차    례

국문요약	ⅳ

Ⅰ. 서  론	1

1. 연구의 필요성	1

2. 연구의 목적	4

3. 용어의 정의	5

Ⅱ. 문헌고찰	6

1. 뇌성마비 아동을 돌보는 가족	6

2. 만성 환자를 돌보는 가족의 간호요구	12

Ⅲ. 연구방법	16

1. 연구설계	16

2. 연구대상	16

3. 자료수집 및 절차	16

4. 연구도구	17

5. 자료분석	18

Ⅳ. 연구결과	19

1. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 및

아동의 일반적 특성	19

2. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구	23

3. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 및 아동의

일반적 특성에 따른 주가족원의 간호요구	26

4. 학령전기 뇌성마비 아동과 관련된 특성에 따른

주가족원의 간호요구와의 상관관계	28

5. 정보를 원하지 않는 이유	30

6. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처	31

Ⅴ. 논 의	32

Ⅵ. 결론 및 제언	36

1. 결 론	36

2. 제 언	38

참 고 문 헌	40

부       록	46

ABSTRACT	64

표  차  례

표 1. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 일반적 특성	20

표 2. 학령전기 뇌성마비 아동의 일반적 특성	22

표 3. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 영역 및

문항별 간호요구	25

표 5. 아동의 일상생활 도움정도, 운동능력정도와

간호요구간의 상관관계	29

표 6. 정보를 원하지 않는 이유	30

표 7. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처	31

국문요약

오늘날 의학의 발달은 소아 영역에서의 질환의 분포와 양상에 많은 변화를 초래하였고 특히 뇌성마비 환자의 증가를 가져왔다. 사회의 기본 단위로서의 가족중 장애아의 출현은 모든 가족 구성원의 특수 요구와 스트레스에 따른 원조와 지지를 요구하게 되며 간호의 개념도 가족간호로 변화하고 있으나 가족의 요구에 대한 선행 연구중에서 뇌성마비 가족의 간호요구에 관한 연구는 없어 본 연구를 시행하게 되었다. 따라서 본 연구는 학령전기 뇌성마비아동을 돌보는 주가족원이 지각하는 간호요구 및 그 특성을 규명하여 뇌성마비아동을 간호해야 하는 주가족원을 위한 지지와 뇌성마비아동을 돌보는 간호방법과 교육프로그램 및 간호중재 방안 개발을 위한 기초자료를 제공하는 것이다.

연구대상은 1999년 10월 12알부터 10월 30일까지 서울, 인천, 경기도의 재활의학과가 있는 8개의 대학병원에서 뇌성마비로 진단 받은후 통원치료하는 환자로서 진단받은지 6개월이 경과한 3세에서 6세까지의 학령전기 뇌성마비아동을 돌보는 주가족원 100명이었다.

연구도구는 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 확인하기 위하여 문헌고찰 및 면담을 통하여 연구자가 작성한 질문지를 대학병원 수간호사 1인과 물리치료사 2인에 의해 내용 검토를 받아 10명의 대상자에게 작성하게 한후 수정 보완한 총 19문항으로, 도구의 신뢰도는 Cronbach's □= .84로 나타났다.

수집된 자료는 SAS를 이용한 전산통계과정을 거쳐서 분석하였다.

연구결과는 다음과 같다.

1) 학령전기 뇌성마비아동과 관련된 주가족원의 총 간호요구도는 평균 3.59(5점만점)로 나타났다. 총문항수 19문항에서 3이상의 값을 나타낸 항목은 17문항으로써 간호요구가 가장 높게 나타난 문항은 물리, 작업, 언어치료를 하기위한 교육(4.73)이고 질병에 대한 진행과 회복예측(4.61), 질병에 대한 원인(4.17)의 순으로 나타났다. 이에 반해 요구도가 가장 낮은 문항은 낮에만 시설에 아동을 맞겨 쉬기(2.71)이었으며, 변비 및 배변관리(2.97), 종교자의 방문이나 예배(3.07)의 순으로 나타났다.

2) 학령전기 뇌성마비아동을 돌보는 주가족원의 간호요구 내용은 4개영역, 즉 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구, 일상생활 관리에 관한 정보적 요구, 정서적 지지에 관한 요구, 재정적 도움에 관한 요구 등 이었다. 이중 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구(평균3.84)가 가장 높았고 일상생활 관리에 관한 요구(평균 3.84), 재정적 도움에 관한 요구(평균 3.41), 정서적지지에 관한 요구(평균 3.26)의 순으로 나타났다.

3) 주가족원의 간호요구에 영향을 미치는 요인으로서, 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구량은 아동과의 관계(p=.02), 아동을 돌본기간(p=.05), 대신 돌보는 유무(p=.01), 아동의 치료기간(p=.01)에서 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구량은 아동을 정기적으로 돌보는 유무(p=.03), 아동의 서열 (p=.04), 치료기간( p=.03), 경직형중 마비기간(p=.02)에 따라 유의한 차이가 나타났다. 정서적 지지에 관한 간호요구량은 아동의 성별(p=.02), 아동을 돌본기간(p=.05), 장애정도(p=.04)에 따라 유의한 차이가 나타났다. 재정적 도움에 관한 간호요구량은 아동을 돌본기간(p=.05), 보조기 사용 유무(p=.02), 마비정도(p=.02)에 따라 유의한 차이가 나타났다.

4) 주가족원의 일반적 특성에 따른 간호요구는 성별, 연령, 학력, 종교, 직업, 주거형태에 영향을 받지 않았으며 아동의 일반적 특성에 따른 간호요구는 아동의 연령, 의료보장에 영향을 받지 않았다.

5) 학령전기 뇌성마비 아동의 일상생활 도움정도와 간호요구의 총평균치와의 상관정도(r=.59, p=.00)는 높게나타났다. 즉 아동의 일상생활의 도움정도가 심할수록 간호요구가 높은 것으로 나타났다. 아동의 운동능력정도와 간호요구의 총평균치외의 상관정도(r=.54, p=.00)는 높게 나타났다. 즉 아동의 운동능력이 낮을수록 일상생활 관리에 관한 정보적 요구, 정서적지지에 관한 요구, 재정적 도움에 관한 요구 정도가 큰 것으로 나타났다.

6) 정보를 원하지 않는 이유는 이미 알고있다는 경우가 가장 많았으며 해당되지않는다, 알고싶지않다의 순이었다. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처는 의료기관을  통해서가 가장 많았다.

이상의 연구 결과에서 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호중재의 방향을 모색하기 위한 기초자료로써 본 연구의 결과로 확인된 간호요구의 우선순위 및 간호요구에 영향을 미치는 특성을 고려하여 이를 간호중재시 이용해야 할 것이며 뇌성마비아동 가족의 문제나 어려움을 확인하고 질병의 원인과 예후, 치료, 안전을 위한 사고예방법, 일상생활 유지법 등을 우선적으로 포함시키도록 해야한다. 뇌성마비 아동의 가족과 상담의 기회를 제도적으로 마련하고 사회적 지지모임 및 아동가족의 자조모임이 형성되도록 돕고 이를 촉진하기 위한 지지적 측면에서의 정책적 배려가 요망된다.

감사의 글

지나온 3년이 무척 길게 느껴지고 힘이 들었지만 배움의 기회였고 자신을 뒤돌아 볼 수 있는 시기였습니다. 대학원 생활동안 부족했던 저의 모습에 아쉬움을 남기며, 많은 것을 느끼고 배운 소중한 시기였으며 여러 분야에서 활동하시는 분들과의 만남의 기회가 참으로 아름다운 시간들이었습니다. 논문이 끝나는 순간까지 많은 은혜를 베풀어주신 모든 분들께 감사드립니다.

먼저 바쁘신 가운데 논문의 방향과 체계를 잡아주시고 시작부터 마지막까지  따뜻한 격려와 많은 가르침을 주신 유지수 교수님께 감사드립니다. 그리고 부족한 저에게 계속적인 지도를 해주신 김소선 교수님께 감사 드립니다. 아울러 제가 보지 못했던 부분들에 대해 정성껏 지도해 주신 유일영 교수님께 감사드립니다. 논문에 있어서 큰 흐름을 만들어 주신 이정렬 교수님께 감사드립니다.

어려운 일이 있을 때마다 아낌없는 조언을 해주신 이은숙 선생님, 자료수집을 위해 많이 도와주신 김선희선생님, 김주철선생님, 박혜정선생님, 윤상집선생님, 한윤교선생님, 김귀선선생님, 전용원선생님, 고주연선생님, 박주열선생님, 이현숙선생님, 정현순선생님, 김현숙선생님께 감사드립니다.

