보건의료 빅데이터의 연구목적 이차 활용에 대한 시민들의 태도 연구

Abstract

보건의료 빅데이터는 현재 사회가 직면한 여러 의료 문제들을 해결할 수 있는 데이터 경제의 핵심 전략으로 주목받고 있다. 의료데이터는 다른 데이터보다 인간의 내밀한 인격적 요소와 더 밀접한 관련이 있기 때문에, 이를 활용하기 위해서는 정보주체인 시민들의 참여와 신뢰가 선행되어야 한다. 데이터 3법 개정으로 데이터 활용에 대한 제도기반은 구축되었으나, 프라이버시, 동의 취득, 공정성 및 투명성 등 데이터 활용 시 발생할 수 있는 윤리적 쟁점들은 아직 해소되지 않고 있다. 이에 본 연구는 정보주체인 일반 시민들을 대상으로 보건의료 빅데이터를 연구목적으로 이차 활용 시 발생할 수 있는 법적ㆍ윤리적 현상에 대한 태도를 조사하여 향후 법제 개선을 위한 기초자료를 마련하는 것을 목표로 하였다. 본 연구는 2022년 11월 8일부터 9일까지 일반 시민 200명을 대상으로 온라인 설문조사를 시행하였으며, 수집된 자료는 기술통계, independent t-test, One­way ANOVA, Pearson’s correlation을 이용하여 분석하였다. 주요 결과는 다음과 같다. 시민들의 과반수가 자신의 의료데이터가 이차 활용되고 있다는 사실을 인지하지 못하였지만, 가명처리 시 별도의 동의 없이 연구목적으로 이차 활용이 가능하다고 인식하는 경향을 보였다. 연구유형에 따라서는 공익적, 학술적 목적의 연구에 제공 의사가 높았으나, 민간 기업에서 시행하는 상업적 연구에는 제공 의사가 낮았다. 의료데이터에 대한 권리를 데이터 통제권, 소유권, 이동권으로 구분했을 때, 시민들은 세 가지 권리가 모두 개인에게 있다고 인식하는 경향이 높았으며, 권리 간의 인식 차이는 크지 않았다. 한편 의료데이터 활용에 대한 시민들의 기대가치는 높게 측정되었지만, 부작용에 대한 우려가 아직 해소되지 않았음을 알 수 있었다. 마지막으로 시민들이 현 제도에 대한 개선이 필요하다고 생각하는 경향이 있었으며, 의료데이터의 관리주체로는 정부 및 공공기관을 가장 신뢰하며 관리ㆍ감독에 시민의 참여가 필요하다고 생각하고 있음을 알 수 있었다. 보건의료 데이터의 활용을 촉진하기 위해서는 정보주체인 시민들의 권리를 실현할 수 있는 사회적 합의점을 모색해야 한다. 보건의료 데이터를 연구목적으로 활용하더라도 결국 그 혜택이 시민들에게 돌아올 것이라는 신뢰를 구축하고 실제로 이를 실현할 수 있는 정책이 뒷받침한다면, 결과적으로 건강한 의료데이터 생태계를 만들어 나아갈 수 있는 첫걸음이 될 것이다. A Healthcare big data is receiving attention as a core strategy of data economy that can solve various medical problems currently faced by society. Unlike other types of data, healthcare data contains elements that constitute human character. Therefore, citizens’ participation and trust must take precedence to use this data. The revision of the Data 3 Act has laid the institutional foundation for data utilization. Still, ethical issues that may arise in utilizing data, such as privacy, consent, fairness, and transparency, are yet to be resolved. Accordingly, this study prepares the basic data for future legal improvement by examining attitudes regarding legal and ethical phenomena that may occur in the secondary use of healthcare big data since general citizens are the information subjects for research purposes. This study conducted an online survey with 200 citizens from November 8 to 9, 2022. It analyzed the collected data using descriptive statistics, independent t-test, One-way ANOVA, and Pearson's correlation. The main results are as follows. Most citizens were unaware that their healthcare data was being used secondarily, Still, they tended to perceive that secondary use is possible for research purposes without consent if the data is pseudonymized. They showed a high willingness to provide data for public interest or academic purposes, but a low willingness to provide data for commercial research conducted by private companies. Citizens tended to perceive that the rights to control, own, and transfer data are owned by individuals, and they did not distinguish much between these rights. Meanwhile, citizens expected high values in using healthcare data, although they had concerns about side effects. Finally, citizens tended to think that the current system needed improvement, and they trusted the government and public institutions the most with managing healthcare data. They also believed that citizen participation is required in management and supervision. To promote the use of healthcare data, it is necessary to seek a social consensus for citizens as information subjects to practice their rights. By building trust that the benefits of using healthcare data for research purposes will return to citizens and establishing policies to make this happen, it will be possible to ultimately create a sound ecosystem for healthcare data.