생애말기 암환자의 의료적 의사결정에 대한 문화기술지

Abstract

현재 우리나라 생애말기 의료결정의 가장 중요한 화두는 환자가 배제된 채 의사결정이 진행된다는 것이다. 이에 대한 구조적, 문화적 배경과 원인을 알기 위해서는 생애말기 암환자의 의료적 의사결정 과정에서 환자, 가족 및 의사와 간호사의 상호작용과 의사소통에 대한 연구가 필요하다. 본 연구는 암환자를 대상으로 생애말기 의사결정 상황에서의 환자, 가족, 의사, 간호사 사이의 역동과 담론을 밝혀내기 위한 문화기술지 연구(ethnography)이다. 연구 방법은 심층 면담, 참여관찰을 사용하였으며 포스트모더니즘 문화기술지 방법과 상징적 상호작용이론을 사용하여 담론을 해석하였다. 자료수집은 2014년 1월~8월까지 서울에 소재한 Y대학병원 암센터 외래진료와 병동회진을 중심으로 진행되었다. 본 연구의 참여자는 환자 11명, 가족 13명, 의사6명, 간호사 7명으로 총 37명이며, 연구 설명 후 자발적 동의에 의해 참여하였다. 본 연구의 주요 결과는 다음과 같다. 생애말기 암환자의 의료적 의사결정 과정은 생애말기에 대한 확인, 증상악화로 인한 입원, 구두 사전의료지시서, 임박한 임종, 서면 사전의료지시서, 임종 등 6단계로 나누어진다. 의사결정 논의의 시작은 대부분 의료적 치료를 결정하는 의사가 주도하였다. 환자에게 예후를 고지하는 문제에 있어서는 가족들의 결정을 따르거나 가족에게 맡기는 경향이 있었다. 대부분의 설명이 구두 혹은 서면 사전의료지시서를 설명하는 시점에 집중되어 있었고 의사- 가족간의 의사소통이 위주가 되었다.환자-가족-의사-간호사 사이의 상호작용은 환자의 죽음 인식상태에 따라 다르게 나타났다. 본인의 예후를 아는 경우는 죽음을 받아들이고 의사결정에 적극적으로 대처하는 경우, 죽음을 받아들이기는 하나 의료적 결정을 가족들에게 맡기는 경우, 직면하지 못하고 회피하거나 우울해 하는 경우, 환자-가족-의료진 사이에 상호 암묵적 위장상태가 지속되는 경우, 희망적이 대화를 원하는 경우 등으로 나뉘었다. 자신의 예후를 알고도 생의 마무리를 하기 보다 가족들에게 맡기기는 것, 환자-가족-의료진 모두 죽음과 관련된 대화를 기피하려는 상호 암묵적 위장 상태를 지속하는 특징을 보였다.생애말기 암환자를 둘러 싼 사회 문화적 텍스트는 차이 속에 공존하기, 불확실성, 침묵으로 나누어 설명될 수 있었다. 차이 속에 공존은 환자-가족, 의료진 사이에 병을 바라보는 시각의 차이, 급속 근대화 이후 동양 사상과 서양 생명윤리관의 공존, 서양의료와 보완대체의료의 공존을 확인할 수 있었다. 생애말기 의사결정과정 맥락 속에 있는 침묵은 죽음으로 인한 불확실성 외에 문화적, 구조적, 개인적 차원으로 설명될 수 있었다. 침묵 속에는 차이와 갈등도 있었지만 죽음을 앞둔 생애말기 암환자에 대한 배려 역시 확인할 수 있었다. 생애말기 의사결정은 복합적인 사회 문화적 요인과 환자, 가족의 삶의 맥락 속에서 고려 되어야 하는 과정이다. 성숙한 죽음 문화를 만들기 위해서는 사회적, 개인적 노력과 더불어 의사결정을 위한 적절한 시기와 치료 범위에 대한 의료진 사이의 공유가 함께 이루어지는 것이 필요하다.