희로애락을 함께 나눈 보건대학원 학우들, 연수, 윤미, 지혜, 늦은 귀가 길을 언제나 지켜주시며, 사랑을 주시던 어머님, 따뜻한 격려와 도움을 청하면 언제든지 달려와 주시던 시부모님, 오빠, 언니, 예진이와 항상 옆에서 힘이 되어준 남편과 민식에게 고마움을 전합니다. 끝으로 자료수집을 위한 질문에 답변해 주셨던 환자와 가족들께 감사의 마음을 전합니다.

1999 년 12 월

조 현 선 올림

Ⅰ. 서  론

1. 연구의 필요성

현대의학의 발달은 소아영역에서의 질환분포와 양상에도 많은 변화를 초래하여 소아마비같은 감염성 질환은 사라진 반면, 저 체중아나 유전성 질환등의 유병률 증가로 인하여 소아 장애 환자의 수는 여전히 줄어 들지 않고 있다. 가족 중 장애아의 출현은 모든 가족 구성원의 특수 요구와 도전에 놓이게 되며 때때로 그들의 독특한 상황과 관련되는 스트레스에 반응하고 대응함으로서 원조와 지지를 요구한다(Zeitin, Williamson, & Rosenblatt, 1987). 장애 아동이 가정에 미치는 영향을 조사한 연구 결과는 부모와 형제 자매들이 아동의 장애로 인하여 스트레스를 받고 있으며 가정은 사회 경제적 문제에 직면하게 된다고 한다(정청자, 1989; 류정혁, 1990; 정길수 & 오경옥 1990, 재인용). Dunlap 과 Hollinsworth의 연구에 의하면 404명의 장애아동(정신지체, 간질, 뇌성마비등) 가족을 면담한 결과 전체 가족중 45%가 장애 아동을 돌보는데 소요되는 시간적 부담을 가장 큰 문제로 지적하였고 다음은 경제적 문제 (27%), 일상생활동작 부담에 따른 부모 부담(23%), 훈육적 문제 순이였다(정청자, 1989; 재인용). 가족은 상호 의존적인 체제로서 한 구성원의 변화는 다른 구성원의 변화를 초래하며 가족체제는 여러 가지로 질환의 과정에 영향을 미친다(Miller & Janosick, 1980).

최근 들어 산전관리 및 신생아학의 발전으로 황달의 예방 및 치료가 발전하였고, 이로 인하여 불수의 운동형 뇌성마비의 발생률이 줄었으며 상대적으로 조산과 가사에 의한 경직성 뇌성마비의 발생율이 높아지고 있다(박창일 등, 1997). 최근 신생아 중환자실과 진단 기술의 발달로 조산아들의 생존률이 증가하면서 뇌성마비 환자가 증가되고 있으며 이에 대한 원인 분석 및 예방 등에 대해서 관심이 증가되고 있다(Leven 1990; Stanley 1991; Stanley 1992; Hagberg et al. 1989).  또한 소아마비와 같은 전염성 질환의 예방이 가능해 짐에 따라 전체 지체부자유 가운데 뇌성마비 아동이 차지하는 비율이 증가되어 전체 인구의 0.2%-1.2%정도가 뇌성마비 아동이며, 신생아 출산 1,000명당 2명이 발생하고 있다(홍창의, 1993). 뇌성마비는 장애의 정도가 심하고 다양하며, 정신지체, 학습장애, 언어장애, 청각장애, 시각장애, 지각장애, 정서장애 등 복합적인 장애를 동반하므로 치료적 예후가 불투명하고 시간적, 경제적 손실이 많다(유정혁, 1990)

가족은 사회의 기본단위이며 개인에게도 필요한 사회집단이다. 한 개인은 스스로의 선택없이 한 가족에서 출생하여 그 가족으로 성장한다. 간호는 1970년대 이후에 질병간호에서 건강증진에 더 많은 관심을 갖게 되면서 가족간호에 대한 중요성이 강조되고, 질환이나 장애가 있는 가정의 가족간호는 더욱 중요한 것으로 여겨왔다. 장애아가 있는 가족을 돌보는 간호목표는 아동이 건강한 상태를 유지하고 최대의 기능을 할 수 있도록 도와주는 것이다(정은순, 1994). 간호가 인간의 건강에 대한 영향요인으로서 사회적 환경이 중요시 되면서 근본적인 사회 환경인 가정생활을 통하여 한개인을 형성하며, 개인과 사회를 연결시키는 가족이 간호의 큰 관심의 대상이 되었다.(고성연, 민애란, 신원식 등, 1990). 간호의 궁근적 목적이 대상자 뿐만 아니라 가족의 건강 문제를 해결해 주어 하나의 통합된 단위로서 건강한 삶을 공동으로 영위하도록 돕는데 있으므로  환자 가족의 당면한 문제에 관심을 가지고 안녕을 증진시켜 주며 나아가 환자를 돌보는 활동이 원만하게 될 수 있도록 도와야 한다(서미혜와 오가실, 1993). 그러나 간호사가 가족이 필요로 하는 지지에 관심을 기울인다 해도 가족 자신이 지각한 문제보다는 간호사가 중요하다고 생각한 문제의 범주에 대해 일반적인 관심을 가지기 쉽고, 가족의 요구는 흔히 무시되기 쉬우며, 따라서 위기에 직면한 가족에게는 거의 도움을 주고 있지 못하는 실정이다(Daley, 1984; Leske, 1986; 김은경, 1989).

요구가 충족되지 못한 가족들은 환자에게 큰 영향을 줄 수 있으므로 이들의 요구가 충족되지 않는 경우 환자에 대해 간호사가 최선을 다한다 해도 좋은 결과를 얻지 못할 수도 있다 (Rasie, 1980). 인간의 요구는 복잡하고 미묘하며 같은 질병을 앓고 있는 환자의 가족이라 할지라도 그 개인의 생활중 개성, 지식, 경제 및 신체적 조절에 따라 요구의 양상이 다르기 때문에 (French, 1983; Williamsin, 1976) 임상에서 간호사는 환자를 간호하거나 그의 가족과 접하는 동안 요구가 충족되지 않음으로 인하여 발생하는 문제에 자주 부딪친다. 따라서 문제해결과 효과적인 간호를 제공하기 위해서는 먼저 가족의 요구에 대한 사정이 필요하다. 또한 간호의 대상은 환자 뿐 아니라 그에게 영향을 주고 있는 가족까지 포함해야 하며(Molter, 1979; Craven, 1972), 간호사는 환자의 가족이 그들의 기능을 잘 유지하면서 환자의 질병에 대처할 수 있도록 도와주어야 한다. 포괄적인 가족간호는 복잡한 과정으로 논리적이고 체계적인 접근법이 필요하며, 간호사와 가족간에 개방적인 의사소통을 통해 기꺼이 정보를 공유하고 확인 하려 하는 것은 가족이 경험하고 있는 건강 간호요구와 관심의 유형을 결정하는데 중요하다(Friedman, 1992).

가족의 간호요구에 대한 선행연구를 살펴보면 뇌졸중환자 가족의 간호요구에는 질병, 치료 및 간호와 관련된 정보, 신체기능 수준과 관련된 교육 및 원조, 사회적 지지 및 상담, 부동과 관련된 간호문제의 관리, 인정, 환자와의 의사소통방법, 간호 및 도움의 신속함에 대한 요구가 있다(김미희, 1997). 유은정(1995)의 노인성 치매환자 가족의 간호요구에 대한 연구에서는 간호방법에 관한 정보적 간호요구, 치료와 관련된 간호요구, 가족의 정서적 지지와 관련된 간호요구가 있다. 이밖에  가족의 간호요구에 대한 선행 연구에서는 중환자 가족의 요구, 정신과 입원환자 간호에 관련된 가족의 요구, 장기입원 환자 가족의 요구, 임종환자 가족의 간호요구, 관상동맥질환자 가족의 간호요구 등이 있었다. 그러나 뇌성마비 아동에 대한 가족의 간호요구는 연구된 바가 없어 뇌성마비 아동의 가족에게 어떤 간호요구가 존재하는지, 어떤 특징적인 요소가 간호요구에 작용하는지를 찾아내는 것이 간호계획의 불확실성을 감소시키고 효과적인 간호중재 전략을 수립하는데 필요하다. 또한 환자 가족의 간호요구를 충족시키는 적절한 간호를 제공함으로써 간호의 질 향상을 가져오게 될 것이다. 그러므로 뇌성마비 아동을 돌보는 가족의 간호요구를 파악하는 것이 뇌성마비 아동과 그 가족을 동시에 효과적으로 돕기 위한 기본 방안이 되리라고 생각되어 본 연구를 시도하였다.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원이 지각하는 간호요구를 파악하여 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 가족 문제를 해결하기 위한 간호중재의 방향을 모색할 수 있는 기초자료를 제공하고자 하며, 이에 대한 구체적 목적은 다음과 같다.

