뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험에 관한 연구

Abstract

[한글]

만성질환자를 돌보는 가족은 의료지식이 전혀 없고 환경적 또는 심리적 준비가 되어있

지 않은 상태에서 환자를 돌봄으로써 여러가지 부정적 경험을 하는 것으로 나타난다. 특

히 뇌졸중은 질병의 특성상 발병률 및 사망률이 높고, 급성기에 사망하는 20% 외의 환자

대부분이 가정으로 돌아가 가족에 의해 보살펴진다. 이와 같은 수적인 문제와 함께 의료

수가의 상승으로 인한 조기 퇴원의 추세, 그리고 외국과는 달리 입원에서부터 계속 가족

이 돌봄는 우리나라의 현실을 볼때 환자가족에 대한 연구는 필수적인 것이다. 그러나 뇌

졸중 환자를 대상으로한 연구를 보면 그 수가 극소수에 불과할 뿐만 아니라 우리나라 가

족을 대상으로한 연구는 거의 찾아볼 수가 없다. 따라서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족들에

대한 인식 및 이해 부족으로 인해 오늘날의 간호는 임상에 있는 환자에게만 국한되고 있

으며, 환자의 병상을 지키며 환자의 재활에 적극적으로 기여할 환자가족의 참여에 대한

고려도 없이 일방적인 형태를 띄고 있다.

그러므로 이 연구는 환자가족이 뇌졸중으로 인하여 여러 가지 기능적 장애를 초래한 환

자를 돌봄으로써 겪게되는 여러 가지 경험들을 파악하고 설명함으로써 이들을 간호하는데

필요한 지식을 제공하여 전인 간호가 되도록 하는데 기여하고 나아가 환자의 긍정적인

재활에도 보탬이 되도록 하였다. 연구의 방법론적 측면에서도 지금까지의 후향적, 양적연

구를 지양하고 심층면접과 참여관찰을 통해 뇌졸중 환자의 가족들이 경험하는 세계를 보

다 깊이 이해할 수 있는 질적연구 방법을 택하였다.

연구대상은 현재 뇌졸중 환자를 병원 또는 가정에서 돌보고 있는 환자가족 24명으로 하

였으며 조사기간은 1992년 3월부터 8월까지였다. 자료수집은 가정방문을 통한 심층면담,

참여관찰 그리고 전화면담을 통하였으며 수집된 자료는 수집과 동시에 분석함으로써 다음

자료수집에 대한 지침이 될 수 있게 하여 대상자의 이론적 표집이 가능하도록 하였다.

뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험에 대한 분석결과를 종합해 본 결과 환자가족이 뇌졸

중 환자를 돌봄으로써 겪는 경험은 전반적으로 부정적인 것으로 나타났다. 이와 같은 부

정적 경험은 정신적 위기감, 신체적 불편감, 죄책감, 불안감, 사회적 고립감, 우울감, 절

망감, 경제적 어려움과 같은 범주로 통합되었고 이들 범주는 회복시기 즉 발병에서 입원

까지, 입원에서 퇴원 전까지, 퇴원 후에서부터 환자가 혼자 화장실을 사용하기 전까지,

환자가 혼자 화장실을 사용하기부터 홀로서기까지의 4시기에 따라 특이한 양상을 띄었으

며 회복시기에 따라 다르게 나타난 경험은 각각 시기에 따라 다르게 나타나는 돌보는 활

동, 책무감, 회복양상으로 설명이 가능하였다. 환자가족이 수행하는 돌보는 활동은 직접

보조, 치료적 활동, 정보획득, 정서적 지지, 감독활동으로 치료적 활동의 대부분은 민간

요법의 실시를 의미하였고 정보수집에 관한 내용도 민간요법과 예후에 관한 것이었다. 책

무감은 환자가족이 회복을 위해 지각한 자신의 책무감, 환자의 책무감, 다른 가족원의 책

무감을 포함하였고 회복양상은 환자가족이 인지하고 지각한 환자의 회복속도, 회복정도

및 회복기간을 포함하였다. 이외 환자가족의 경험과 관련된 변수로 환자와 환자가족과의

관계, 환자가족의 경제상태, 성별 및 대응전략이 있었다. 회복시기별로 본 환자가족의 경

험을 보면 정신적 위기감은 발병시에 나타났고 신체적 불편감은 입원에서부터 환자의 독

립적인 화장실 사용전까지 환자를 직접 보조해줌으로써 발생되었는데, 노령의 배우자와

돌보는 역할이외에 가사노동이나 자녀양육까지 수행해야 하는 여성에게서 많이 관찰할 수

있었다. 신체적, 정신적 구속에 의한 고립감은 퇴원직후에서부터 나타났는데 환자의 회

복이 장기화 됨에 따라 우울감 또는 절망감으로 발전하였으며 이는 젊은 나이에 돌봄으로

인해 자아실현이 좌절되고 구속되어야 하는 미혼자녀나 며느리가 자신이 처한 상황에 대

해 회의를 느끼거나 가족의 지지를 받지 못할 때 주로 나타난 현상이다. 뇌졸중으로 인한

경제적 어려움은 뇌졸중이 가족의 생계를 책임진 중년남자나 경제적 기반이 없는 은퇴한

노인에게서 발생했을 때 특히 문제가 되었다.

