뇌전증 아동 가족의 적응 영향 요인

Abstract

이 연구는 가족극복력의 관점에서 뇌전증 아동 가족의 적응 영향 요인을 확인하기 위해 시도된 서술적 조사연구이다. 자료 수집은 2023년 4월 9일부터 5월 25일까지 서울소재 대학병원에서 뇌전증을 진단받고 해당 병원 외래 진료를 받거나, 입원 치료를 받은 만 18세 미만의 뇌전증 아동의 부모 중 한 명을 대상으로 하여 구조화된 설문지를 통한 자가보고식으로 이루어졌다. 주요 변수는 가족극복력 위험요인(뇌전증 중증도, 유병기간, 부모의 우울 수준, 낙인), 가족극복력 보호요인(아동의 기질, 뇌전증 지식수준, 의사소통 능력, 부모의 교육수준, 경제수준, 사회적 지지)이며, 종속 변수는 가족적응이다. 최종적으로 총 131명의 대상자를 모집하였으며, SPSS IBM 26.0을 사용하여 기술 통계, 독립표본 t-검정과 일원배치 분산분석(One-way ANOVA), 피어슨의 상관관계 분석(Pearson’s correlation coefficient), 다중 선형 회귀분석(Multiple linear regression analysis) 방법으로 분석하였다. 연구 결과는 다음과 같다. 1. 가족적응은 부모의 교육수준(F=3.415, p<.05), 가족의 형태(F=-2.645, p<.05)에 따라 차이가 있었다. 2. 가족적응은 아동의 기질(r=.176, p<.05), 뇌전증 지식(r=.253, p<.01), 의사소통 능력(r=.603, p<.001), 사회적 지지(r=.637, p<.001), 부모의 주관적 건강수준(r=.383, p<.001), 경제수준(r=.206, p<.05)와 유의한 양적 상관관계였다. 부모의 우울 수준(r=-.532, p<.001), 낙인(r=-.259, p<.01), 아동의 유병기간(r=-.193, p<.05), 돌봄시간(r=-.217, p<.05)과는 음적 상관관계였다. 3. 가족적응에 영향을 주는 요인을 확인하기 위한 회귀모형은 통계적으로 유의하였고(F=11.086, p<.001), 설명력은 50.2%였다. 4. 가족적응에 영향을 주는 요인은 의사소통 능력(β=.362, p<.001), 사회적 지지(β=.280, p<.01), 아동의 유병기간(β=-.143, p<.05), 돌봄제공자가 부모인 경우(β=-.147, p<.01)였다. 따라서 뇌전증 아동 가족의 적응을 향상시키기 위하여 가족 내 의사소통 능력을 향상시키고, 부모가 인식하는 사회적 지지 수준을 높이며, 부모 외 돌봄제공자의 외부지원 체계의 사용을 고려하는 것이 도움이 된다. 또한 유병기간이 짧을수록 가족적응에 긍정적 영향을 주는 바, 유병기간이 장기화될 가능성이 높은 뇌전증 가족을 사전에 사정하고 관리할 수 있는 시스템 구축이 필요하다. 이 연구를 통하여 확인된 가족적응의 영향 요인을 바탕으로 향후 뇌전증 아동 가족의 적응을 증진시킬 수 있는 전략을 수립하는데 기초자료로 활용되기를 기대한다. This cross-sectional study aimed to identify factors affecting family adaptation in families with children with epilepsy, from the family resilience perspective. Self-reported data were collected via a structured questionnaire completed between 9 April 2023 and 25 May 2023 by parents of children with epilepsy aged under 18 years who received outpatient or inpatient care at Y University Hospital in Seoul, Korea. The study explored factors affecting family resilience in terms of both risk and protection. Risk factors that were examined included epilepsy severity, time since diagnosis, parental depression, and stigma. Protective factors that were analyzed included the child’s temperament, epilepsy knowledge, and communication skills, as well as parental education level, household monthly income, and social support. Correlations between respondents' and their children's characteristics and family adaptation were also assessed. General characteristics included the gender and age of the respondent and their children, as well as the respondent's religion, marital status, economic activity, family type, main caregiver, caregiving time and perceived health. The study evaluated these factors’ impact on family adaptation, based on the data of a total of 131 participants. A total of 131 participants were analyzed using SPSS IBM 26.0 software for descriptive statistics, independent samples t-tests, one-way analysis of variance, Pearson's correlation coefficient, and multiple linear regression analysis. The results are as follows: 1. Family adaptation varies according to parental education (F = 3.415, p < .05) and family type (F = -2.645, p < .05). 2. Family adaptation exhibits a significant positive correlation with the child’s temperament (r = 0.176, p <.05), epilepsy knowledge (r = 0.253, p <.01), communication skills (r = 0.603, p <.001), social support (r = 0.637, p <.001), perceived health (r = 0.383, p <.001), and monthly income (r=0.206, p<.05). In contrast, family adaptation showed negative correlations with parental depression (r = -0.532, p <.001), stigma (r = -0.259, p <.01), time since diagnosis (r = -0.193, p<.05), and caregiving time (r = -0.217, p <.05). 3. The regression model to identify factors influencing family adaptation was statistically significant (F=11.086, p<.001), with an explanatory power of 50.2%. 4. Family adaptation is affected by communication skills (β = .362, p < .001), social support (β = .280, p <.01), time since diagnosis (β = -.143, p <.05), and use of non-parental caregivers (β = -.147, p <.01). Based on the research results, to improve adaptation in families with children with epilepsy, it is advisable to improve communication proficiency within the family, enhance parental perception of social support, and ease access to external support services from non-parental caregivers. Moreover, the findings indicate that a reduced illness duration has a beneficial impact on family adaptation. Therefore, it is crucial to implement proactive measures to evaluate and care for families with epilepsy who are anticipated to experience a lengthier illness duration. Identification and management of these families can lead to improved outcomes. The factors this study has identified as influential in family adaptation can serve as the basis for devising strategies to improve adaptation in families with children with epilepsy in the future.