1) 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 파악한다.

2) 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원과 관련된 특성에 따른 주가족원의 간호요구 정도를 파악한다.

3) 학령전기 뇌성마비 아동과 관련된 특성에 따른 주가족원의 간호요구 정도를 파악한다.

3. 용어의 정의

1) 학령전기 뇌성마비아동 : 뇌성마비라고 진단을 받고  통원치료중인 아동중 만3세에서 6세까지의 아동을 말한다.

2) 주가족원 : 뇌성마비 아동을 돌보는 가족중에서 주간호자를 말한다.

3) 가족의 간호요구 : 뇌성마비 아동을 돌보면서 가족이 겪는 간호문제, 즉 도움이 필요한 정도를 말하며, 본 연구에서는 문헌고찰 및 면담을 통하여 연구자가 작성한 뇌성마비 아동을 돌보는  주가족원의 간호요구 사정도구를 이용하여 측정된 점수를 말한다.

Ⅱ. 문헌고찰

1. 뇌성마비 아동을 돌보는 가족

건강관리 전문가들은 가족을 질병유발의 요인, 건강관리자 그리고 환자에 대한 자원 등의 다양한 측면으로 인식하고 있다(변영순, 1986). 가족간호의 목적은 가족건강을 유지, 증진코저함에 있으며 가족간호의 핵심적인 개념은 가족건강이다(윤순녕, 1994). WHO(1973)의 가족건강에 대한 정의를 보면 가족건강은 한 가족 내의 이환과 유병상태를 말하고(역학적 관점) 가족의 안녕과 건강증진의 일차적인 대리인으로서 가족의 상대적인 기능화를 말한다고 하였다. Miller(1974)는 하나의 효과적인 사회단위로서 함께 생활하며 기능하며, 신체적 정신적 즐거움을 누리고, 그들의 자녀들이 같은 품성을 갖도록 기르며 인간관계, 직업, 경제와 환경을 만족시킬 뿐만아니라 신체적, 정신적 건강을 가족에게 주는 구성원들의 능력을 가족건강이라고 정의한다.

NIH(National Institutes of Health)에서는 뇌성마비의 정의를 “유아 초기에 발병하는 하나 이상의 사지근육연축(spasticity)이나 마비를 초래하는 비진행성 운동장애”라고 하였으며 Nelson(1994)등은 뇌성마비의 3가지 특징으로 운동 조절의 비정상, 초기에 발생, 비진행성 등을 들었다. 뇌성마비는 해부학적으로 대뇌피질, 시상, 대뇌기저핵, 뇌간, 소뇌, 척수등의 경로 혹은 신경전달물질에 이상이 생기면서 발생한다. 뇌성마비의 원인 인자들은 여러 가지가 알려져 있으며 산전에는 선천성 뇌기형, 산모의 정신박약, 감염(산모, 융모양막염), 유전적 원인등이 있고 주산기(perinatal) 원인으로서 조산(특히 임신 32주 이전), 가사, 둔위, 융모양막염, 산모의 감염등이 있다. 분만후에 관여 인자로는 저체중아(2500gm이하), 뇌손상, 중추신경계이상 등 여러 가지가 있다(이근영, 1998).

뇌성마비는 뇌의 기능장애로 나타나는 신경 결함 증상 중에서 신경 운동장애가 주로 나타나며, 손상정도에 따라 경련성 뇌성마비(spastic), 운동이상증(dyskinesia), 강직성(rigidity), 실조성(ataxic), 저긴장성(hypotonic), 혼합형(mixed) 등으로 분류할 수 있으며, 신경 근육 분포에 따라서 양측성마비(diplegia), 편마비(hemiplegia), 양측편마비(double hemiplegia), 사지마비quadriplegia)로 분류한다(임인혁, 1995). 경직형·경련형(spastic)은 뇌성마비의 50-60%를 차지하는 형태로써 작은 자극이나 동작에서 근육에 경련이 일어나고, 심하게 강직되거나 과잉동작이 일어나고 근육을 펴면 강하게 수축한다. 이들은 일반적으로 지능지수가 떨어지며 지각, 청각, 시각, 언어장애와 전간 등 많은 관련 장애 등이 나타난다.

불수의 운동형(Athetosis)은 뇌성마비의 25-30%를 차지하며 사지가 불수의적으로 의도없이 움직이며 휴식 중에도 느리게 불수의 운동이 나타난다. 특히 손목과 손가락이 심하다. 의도적으로 움직이면 뒤틀리고 수면시에는 정지한다. 강직형(Rigidity)은 뇌성마비의 5%정도이며 운동을 하려고 할때 팔과 다리의 갑작스런 불수의 운동을 수반하고 조절이 어렵다. 팔, 다리를 움직이려면 계속적인 운동 저항이 일어난다. 운동실조형(Ataxia)은 뇌성마비의 5-10%정도이며 소뇌의 손상으로 방향과 평형 감각에 이상으로 균형을 잡지 못하고 잘 넘어 진다.  서는 것은 가능하나 보행은 곤란하다. 손과 손의 협응이 안되고 자세나 균형이 잡히지 않아서 무작정 움직인다. 지능은 일반적으로 경한 편이다. 전진형(Tremor)은 뇌막염과 같은 질병에 의해 생기고 규칙적인 리듬을 억제할 수 없는 불수의 운동이 특징이다. 조절할 수 없는 진전이 계속되어 근육의 운동조절이 되지 않아 대소변을 가리지 못하고 말더듬이 심하다. 진전은 사지가 흔들리며 근육에 율동적인 불수의적 운동을 말한다. 쉬고 있을 경우에도 계속적으로 움직인다. 혼합형(Mixed)은 몸의 같은 측의 상 하지에 장애가 있는 것으로 전체의 약 20%를 차지한다. 대부분 경련성에서 드물게는 무정의 운동증에서도 볼 수 있다(차인성, 1998).

뇌성마비 아동의 대부분은 운동기능장애 이외에도 수반장애로서 언어장애, 정신지능 발육의 지체, 지각장애, 시각장애, 청각장애, 경련발작 등의 장애를 한가지 또는 몇 가지 복합적으로 갖고있다(신정순, 1972). 이와 같은 장애에 대한 치료로서 재활치료 즉 물리치료, 작업치료, 언어치료 등이 있고 경직이 심한 경우는 약물치료 또는 수술도 할 수 있으며 보장구를 이용함으로써 일상생활 및 보행에 도움을 줄 수 있다(Vining, 1976; Lord, 1984).

뇌성마비의 발생빈도는 Phelps(1941)에 의하면 인구 100,000명당 7명, Asher와 Schonell(1950)에 의하면 학령기 아동 1,000명당 1명이라고 보고하였다. Paneth 등은 미국과 전세계의 뇌성마비 발생율은 1,000명 출생당 2명이라고 하였고, Kitchen 등(1987)은 저출생아에서 뇌성마비 발생율이 증가하고 있다고 보고하였으며, 1,000명의 생존 출생아에 대한 뇌성마비 발생 빈도는 보고자에 따라 다양하나 Rosen 등 (1992)은 대개 1000명당 2-2.5명이라고 보고하였다. 우리나라에서는 1980년 표본조사를 실시한 결과, 인구 1,000명당 심신 장애아 출현율은 23.7명으로서, 심신 장애인 총수는 962,000명으로 추산된다고 보고하였다(신정순, 1981). 99년 5월말 현재 우리나라 장애인 등록현황에 의하면 등록장애인은 584,967명이며 이중에서 지체장애는 396,078명, 시각장애는 47,027명, 청각, 언어장애는 67,994명, 정신 지체장애는 73,868명이다. 99년 전국 추정장애인수는 1,101,174명이며 이중에서 지체장애는 736,615명, 시각장애는 78,254명, 청각장애는 163,067명, 언어장애는 38,424명, 정신지체는 84,814명이다. 연도별 등록인원을 보면 95년에 378,323명, 96년에 416,889명, 97년에 480,188명, 98년에 582,913명, 99년5월 현재 640,626명으로 증가추세에 있다(보건복지부, 1999).

