소아암에 대한 형제자매의 반응

Abstract

[한글]

한 가족구성원의 질병으로 전체 가족은 질병으로 인한 상황적 위기를 공유해야하는데 가족중의 암환자발생은 가족중에서 누구보다 여러 경험을 함께 나누고 서로의 성장발달에 영향을 미치는 형제자매는 다양한 반응을 보인다.

따라서 암환자의 형제자매의 반응에 대한 연구는 중요하게 대두되고 있지만 대부분의 연구가 부모를 대상으로 하였고 어느 한 개념을 측정하기 위한 개발된 도구를 이용했기 때문에 형제자매의 반응을 부분적으로 밖에 설명을 못하고 그 연구결과는 일관성이 없게 나타났다.

본 연구는 암환자의 형제자매가 소아암의 진단, 치료과정에서 겪는 상황에 대한 다양한 반응을 형제자매자신과 그들을 양육하는 어머니를 통하여 포괄적으로 파악함으로써 가족을 대상으로 필요로 되는 간호중재방안의 기초자료를 제시하기 위해 시도된 기술적 조사연구이다.

자료수집은 1995년 10월 1일 부터 11월 6일까지 총 35일간 서울 Y대 1개 부속병원에 등록된 입원환자 및 통원치료환아 형제자매와 어머니 각 10명씩을 대상으로 수집하였다.

연구도구로는 Knafle 등(1987)과 Martinson 등(1990)이 질병을 가진 환아의 형제자매의 질병에 대한 인지와 질병이 형제자매에게 미치는 영향을 파악하기 위해 개발한 면접안내지를 참고로 일정한 질문목록을 만들어 사용한 준 구조화된 면접지를 사용하였다.

형제자매의 반응에 대한 자료의 분석은 문장을 분석단위로 하여 의미 있는 표현중에 유사한 내용을 분류하고 공통된 요소를 확인하고 범주화하는 내용분석법을 사용하였다.

연구결과는 다음과 같다.

형제자매의 반응은 질병인식, 가정생활의 변화, 학교생활의 변화, 돌봄, 성숙의 5가지 범주로 나타났다.

1. 질병인식

1) 질병에 대한 지식부족: 어린이들은 질병에 대해 구체적으로 알고 있는 것이 아니라 일반적이고 막연하게 알고 있었다.

2) 질병에 대한 정보추구 : 어린이들은 질병에 대해 많은 부분을 구체적으로 알고 싶어 한 반면, 어머니들은 어린이가 아직 어려서 궁금해하지 않는다고 하였다.

2. 가정생활의 변화

1) 질병으로 인한 가족의 분리에 대해 어린이들은 외로움, 무서움, 슬픔, 허전함을 표현하였다.

2) 가족분위기의 변화에 대해 어린이들은 부정적인 반응으로 침체, 우울함, 무기력함을 표현하였고 긍정적인 반응으로 가족의 응집력 강화를 표현하였다.

3) 질병으로 인해 가족의 여가생활의 변화는 가족의 여가생활이 감소 하고 여가생활이 환아 중심이 되는 것에 대해 원망, 불만을 표현하였다.

4) 경제적인 어려움에 있어서는 화, 속상함, 부모에 대한 동정심을 표현하였다.

5) 가족과의 관계변화에 있어서 부모와의 관계변화에 대해서는 속상함, 화, 양가감정을 표현하였고 형제자매와의 관계변화에 대해서는 부러움, 환아 와 멀어짐, 양보, 사랑, 불쌍히 여김을 표현하였다.

3. 학교생활의 변화

1) 학업수행의 어려움에 있어서는 학교성적이 떨어짐을 표현하였다.

2) 친구 및 선생님과의 관계변화에 대해서는 창피함, 속상함으로 표현하였다.

4. 돌봄

형제자매는 소아암에 대한 반응으로 환아를 돌봄에서는 환아에 대한 동정심으로 환아와 같이 놀아주고 공부를 도와주는것, 환아를 위하고 염려하는 마음으로 환아의 질병상태를 고려하여 돌보는 것으로 나타났다.

5. 성숙

형제자매는 환아의 질병으로 인한 반응으로 나타나는 성숙에서는 긍정적인 반응으로 상황을 이해하고 어른스러워졌으며 영적인 성숙도 보였고, 환아를 사랑하게되고 어머니를 이해하게 되었다고 표현하였다.

이상의 결과에서 나타난 소아암에 대한 형제자매의 반응을 고려하여 형제자매를 포함하여 어머니나 가족을 대상으로 형제자매에게는 소아암에 대한 이해를 높이며 가정생활과 학교생활에 있어서 긍정적인 변화를 도모하고 암한아를 돌보면서 스스로 성장할 수 있도록 하며 부모에게는 이러한 형제자매의 요구를 인지하고 일관성 있는 양육을 할 수 있는 간호중재를 제공함으로써 암환아 형제자매의 건강한 성장발달을 도울수 있으리라 기대된다.

[영문]

Illness is a situational crisis which affects entire family menbers. Children have different experiences and responses when their sibling has a cancer. There are many studios on slbling responses to childhood cancer in the USA. The two main problems of the existing studies are; 1 ) the majority of existing studies assessed sibling responses from parents, thus the results are not consistant and 2) many researcher sused instruments to measure one or two concepts related to childhood cancer, thus sibling responses are only partially explained.

The main purpose of this study is to describe sibling responses to childhood cancer accurately and comprehensively by collecting data from both siblings and parents and to provide the data to develop nursing interventions for the families with chilidhood cancer.

The data was collected from October 1 to November 6, 1995. A total of ten pairs of mothers and siblings with childhood cancer were interviewed. A semi-structured questionnaire which was developed by the researcher was used for the in-depth interview. The meaningful contents were classified and categorized to five areas.

Theses areas include knowledge and perception related to illness, changes in fami1y life, changes in school life, caring, and siblings' marturation.

The results of this study were as follows :

1. Knowledge and perception related to chiidhood cancer: Children had limited knowledge about illness and expressed the desire to know more about sibling's illness. However mothers believed that their children did not want or are not ready

to know about illness.

2. Changes in family and school life:

Children expressed loneness, emptiness and sadness about seperation with the mother and the sibling. Children expressed depression and powerlessness related to family mood change and felt resentment to their parents about leisure activities.

Children expressed anger and also sympathy to their parents related to financial difficulties. Many children reported that their school performance had suffered since sibling's illness. Chi1dren expressed ambivalent feelings toward parents such

as distress, anger, and sympathy. They expressed envy,love and empathy to their siblings and shame to their friends.

3. Caring:

Children considered playing and studying with a sibling with a cancer as a type of caring behaviors, However mothers did not perceive their behaviors as caring behaviors.

4. Maturation of children:

Some positive outcomes related to haying a sibling with a cancer are spiritual maturation, increased affection for the sibling, empathy for their mother.

The results also shows that there are some diffirences in responses related to the developmental stage of children and the length of illness. The results of this study indicate that it is important to develop comprehensive nursing intervention

programs for the families with a childhood cancer. The program must include intervention for the siblings.