건강데이터 소유권에 관한 윤리적 접근

Abstract

개인의 건강과 관련된 모든 정보를 의미하는 건강데이터(health data)는 데이터 경제의 빠른 확산과 함께 현재 보건의료 영역에서 빼놓을 수 없는 중요한 논의 주제가 되었다. 특히, 건강데이터의 보호와 활용을 위해 건강데이터 소유권 개념이 대두되었고, 이는 관련 법적 문제를 해결하기 위한 대책으로 주목받았다. 그러나, 데이터 소유권이 다루는 문제의 폭이 넓어 서로 충돌하며, 현행법이 데이터 소유권을 포괄하는 법제를 제시하는 데 한계를 지니고 있다는 문제가 확인되었다. 본 논문은 국내법, 유럽연합, 미국, 일본에서 데이터 소유권 및 건강데이터 소유권 관련 법적 상황을 검토하여, 데이터 소유권, 특히 건강데이터 소유권 개념은 현재 법적·실무적으로 유용하지 않을 수 있다는 주장을 확인하였다. 그러나, 본 논문은 건강데이터 소유권 개념을 폐기하는 대신, 지금까지 이루어진 건강데이터 소유권에 관한 논의를 종합, 건강데이터 소유권의 윤리라는 틀을 새로 제시하고자 하였다. 이를 위하여 최근까지의 건강데이터 소유권 논의가 데이터 경제와 문화의 참여와 배제라는 차원을 다루고 있음을 확인하였다. 경제 차원과 문화 차원에서 분배와 인정 문제가 관점적으로 구분되어야 한다는 주장을 첨예하게 제기한 프레이저의 비판적 정의론에 기대어, 본 논문은 건강데이터 소유권의 윤리가 데이터 당사자와 데이터가 맺는 정의로운 관계를 규명하고자 하는 논의임을 주장하고자 한다.