가족은 사회체제내에의 한 단위로써  가족지지는 사회적 지지의 대부분으로 볼 수 있다(김경혜 등, 1995). Caplan(1977)은 지지체제로써의 가족의 역할을 다음과 같이 제시하였다. 1)세상에 대한 정보를 수집·전달하고 2)평가적 안내체제이며 3)신념과 가치, 행동강령의 주요자원이 되고 4)문제해결의 안내자 역할을 하며 5)실제적인 도움을 제공하고 6)안정과 회복의 안식처를 제공하고 7)행동을 통제하고 형성하며 8)정서적 조절에 기여한다는  것이다. 이러한 지지체제로서의 가족은 건강 상태와 심리적 상태에 영향을 미치며 가족 구성원의 위기를 조절하고 스트레스를 완화시키며 치료를 위한 환자 역할 행위를 촉진시키고 여러 가지 정서적 제문제를 예방 및 감소시켜 줌으로써 환자가 자신의 증상과 질병을 가지고 있음에도 불구하고 가능한 정상생활을 하고 질적인 생활을 하도록 하는데 중요한 기능을 한다(김현실과 조미영, 1992). 이와 같이 하나의 지지 체제로서 받아들여지는 가족은 가족 구성원간의 상호 작용 결과가 조화를 이루어 가족 구성원 각자의 행동은 다른 가족 구성원에게 영향을 주며, 이러한 가족간의 상호 작용의 특성이 각 구성원에게는 하나의 환경으로서 작용하게 한다. 인간은 개방 체계이므로 환경으로부터 계속적으로 자극을 받고 그 자극에  대해 반응을 나타내는데 가족 구성원들은 서로에게 환경이 되어 주기 때문에 한 사람에게서 발생된 위기는 위기를 맞는 당사자는 물론 그 가족에게도 정서적으로 큰 위협을 주게 된다(Volicer, 1974; Spiegel, 1974). 한 가족이 형성되어 발전되어 가는 도중에 가족은 여러 종류의 위기를 경험할 수 있는데 거의 모든 질병 상태는 위기가 될 수 있다(Holub, et al., 1975). Miller(1980)와 Litman(1974)은 가족구성원의 질병 특성이 가족기능과 가족의 역할관계에 영향을 준다고 하면서 질병이 지연되고 복잡할수록 그 영향이 크다고 하였다. 또한 질환의 정도 즉 부정적이거나 반사회적인 행동, 언어장애가 있고 가족에 대한 의존도가 높을때 가족의 스트레스가 증가된다(Given, Stommel, Collins, King, 1990; Orodenker, 1990).

뇌성마비아동 발생은 가족들에게 장애아동의 미래에 대해 항상 걱정하고 죄책감과 비통함을 느끼게 하는 심리적 불안감과 더불어 아동을 매일 돌보고 양육하는데 보다 많은 정력과 시간을 요구하므로 사회 문화적 활동이 위축되는 등의 사회적 어려움을 야기한다. 또한 아동의 치료, 교육으로 인해 과다한 경비 지출로 인한 재정적 어려움에 부딪치기도 한다. 특히 장애 아동을 돌보는 어머니는 장애아동을 돌보는데 따른 육체적 부담, 가족과 친척간의 관계변화, 심리적 고충 등으로 인해 가족관계에 부정적인 영향을 미칠 수 있다고 한다. 또한 장애아동의 출생은 부부기에서 부모기로의 전환에 어려움을 초래하고, 어머니와 아기와의 정상적인 애착형성에 장애를 주며 사회적 직업생활을 방해하는 등 가족과 가정의 기능에 지대한 영향을 주며 그 결과 어머니는 높은 스트레스를 경험하게 된다(최용득, 1993). 또한 한 가정에서 뇌성마비아동의 출현은 부모가 열등의식, 죄의식, 부담의식 등에 사로잡히게 하여 가정적으로 복잡하고 미묘한 문제가 야기되기 쉽고 왕왕 사회적인 문제로까지 대두되기도 한다. 뇌성마비는 다른 장애와는 달리 지체, 지각, 감각, 언어, 청각, 시각 등에 중복장애를 가져오는 경우가 있는 특수장애이기 때문에 다른 장애 보다도 더 많고 복잡한 문제를 안고 있는 것이 특징이라 할 수 있다(이진명, 1979).

정창곤(1991)은 뇌성마비아에 대한 부모의 심리적 태도 변화 과정에 관한 연구를 통하여 뇌성마비아 부모들은 공격→부정→ 죄책감→ 수용이라는 심리적 태도 변화 과정을 거쳐 장애아동을 받아들인다고 하였다. 그리고 뇌성마비아 발생에서 수용까지의 소요시간은 4년 5개월로 나타났으며, 단계별로는 처음 불확실 단계에서 공격까지는 2년, 공격에서 수용까지는 4년 3개월이 소요되는 것으로 나타났다. 따라서 부모들이 아동의 이상을 발견하고 장애아라고 알기까지에는 2년의 기간이 걸리며, 공격을 받은 후 심리적 과정을 거쳐 장애를 인정하고 수용하기까지는 4년 5개월이 소요된다고 할 수 있다.

한국보건사회연구원에서 실시한 장애인 실태조사(1990)에 의하면 장애의 치료를 원하는 욕구가 49.4%로 가장 높았고, 검사(14.5%)와 보장구 공급(10.3%)순이었다. 김찬문(1996)의 뇌성마비와 정서·행동장애 아동 부모의 복지 욕구 비교 연구에 의하면 의료욕구는 뇌성마비 부모가 정서행동장애 부모보다 높게 나타났다. 정신 박약 아동이 가족에 미친 영향을 조사하는 최근 연구들의 고찰에서 연구들은 크게 3가지로 분류되는데 첫째, 정박아로 인해 추측할 수 있는 스트레스에 가장 취약한 가족의 특성을 논했으며 둘째, 가족이 경험하는 물질적 및 실제적인 문제를 강조했고 셋째, 가족의 능력을 강조하고 대처 전략을 개발하기 위한 자원들을 서술했다(Byrne & Cunningham, 1985).

뇌성마비아동 발생은 가족들에게 장애아동의 미래에 대해 항상 걱정하고 죄책감과 비통감을 느끼게 하는 심리적 불안감과 더불어 아동을 매일 돌보고 양육하는데 보다 많은 정력과 시간을 요구하므로 사회문화적 활동이 위축되는 등의 사회적 어려움을 야기한다. 또한 아동의 치료, 교육으로 인해 과다한 경비지출로 인한 재정적 어려움에 부딪치기도 한다(류정혁, 1990). Zamerowski(1982)는 아동이 장애아동이라는 사실은 어머니에게 충격적인 사실이며, 동시에 슬픔과 죄의식으로 심리적 부담을 느끼게 되고 어머니로서의 자존감(self-esteem)이 저하되며 분노와 원망으로 다른 사람을 탓하게 되어 결국 가족들 사이의 관계나 사회생활의 적응문제까지 일어난다고 지적했다. 장애아동에 대한 부모의 심리적인 반응은 부모의 성격이나 생활, 사회적 지위 등의 다양한 요인에 따라 달라질 수 있으나, 보편적으로 죄의식, 양가감정, 절망, 좌절, 분노, 수치감, 슬픔의 감정을 경험하게 된다. 죄의식은 적대감과 거부, 파괴적인 느낌으로 자녀가 죽어버리기를 바라는 마음까지 가질 수 있으며, 출산전의 자신의 행동에 대해서도 죄의식을 느끼게 된다. 또한 종교를 가진 부모에게는 자녀가 자신의 과거의 죄에 대한 벌로 여겨 질 수 있다(이경희, 1985). 안용팔 등은(1987)은 조사대상자 부모중 31.2%가 자식이 뇌성마비 아동이라는 사실에 대해 수치심을 느끼는 것으로 보고하였다. 최용득(1993)의 연구에 의하면 뇌성마비아동 어머니의 대처행위 수준은 가족의 통합, 협동 및 상황에 대한 낙관적인 정의를 위한 노력이 가장 높았고 의료진과의 상담 및 다른 부모들과의 접촉을 통하여 직접적인 문제해결에 접근하기 위한 노력, 사회적 지지추구, 자기존중, 심리적 안정 등을 유지하기 위한 노력 순으로 나타났다.

2. 만성 환자를 돌보는 가족의 간호요구

요구의 사전적 의미는 “없는 것에 대한 절실한 필요”이다. 즉 요구는 생리 및 심리적 불균형 상태에서 내부의 결핍을 보충하기 위하여 일어나는 긴장상태를 뜻하며 개인이 경험하는 결핍이라 정의한다. 이와 같이 요구란 결핍된 상태를 전제로 하고 있으며 결핍을 채우기 위해 도움을 필요로 한다는 점에서 간호의 관심이 된다(유은정, 1994).

1965년 이래로 가족에 대한 개념적, 이론적 연구들이 많이 나왔으며, 가족에 대한 이론은 사회학과 심리학의  영역에서부터 출발하여 간호학에서 가족에 관한 이론을 도입하여 간호 실무에 좀 더 유용하게 사용할 수 있게 되었다(Whall, 1980). 가족은 상호작용하며 개인적으로 또는 집단적으로 그 가족원을 지지하고 보호하는 능력을 가지고 기능한다고 할 수 있으며, 이러한 의미에서 가족은 중요한 간호의 대상이 된다.