재발과 예후에 대한 불안감은 환자에 대한 퇴원결정으로 인해 야기되며, 환자의 회복양

상이 환자가족이 여러 통로를 통해 전해들어 나름대로 인지한 회복양상과 차이가 날 때

더욱 높게 나타났다. 회복양상에 대한 환자가족의 비현실적인 인지로 인한 무분별한 대안

적, 보조적 치료의 수행은 환자를 피곤하게 만들고 불안하게 하였다. 죄책감은 환자를 조

기 퇴원시켜야 할 때나 추후관리가 계획대로 수행되지 못한 상황에서, 환자가족이 돌보는

자로서의 책임과 의무를 다하지 못한다고 생각할 때 나타나는 경험이었으며, 건강문제가

있는 노령의 여성이나 가사노동, 자녀양육, 생계까지 책임을 겨야 하는 중년여성의 경우

에 많이 나타났다. 환자가족이 남성인 경우는 연령이나 경제적 수준과는 무관하게 다른

가족에 의한 보조를 반드시 받고 있었으나 경제적으로 풍족할 때 다른 가족의 지지가 보

다 높게 나타났다. 부정적 경험에 대해 환자가족이 사용한 대응전략은 삭이고 풀거나 도

움을 청하는 것이었는데 도움을 청하는 경우는 발병시의 환자 후송과 입원 초기의 환자위

생과 관련된 신체적인 것에 관한 것이었다. 정서적 문제에 대한 전력에서는 푸는것이 삭

이는 것보다 효과적이었다.

이상의 연구 결과를 토대로 도출된 가설은

(1) 환자의 회복양상이 환자가족이 인지한 회복기대에 미치지 못할수록 재발과 예후에

대한 불안감은 높아진다.

(2) 돌보는 경험은 배우자나 자녀보다 며느리에게서 더 부정적이다.

(3) 돌보는 기간이 길어짐에 따라 나타나는 사회적 고립감, 우울감, 절망감은 배우자보

다 미혼자녀와 며느리에게서 높다.

(4) 환자가족지 자기부양이 가능하고 경제적 수준이 높은 남자일 때 가족의 지지가 높

고 부정적 경험도 낮다.

(5) 환자가족이 사용하는 대응전략은 감정을 노출하며 푸는 것이 숨기며 삭이는 것보다

긍정적 효과를 낸다.

간호사는 이상의 연구결과를 토대로 하여 회복시기별 환자가족의 경험에 대해 보다 잘

이해하고, 가장 적절한 시기에 가장 적합한 간호가 이루어지도록 노력해야 한다. 또한 입

원에서부터 환자가족이 함께하는 우리나라의 현 상황이 낭비가 되지 않도록 환자가족을

체계적으로 교육시켜 환자의 재활을 도우고 환자가족의 부정적 경험도 줄여야 할 것이다.

[영문]

The hospital mortality rate for stroke patients is now approximately 20%. Those

who survive stroke are discharged to home disabled and the responsibility for

providing adequate care to the patient has fallen primarily on family members.

Maintains the patients in the community may be ideal but it is not without cost.

Although it is known that the role of family is critical to stroke

rehabilitation, relatively few studied have examined caregiving within context of

stroke, and nursing care is still limited to the patients ignoring family

caregivers. Therefore, this study using grounded theory method was carried out to

explore and explain the experiences of family caregivers from the time of the

incidence throughout the course of stroke.

The informants of the study were 24 family caregivers caring for the patients

with stroke at hospitals or their homes. The study was conducted from March through

August, 1992. Data were collected through in-depth interviews, telephone interviews

and participant observation. Data collection and analysis were conducted

concurrently allowing theoretical sampling and facilitating hypotheses to evolve.

According to the results, caregiving has been associated with a range of negative

experiences including emotional crisis, physical discomfort, guilty, feeling

anxiety, feeling of social isolation, depression, hopelessness, and financial

difficulties. Caregiving activities, commitment, recovery pattern accounted for the

experiences of family caregivers, and the experiences varied according to the

phases of the patient's recovery.

The experiences of family caregivers are: emotional crisis upon a sudden

occurrence of stroke: physical discomforts during hospitalization and the period

the patients need an assistance with bathroom: feeling of social isolation

beginning after discharge: and depression, hopelessness thereafter. Anxiety

regarding the recurrence of stroke and the patient's prognosis was intensified with

the patient's discharge to home. Guilty feeling was related to the caregiver's

perceived role inadequacy.

The type of relationship between caregiver and patient, sex of caregiver, and

caregiver's financial status correlated to the experiences of family caregivers.

Considering all the factors being related to such experiences as mentioned above,

the following hypotheses were evolved.

(1) The family caregivers who perceive that the patient's recovery has not

reached their expectation feel higher level of anxiety.

(2) Doughters-in-law feel the caregiving experiences more negative than spouses

or adult-children.

(3) Unmarried adult-children and daughters-in-law feel more of social isolation,

depression, and hopelessness when the period of caregiving lasts longer.

(4) Family caregivers who are male and self-supportive receive higher family

support and feel the caregiving experiences less negatively.

(5) Family caregiver who express their feelings out manage better than the family

caregivers who repress their feelings inside.

This study offers better understanding on the caregiving experiences and may

facilitate more appropriate interventive strategies to minimize the negative

experiences. The nurses should utilize the results to provide the holistic forms of

assistance and must continously develop nursing knowledge and skills.