 점수는 신체기능 50.62(±7.60), 불안 56.18(±10.77), 우울 51.67(±9.71), 피로 49.40(±11.13), 수면 장애 54.13(±7.20), 사회적 기능 47.90(±10.53), 통증 50.38(±9.00), 통증 강도(도구 범위:0-10점) 2.37(±2.40)으로 대부분 정상 범위에 있으나 불안은 55점 이상으로 경증의 심각도를 보였다. 돌봄 제공자의 소진(도구 범위:20-100점) 평균 점수는 45.14(±12.90), 삶의 질(도구 범위:0-140점) 평균 점수는 75.61(±22.37) 이었다. 4. 혈액암 환자의 치료 단계별 돌봄 제공자의 증상과 소진, 삶의 질은 통계적으로 유의하지 않았으나, 불안은 모든 단계에서 경증 수준이었고, 급성기에서 57.13(±11.31)으로 치료기 56.45(±10.9)와 안정기 55.19(±10.38)보다 불안의 정도가 높았다. 돌봄 제공자의 사회적 기능은 급성기 48.97(±11.18), 치료기 48.07(±10.53), 안정기 46.9(±10.16)로 갈수록 기능이 저하되었고, 수면 장애는 급성기 53.6(±5.61), 치료기 54.28(±7.73), 안정기 54.4(±7.87)로 나빠지는 건강 상태를 보였다. 5. 혈액암 환자의 치료 단계별 돌봄 제공자의 증상과 소진, 삶의 질의 상관관계는 심리적 증상과 삶의 질은 급성기(r=-.711, p<.01), 치료기(r=-.757, p<.01), 안정기(r=-.747, p<.01) 모두 유의한 음의 상관관계가 확인되었으나, 사회적 증상과 소진은 급성기, 치료기, 안정기에서 상관관계가 유의하지 않았다. 본 연구의 결과로 볼 때, 입원치료 중인 혈액암 환자의 돌봄 제공자의 증상경험, 소진과 삶의 질은 급성기, 치료기, 안정기에서 통계적으로 유의한 변화가 보이지 않았다. 그러나 환자의 치료 시기에 따라 증상 경험의 정도와 삶의 질에 변화가 있다는 것은 돌봄 제공자의 증상을 평가하기 위해 다차원적 접근이 필요함을 시사한다. 돌봄 제공자의 상황에 따른 맞춤형 증상 관리를 위한 간호 중재 프로토콜 및 건강 증진 프로그램 개발 및 적용은 돌봄 제공자의 신체적, 사회적, 심리적 건강 상태를 개선하여 소진을 줄이고 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것이다.