환자 가족의 간호요구에 관한 연구는 주로  질환에 따른 연구 즉 뇌졸중치매, 관상동맥질환자 등이 있고, 입원으로 인한 가족의 요구에 관한 연구로는 중환자, 정신과 입원환자, 장기입원환자, 임종환자 가족의 간호요구에 대한 연구들이 있었다.

질환에 따른 가족의 요구에 대한 연구는 김미희(1997)의  뇌졸중환자 가족의 간호 요구 요인으로 질병, 치료, 및 간호와 관련된 정보요구와 신체기능 수준과 관련된 교육 및 원조요구, 사회적 지지 및 상담의 요구, 부동과 관련된 간호문제의 관리요구, 인정의 요구, 환자와 의사소통 방법에 대한 요구, 간호도움의 신속함에 대한 요구등이 있다. 한정석과 서미혜(1992)는 뇌졸중환자의 보호자의 요구에서 상담, 검사에 대한 설명, 질병의 악화와 합병증 예방, 질병의 원인 등에 대한 상담의 요구가 높게 나타났다. 유은정(1995)의 치매환자 가족의 간호요구 연구에서는 간호방법에 관한 정보적 간호요구, 치료와 관련된 간호요구, 복지와 관련된 간호요구, 가족의 정서적 지지와 관련된 간호요구의 영역으로 나누어졌으며 간호방법에 관한 정보적 간호요구 영역이 가장 요구가 높았다. 양애리(1998)의 관상동맥질환자 가족의 간호요구 연구에서는 환자의 건강행위와 관련된 간호요구가 가장 많았으며, 다음으로 대상자 자신의 간호요구 순이었다. 또한 간호요구에는 이행/대처행위의 부족, 지식 부족, 질병관리, 가족의 스트레스, 역할갈등, 경제적인 곤란등의 요구가 있었다.

병원에 입원으로 인한 가족의 요구에 관한 연구로써 중환자가족의 요구에는 치료, 및 간호정보, 환자의 상태정보, 인정, 정서적 지지, 편의시설 제공, 이용 가능한 자원, 환자간호에의 직접참여, 종교적 도움 등의 요구가 있었다(정수정, 1991). 권성복(1987)의 연구에서는 정서적 지지, 자원정보, 환자의 치료 및 간호정보, 종교적 지지, 병원환경 안내, 여가시간 활용, 역할안내, 심리적 인정 등의 가족의 요구가 있다. 백명화(1986)의 연구에서 가족의 요구는 환자 상태 및 간호정보, 의료인에 대한 요구, 중환자실 환경, 정서, 심리적인 요구가 있었다. 김은경(1989)의 연구에서는 환자상태정보, 치료 및 간호정보, 가족을 위한 편의시설 제공, 인정받고자 하는 요구, 이용할 자원의 요구가 있었다.

정신과 입원환자 가족의 요구 연구에서 가족의 요구는 김경희(1990)의  치료정보, 환자 상태 및 간호정보, 이용 가능한 자원, 환자 간호에 참여, 인간의 가치보장, 치료환경, 정서적 지지, 병원규칙의 융통성과 같은 가족의 요구 등이 있었다. 주혜주(1994)의 연구에서는 환자 상태정보, 치료와 간호, 치료환경, 정서적 지지, 병실규칙, 환자 간호에 참여, 지지자원 활용의 요구요인이 있었으며, 박원희(1990)는 안전, 의료진과의 면담, 희망의 요구가 있었다.

장기입원환자 가족의 요구요인에는 환경, 종교적지지, 치료 및 간호정보에 대한 요구, 인정, 환자상태 정보에 대한 요구가 있다(원동희, 1993). 임종환자 가족의 간호요구요인에는 정서적 안정, 최선의 치료, 회복, 역할 변화, 환자안위, 정보제공, 자식의 결혼, 지지와 위로, 경제적 도움, 장례의 요구가 있었다.

이밖에도  국외문헌에 의하면 Woerner & Casper(1987)는 알츠하이머 환자의 가족이 가지는 치료적 요구는 의학적 평가를 받는 것, 상담, 규칙적 감독을 받는 것, 치매노인의 물리치료, 정신치료, 언어치료, 적절한 운동을 받는 것 등을 들고 있다. Hatfield(1979)도 가족의 요구는 환자에 대한 정확한 진단, 환자의 행동에 대처할 수 있는 기술 등의 지식에 대한 요구가 가장 높다고 보고하였다. Blank등(1989)은 가족의 간호요구가 환자간호와 관련되어 늘어난 책임을 극복하는데 도움을 원하고, 홀로 있는 것의 두려움, 죄책감 및 환자의 현재상황에 대한 요구임을 알 수 있었다. Cipp와 George (1990)는 치매노인 가족의 요구 중 지지의 안정성이 가장 일반적 요구라고  하였으며, Bedworth 와 Molen(1982)은 중환자 가족들이 자신의 감정을 표현하며 타인들로부터 정서적 지지를 받고자 하는 요구가 많다고 서술하고 있다.

이상의 문헌고찰에 의하면 환자 가족은 신체, 정신, 사회적인 어려움을 극복하기 위해 여러 가지 도움이 필요하며 간호사는 환자 가족의 요구를 사정하여 간호중재 전략을 세워 환자 가족의 요구를 충족시킬 수 있다고 볼 수 있다.

Ⅲ. 연구방법

1. 연구설계

본 연구의 설계는 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원을 대상으로 연구자가 개발한 간호요구 질문지를 이용하여 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 규명하고자 하는 서술적 조사연구이다.

2. 연구대상

본 연구의 대상자는 서울특별시, 인천광역시, 경기도의 재활의학과가 있는 8개의 대학병원에서 뇌성마비로 진단 받은 후 통원치료하는 환자로서 진단받은지 6개월이 경과한 3세에서 6세까지의 학령전기 아동을 주로 돌보고 있는 주가족원을 대상으로 하였다.

연구목적과 질문지의 내용을 이해하여 연구참여에 동의한 주가족원으로서 연구 대상자수는 총  100명이었다.

3. 자료수집 및 절차

1999년 10월 12일부터 10월 30일까지 서울특별시, 인천광역시, 경기도의 재활의학과가 있는 8개의 대학병원에서 뇌성마비로 진단 받은 후 통원치료하는 아동 중 3세에서 6세까지의 학령전기 아동을 돌보고 있는 주가족원 145명에게 연구목적과 질문지 작성 방법을 설명한 후 직접 질문지를 완성하도록 하였다. 질문이 있는 경우에는 연구자나 연구보조인에 의해 설명이 주어졌으며 작성 능력이 없는 가족은 연구자나 연구 보조인이 각 항목마다 면담하여 기록하였다.

자료의 수집방법은 본 연구자가 임의로 선택한 각 기관의 책임자에게 의뢰하였고, 설문응답은 이 연구의 취지를 설명한 후 설문지를 배포하여 아동이 치료하는 시간에 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원이 직접 설문 내용에 응답을 하도록 수집하였다. 총 145매를 배포한 설문지 중 회수된 설문지는 100매로 설문지 회수율은 68.9%였다.

4. 연구도구

학령전기 뇌성마비 아동을  돌보는 주가족원의 간호요구를 확인하기 위하여 유은정(1994)이 개발한 노인성 치매환자 가족의 간호요구와 김미희(1997)의 뇌졸중환자 가족의 간호요구 도구를 비롯하여 환자가족의 요구에 관련된 기타 문헌 및  대학병원 재활원의 수간호사 1명과 물리치료사 2명등과 뇌성마비 아동의 가족과의 면담내용을 참고하여 만든 질문지를 10명의 대상자에게 작성하게 한후 수정보완하여 완성하였다. 질문지는 19문항으로 구성된 5점척도의 구조적 질문지로 요구정도에 따라 매우 그렇다(5점), 약간 그렇다(4점), 보통이다(3점), 그렇지 않은 편이다(2점), 전혀 그렇지 않다(1점)의 5점 척도로 구성되어 있으며 항목별로  질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구 5문항, 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구 7문항, 정서적 지지에 관한 간호요구 5문항, 재정적 도움에 관한 간호요구 3문항으로 모두 19문항으로 점수가 높을수록 가족의 간호요구가 높은 것을 의미한다. 본 연구대상자에게 적용한 신뢰도는 Cronbach's □= .84로 나타났다.

5. 자료분석

자료분석은 SAS 통계 프로그램을 통해 다음과 같이 분석한다.

1) 뇌성마비 아동과 주가족원의 일반적 특성은 실수와 백분율을 산출한다.

2) 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구 정도는 평균과 표준편차를 산출한다.

3) 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 및 뇌성마비 아동와 관련된 특성과 주가족원의 간호요구 정도와의 관계는 t-test, ANOVA로 분석한다.

4) 뇌성마비 아동과 관련된 특성과 주가족원의 간호요구와의 관계는 상관분석을 한다.

Ⅳ. 연구결과

1. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 및 아동의 일반적 특성

학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 일반적인 특성을 보면 성별은 여자가 91명(91.0%)으로 남자 9명(9.0%)보다 많았고 연령은 31세에서 35세가 47명(47.0%)으로 가장 높았으며, 그 다음으로 30세이하가 30명(30.0%), 36세이상이 23명(23.0%)의 순이었다.

아동과의 관계는 어머니가 90명(90.0%)으로 가장 많았으며, 아버지와 가족이 각각 5명( 5.0%)으로 동일하였다.

최종학력은 고졸이 52명(52.0%), 전문대졸이상이 43명(43.0%), 중졸이하가 5명(5.0%) 순으로 나타났으며, 종교 유형은 무교가 43명(44.3%)으로 가장 많았으며, 그 다음이 기독교 29명(38.9%), 천주교 14명(14.4%), 불교가 11명(11.3%)의 순이었다  부모의 직업 유무는 응답자의 대부분이 어머니인 관계로 전업주부가 73명(73.0%)으로 높게 나타났으며, 그 외에 직업이 있다고 응답한 응답자는 27명(27.0%)으로 나타났다. 주거형태는 자가가 60명(60.0%)으로 많았고 자가 이외에 전세나 월세가 40명(40.0%)으로 나타났다.

아동을 돌본 기간은 3년이상이 61명(61.0%)으로 많았고, 3년미만이 39명(39.0%)으로 나타났으며, 아동을 대신 돌보아 주는 사람이 있느냐의 질문에는 없다가 70명(70.0%)으로 있다의 30명(30.0%)보다 높게 나타났다. 아동을 대신 돌보아 주는 경우에는 누가 돌보는가에 대해서는 가족이 24명(98.0%)으로 타인의 2명(2.0%)보다 현저히 높았으며, 돌보아주는 시간에 대해서는 반나절 정도가 12명(50.0%), 3시간 정도 6명(25%), 종일이 6명(25.0%)의 순이었다.

매일 정기적으로 돌보아 주는 경우는 22명(78.6%)으로 그렇지 않다의 6명(21.4%)보다 높게 나타났다(표1).

표 1. 학령전기 뇌성마비아동을 돌보는 주가족원의 일반적 특성

n=100

특 성	구 분	실수(명)	백분율(%)
성별	남여	9 91	9.0 91.0
연령	30세이하 31-35세 36세이상	30 47 23	30.0 47.0 23.0
아동과의 관계	어머니 아버지 기타	90 5 5	90.0 5.0 5.0
최종학력	중졸이하 고졸 전문대졸이상	5 52 43	5.0 52.0 43.0
종교	무교 기독교 천주교 불교	43 29 14 11	44.3 29.8 14.4 11.3
직업	유 전업주부	27 73	27.0 73.0
주거형태	자가 전세,월세	60 40	60.0 40.0
아동을 돌본 시간	3년미만 3년이상	39 61	39.0 61.0
대신 아동을 돌보는 사람의 유무	있음 없음	30 70	30.0 70.0
대리 간호제공자	가족 타인	24 2	98.0 2.0
대리 간호 시간	3시간정도 반나절정도 종일	6 12 6	25.0 50.0 25.0
대리 간호의 정기적 제공	예 아니오	22 6	78.6 21.4

학령전기 뇌성마비 아동의 일반적인 특성을 보면 성별은 남자가 58명(59.2%)으로 여자의 40명(48.8%)보다 많았으며, 연령은  3세가 49명(49.0%)으로 가장 높으며 4세와 6세가 18명(18.0%)으로 동일하고, 5세가 15명(15.0%)으로 가장 적었다. 아동들의 형제 서열을 살펴보면, 두 자녀중에 둘째가 41명(42.3%)으로 가장 높았으며, 외동인 경우는 35명(36.1%), 두 자녀중에 첫째가 13명(13.4%), 마지막으로 기타가 8명(8.2%)순으로 나타났다. 진단을 받은 후부터 치료기간을 묻는 질문에는 3년초과가 30명(30.5%)으로 가장 높았으며, 1년이내가 25명(25.3%), 2년이내가 24명(24.2%), 3년이내가 20명(20.2%)으로 가장 낮았다. 아동의 의료보장의 종류로는 의료보험(직장, 지역, 전국민)이 84명(85.7%), 일반이나 기타가 7명(7.2%), 의료보호 1종이 5명(5.1%), 마지막은 의료보호2종이 2명(2.0%)순이다. 아동이 보조기구를 사용하느냐에 대한 질문에는 보조기구가 있다가 52명(53.5%), 없다가 45명(45.4%)이며, 보조기구의 종류로는 발보조기구가 33명(71.7%), 무릎이나 손보조대가 13명(28.3%)이다. 아동의 장애 유형으로는 경직형이 77명(77.8%)으로 가장 많았으며, 운동실조형이나 이완형이 13명(13.1%), 불수의 운동형이나 혼합형이 9명(9.1%)이며 경직형중에 하지마비가 25명(35.8%), 사지마비가 23명(33.8%), 편마비가 20명(29.4%)순으로 나타났다. 아동의 일상생활의 도움정도는 매우 심하다(남의 도움없이는 아무것도 못한다)가 28명(28.3%), 보통이다(먹고 대소변 처리하는데 약간의 도움을 필요로 한다)가 24명(24.2%), 아주 경하다(먹고 대소변처리를 도움없이 혼자할 수 있다)가 21명(21.2%), 심하다(먹고, 대소변 처리하는데 많은 도움이 필요하다)가 20명(20.2%), 경하다(먹고 대소변 처리하는데 큰 어려움 없이 할 수 있다)가 6명(6.1%)으로 나타났다. 아동의 운동능력 정도는 붙잡지 않고 혼자 걸을 수 있다가 37명(37.0%), 기대지 않고 혼자 앉을 수 있다가 19명(19.0%), 누워만 있다가 16명(16.0%), 기대어 앉혀 놓으면 그대로 있다와 보조기를 이용하거나 붙잡고 혼자 걸을 수 있다가 14명(14.0%)으로 동일하게 나타났다(표2).

표 2.  학령전기 뇌성마비아동의 일반적 특성

n=100

특 성	구 분	실수(명)	백분율(%)
성별	남여	58 40	59.2 48.8
연령	3세 4세 5세 6세	49 18 15 18	49.0 18.0 15.0 18.0
형제서열	외동 2명중 첫째 2명중 둘째 기타	35 13 41 8	36.1 13.4 42.3 8.2
진단을 받은 후부터 치료기간	1년이내 2년이내 3년이내 3년초과	25 24 20 30	25.3 24.2 20.2 30.5
의료보장종류	의료보험 의료보호1종 의료보호2종 일반, 기타	84 5 2 7	85.7 5.1 2.0 7.2
보조기구의 유무	있다 없다	52 45	53.5 45.4
보조기구의 종류	발보조기 기타(무릎, 손보조대)	33 13	71.7 28.3
장애 유형	뻣뻣하다(경직형) 불수의 운동형 혼합형 운동실조형 이완형	77 6 3 10 3	77.8 6.1 3.0 10.1 3.9
마비유형	사지마비 하지마비 편마비	23 25 20	33.8 35.8 29.4

특 성	구 분	실수(명)	백분율(%)
일상생활의 도움정도	아주 경하다 경하다 보통이다 심하다	21 6 24 20	21.2 6.1 24.2 20.2
운동능력 정도	매우 심하다 붙잡지 않고 혼자 걷는다 보조기를 이용해서 혼자 걷는다 기대지 않고 혼자 앉는다 기대어 앉는다 누워만 있다	28 37 14 19 14 16	28.3 37.0 14.0 19.0 14.0 16.0

2. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구

학령전기 뇌성마비 아동의 간호와 관련된 주가족원의 총 간호요구도는 평균이 3.59(5점만점)로 간호요구의 원하는 정도는 □보통□ 이상으로 나타났다. 총 문항수 19문항에서 3이상의 값을 나타낸 항목은 17문항으로써 간호요구가 가장 높게 나타난 문항은 □아동에게 물리, 작업, 언어치료를 하기 위해 교육받기를 원한다(평균 4.73)□이고 그 다음으로는 □아동의 질병에 대한 진행과 회복 예측에 대해 알기를 원한다(평균 4.61)□, □아동의 질병에 대한 원인을 알기를 원한다(평균 4.17)□,의 순으로 나타났다. 이에 반해 요구도가 가장 낮은 문항은 □낮에만 돌보아 주는 시설에 아동을 맡겨 잠시 잊고 쉬길 원한다(평균 2.71)□이었으며 □아동의 변비 및 배변관리에 대해 알기를 원한다(평균 2.97)□, 종교자의 방문이나 예배를 통해 신앙적인 의지가 되길 원한다(평균 3.07)□의 순으로 나타났다.

학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구 영역은 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구와 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구, 정서적 지지에 관한 간호요구, 그리고 재정적 도움에 관한 간호요구 4영역으로 분류할 수 있다. 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구는 평균 3.84으로 가장 높았으며, 그 다음이 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구(평균 3.81), 재정적 도움에 관한 간호요구(평균 3.42), 정서적 지지에 관한 간호요구(평균 3.27)순으로 나타났다.

주가족원이 인지한 간호요구중 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구는 질병의 원인에 대한 지식요구가 평균 4.17이며, 약물작용, 부작용에 관한 정보요구 3.34, 질병진행과 회복예측에 관한 요구 4.61, 뇌성마비 유전 여부 3.33로 나타났다. 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구에서 아동에게 물리, 작업, 언어치료를 하기 위해 교육을 받기를 원한다의 평균은 4.73으로 높게 나타났으며, 구강 청결, 세면 목욕의 요구 정도는 3.11, 아동의 영양유지를 위한 식단관리 요구는 3.85, 아동에 대한 안전유지 및 사고예방에 대해 요구는 3.98, 아동에게 필요한 보조기구의 이용에 대해 정보 요구는 3.87, 아동의 변비 및 배변 관리에 관한 요구 정도는 2.97로 낮게 나타났으며, 아동의 조기교육을 위한 시설에 대해 정보는 4.13으로 비교적 높았다. 정서적 지지에 관한 간호요구에서는 다른 가족으로부터 대화와 사랑을 원한다 3.76, 뇌성마비아동 가족모임에서 편암함을 가지길 원한다는 3.50, 종교자의 방문이나 예배를 통해 신앙적인 의지가 되길 원한다는 3.07, 아동을 돌보는 피곤함을 알아주길 원한다가 3.36, 낮에만 돌보아 주는 시설에 아동을 맡겨 잠시나마 잊고 쉬기를 원한다 2.71로 낮게 나타났다. 재정적 도움에 관한 간호요구에서 아동의 이동시 필요한 장비를 원조받기를 원한다는 3.51, 경제적 문제에 대한 상담을 받기를 원한다는 3.09, 아동의 치료비를 위한 지원이나 원조를 받기를 원한다 3.67로 나타났다(표3).

표 3. 학령전기뇌성마비아동을 돌보는 주가족원의 영역 및 문항별 간호요구

n=100

영 역/ 문 항	평균	표준 편차
A.질병의원인과 예후에 관한 정보적 간호요구	3.84	1.07
아동의 질병에 대한 원인을 알기를 원한다 아동에게 사용하는 약물작용과 부작용에 대해 알기를 원한다 아동의 질병에 대한 진행과 회복예측에 대해 알기를 원한다 뇌성마비가 유전되는지 알기를 원한다	4.17 3.34 4.61 3.33	1.32 1.68 0.98 1.80
B.일상생활관리에 관한 정보적 간호 요구	3.81	0.95
아동에게 물리 작업 언어치료를 하기 위해 교육받기를 원한다 아동에게 구강청결 세면 목욕을 위한 방법을 교육받기를 원한다 아동의 영양을 위한 식단관리에 대해 알기를 원한다. 아동에 대한 안전유지 및 사고예방에 대해 알기를 원한다 아동에게 필요한 보조기구의 이용에 대해 알기를 원한다. 아동의 변비 및 배변 관리에 대해 알기를 원한다 아동의 조기교육을 위한 시설에 대해 알기를 원한다	4.73 3.11 3.85 3.98 3.87 2.97 4.13	0.85 1.63 1.39 1.22 1.45 1.65 1.35
C. 정서적 지지에 관한 간호요구	3.27	1.11
다른 가족에게 대화와 사랑을 원한다 뇌성마비아동 가족모임에서 편안함을 가지길 원한다 종교자의 방문이나 예배를 통해 신앙적인 의지가 되길 원한다 아동을 돌보는 피곤함을 알아주기를 원한다. 낮에만 돌보아주는 시설에 아동을 맡겨 잠시 잊고 쉬길 원한다	3.76 3.50 3.07 3.36 2.71	1.35 1.21 1.24 1.23 1.33
D.재정적 도움에 관한 간호요구	3.42	0.80
아동의 이동을 위해 필요한 장비를 원조받기를 원한다 경제적 문제에 대한 상담을 받기를 원한다 아동의 치료비를 위한 지원이나 원조를 받기를 원한다.	3.51 3.09 3.67	1.55 1.33 1.25
총 평 균	3.59	0.70

3. 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 및 아동의 일반적 특성에 따른 주가족원의 간호요구

일반적 특성에 따른 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구량은 아동과의 관계(p=.02), 아동을 돌본기간(p=.05), 아동을 대신 돌보는 유무(p=.01), 아동의 치료기간(p=.01)에서 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. 즉 아동과의 관계가 아버지인 경우가 어머니나 다른 가족에 비해서 간호요구가 더 높았다. 또한 아동을 돌본기간은 3년미만인 경우가  간호요구가 높았으며, 아동을 대신 돌보는 분이 있는 경우가 간호요구가 높게 나타났다. 아동의 치료기간은 1년이내인 경우에 간호요구가 가장 높게 나타났으며 2년이내, 3년이내, 3년초과의 순이었다.

일반적 특성에 따른 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구량은 아동을 정기적으로 돌보는 분의 여부(p=.03), 아동의 서열(p=.04), 아동의 진단받은후부터 치료기간(p=.03), 경직형중 마비정도(p=.02)에서 유의한 차이가 있었다. 즉 아동을 정기적으로 대신 돌보는 분이 없는 경우가 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구가 높았으며, 아동의 서열은 둘 중 첫째가 간호요구가 높았으며, 외동, 둘 중 막내, 기타의 순이였다. 아동의 진단받은 후부터 치료기간은 1년이내가 간호요구가 가장 높았고 2년이내, 3년초과, 3년이내의 순이였다.  경직형중 마비정도는 사지마비인 경우가 간호요구가 높았다.

일반적 특성에 따른 정서적 지지에 관한 간호요구량은 아동의 성별(p=.02), 진단받은 후부터 아동을 돌본기간(p=.05), 장애정도(p=.04)에서 유의한 차이가 있었다. 즉 아동이 여자인 경우가 간호요구가 높았으며, 아동을 돌본기간이 3년미만인 경우에 정서적 간호요구가 높게 나타났다. 또한 장애정도는 불수의 운동형이 간호요구가 가장 높게 나타났으며, 혼합형, 이완형, 운동실조형, 경직형 순으로 나타났다

일반적 특성에 따른 재정적 도움에 관한 간호요구량은 아동을 돌본기간(p=.05), 보조기사용 유무(p=.02), 마비정도(p=.02)에서 유의한 차이가 있었다. 즉 아동을 돌본기간이 3년미만인 경우 재정적 간호요구가 높았으며, 보조기를 사용하지 않는 경우 간호요구가 높았다. 마비정도는 사지마비인 경우 간호요구가 가장 높았고 하지마비, 편마비의 순이었다(표4).

표 4. 주가족원 및 아동의 일반적 특성에 따른 주가족원의 간호요구

n = 100

영역	특성	구분	평균	표준편차	F or t	P
질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구	아동과의 관계	어머니 아버지 기타	3.89 4.06 2.37	1.04 0.71 1.05	4.22	.02
	아동을 돌본기간	3년 미만 3년 이상	4.00 3.65	0.92 1.13	2.00	.05
	대신 볼보는 유무	있다 없다	4.27 3.65	0.85 1.06	2.60	.01
	아동의 치료기간	1년이내 2년이내 3년이내 3년초과	4.32 4.01 3.61 3.36	0.68 1.03 0.94 1.26	4.28	.01
일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구	아동을 정기적으로 돌보는 분의 여부	있다 없다	3.74 4.51	0.75 0.53	2.63	.03
	아동의 서열	외동 둘중 첫째 둘중 막내 기타	3.83 4.38 3.73 3.16	0.93 0.51 0.90 1.39	2.80	.04
	치료기간	1년이내 2년이내 3년이내 3년초과	4.26 3.77 3.55 3.58	0.69 0.89 1.00 1.04	3.05	.03
	경직형 중 마비정도	사지마비 양하지마비 편마비	4.23 3.55 3.31	0.87 1.00 1.07	4.95	.02

영역	특성	구분	평균	표준편차	F or t	P
정서적 지지에 관한 간호요구	아동의 성별	남자 여자	3.09 3.49	0.82 0.73	2.43	.02
	아동을 돌본기간	3년 미만 3년 이상	3.48 3.14	0.81 0.78	2.00	.05
	장애정도	경직형 불수의운동 혼합형 운동실조 이완형	3.15 4.00 3.90 3.62 3.86	0.74 0.95 0.98 0.92 0.46	2.59	.04
재정적 도움에 관한 간호요구	아동을 돌본기간	3년 미만 3년 이상	3.70 3.24	1.16 1.07	2.01	.05
	보조기	유무	3.18 3.69	1.15 0.91	2.35	.02
	마비정도	사지마비 양하지마비 편마비	3.90 3.09 3.05	1.08 1.19 0.95	4.25	.02

4. 학령전기 뇌성마비 아동과 관련된 특성에 따른 주가족원의 간호요구와의 상관관계

아동의 일상생활 도움정도과 간호 요구와의 상관정도를 보면 아동의 일상생활 도움정도와 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구는 높은 상관(r=.22, p=.03)을 보였는데, 이는 아동의 일상생활 능력이 낮을수록 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구를 더욱더 원한다는 결과이며, 아동의 일상생활 도움정도와 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구(r=.45, p=.01), 일상생활 도움정도와 정서적 지지에 관한 간호요구(r=.39, p=.00), 일상 생활 도움정도와 재정적 도움에 관한 간호요구(r=.48, p=.00), 마지막으로 아동의 일상생활 도움정도와 간호요구의 총평균치와의 상관(r=.59, p=.00)은 높게 나타났다. 즉, 아동의 일상생활의 도움정도가 심할수록 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구, 정서적 지지에 관한 간호요구, 재정적 도움에 관한 간호요구치가 높은 것으로 나타났다.

아동의 운동능력정도와 간호 요구관의 관계를 살펴보면, 아동의 운동능력과 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구(r=.38, p=.00), 아동의 운동능력과 정서적 지지에 관한 간호요구(r=.31, p=.00), 아동의 운동능력과 재정적 도움에 관한 간호요구(r=.47, p=.00), 마지막으로 아동의 운동능력과 간호요구의 총평균치와도 높은 상관(r=.54, p=.00)을 보였다. 이는 아동의 운동능력이 낮을수록 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구, 정서적 지지에 관한 간호요구, 재정적 도움에 관한 간호요구 정도가 큰 것으로 나타났다(표5).

표 5. 아동의 일상생활 도움정도, 운동능력정도와 간호 요구간의 상관관계

n = 100

	간호 요구 r P-Value
아동의 일상생활 도움정도	질병의 원인 일상생활 관리 정서적지지 재정적 도움 총평균치	.22 .45 .39 .48 .59	.03 .01 .00 .00 .00
아동의 운동능력정도	질병의 원인 일상생활 관리 정서적지지 재정적 도움 총평균치	.15 .38 .31 .47 .54	.14 .00 .00 .00 .00

5. 정보를 원하지 않는 이유

질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구에서 질병의 원인에 대해서 알고 싶지 않은 이유로는 이미 알고 있다가 100.0%, 약물작용과 부작용에 대해서는 해당되지 않는다가 83.3%, 질병진행과 회복예측은 이미 알고 있다가 83.3%, 뇌성마비의 유전여부는 이미 알고 있다가 84.8%로 가장 높았다. 일상생활 관리에서 물리, 작업, 언어치료는 이미 알고 있다가 50.5%, 구강청결, 세변, 목욕도 이미 알고 있다가 58.6%로 가장 높았으며, 식단관리는 이미 알고 있다가 58.8%, 안전유지 및 사고예방은 이미 알고 있다가 70.0%, 보조기구 이용은 이미 알고 있다가 56.3%, 변비 및 배변 관리는 해당되지 않는다가 54.5%, 그리고 조기교육 시설은 이미 알고 있다가 50.0%로 가장 높게 나타났다(표6).

표 6. 정보를 원하지 않는 이유

	이미 알고 있다		해당되지 않는다		알고싶지 않다		기 타 계
	실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율
A. 질병의 원인과 예후 1. 질병의 원인 2. 약물작용,부작용 3. 질병진행과 회복예측 4. 뇌성마비의 유전 여부	15 3 5 28	100.0 10.0 83.3 84.8	0 25 1 3	0.0 83.3 16.7 9.1	0 0 0 1	0.0 0.0 0.0 3.0	0 2 0 0	0.0 6.7 0.0 0.0	15 30 6 32	100.0 100.0 100.0 100.0
B. 일상생활 관리 5. 물리, 작업, 언어치료 6. 구강청결, 세면, 목욕 7. 식단관리 8. 안전유지 및 사고예방 9. 보조기구 이용 10. 변비 및 배변 관리 11 조기교육 시설	3 17 10 7 9 13 6	50.0 58.6 58.8 70.0 56.3 39.4 50.0	2 9 7 1 7 18 4	33.3 31.0 41.2 10.0 43.8 54.5 33.3	0 1 0 2 0 0 1	0.0 3.4 0.0 20.0 0.0 0.0 8.3	1 2 0 0 0 2 1	16.7 6.9 0.0 0.0 0.0 6.1 8.3	6 29 17 10 16 33 12	100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0

6. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처

질병의 원인과 예후에서 먼저 질병의 원인에 관한 정보를 얻는 방법은 의료기관을 통해서 정보를 얻는다는 응답자가 70.8%로 가장 높았으며, 약물작용, 부작용, 질병진행과 회복예측, 뇌성마비의 유전여부 모두 의료기관을 통해서 정보를 얻는다는 응답자가 67.5%로 가장 높았다. 일상생활 관리에서는 물리, 작업, 언어치료는 의료기관이 75.0%, 구강청결, 세면, 목욕을 위한 방법도 의료기관이 31.8%로 높았으며, 식단관리는 대중매체를 통해서가 29.4%로 가장 많았으며, 안전유지 및 사고예방은 다른 뇌성마비 가족을 통해서가 41.2%로 가장 높았으며, 보조기구 이용 대한 정보를 얻는 방법은 의료기관이 69.6%, 변비 및 배변 관리에 관한 정보도 의료기관이 42.1%, 그리고 조기교육을 위한 시설에 관한 정보도 의료기관을 통해서 얻는다는 응답자가 28.6%로 가장 높았다(표7).

표 7. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처

요 구	대중매체		친척,이웃		다른 가족		의료기관		기타 계
	실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율		실수 백분율
A. 질병의 원인과 예후 1. 질병의 원인 2. 약물작용,부작용 3. 질병진행과 회복예측 4. 뇌성마비의 유전 여부	6 0 3 9	12.5 00.0 11.5 22.5	1 1 2 1	4.3 10.0 7.7 2.5	6 6 6 3	12.5 26.1 23.1 7.5	34 15 14 27	70.8 65.2 53.8 67.5	1 1 1 0	2.1 4.3 3.8 0.0	48 23 26 40	100.0 100.0 100.0 100.0
B. 일상생활 관리 5. 물리, 작업, 언어치료 6. 구강청결, 세면, 목욕 7. 식단관리 8. 안전유지 및 사고예방 9. 보조기구 이용 10. 변비 및 배변 관리 11 조기교육 시설	5 5 5 6 1 3 4	15.6 22.7 29.4 35.3 4.3 15.8 19.0	1 2 2 2 3 3 3	3.1 9.1 11.8 11.8 13.0 15.8 14.3	2 6 1 7 3 1 5	6.3 27.3 5.9 41.2 13.0 5.3 23.8	24 7 4 2 16 8 6	75.0 31.8 23.5 11.8 69.6 42.1 28.6	0 2 5 0 0 4 3	00.0 9.1 29.4 0.0 0.0 21.1 14.3	32 22 17 18 23 19 21	100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0

Ⅴ. 논 의

본 연구의 목적은 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구 및 그 특성을 규명하여 뇌성마비 아동을 가장 가까이에서 간호해야 하는 가족을 위한 교육프로그램 및 간호중재 방안 개발을 위한 기초자료를 제공하고자 하는 것이다.

선행연구에 의하면 환자 가족의 요구는 대체로 환자의 안녕에 대한 연구, 가족 자신에 대한 연구, 병원환경 및 시설에 대한 요구 등으로 구분할 수 있다. 본 연구에서는 이 중 간호사의 독자적인 노력만으로는 개선이 쉽지 않은 병원환경 및 시설에 대한 내용을 배제시키고 뇌성마비 아동의 간호와 관련된 가족의 간호요구를 확인하였다

간호요구는 평균 3.59점(5점만점)으로 주가족원은 중간 이상의 간호요구를 가지고 있었으며, 이는 노인성 치매환자 가족의 간호요구를 분석한 유은정(1994)의 연구와 뇌졸중환자 가족을 대상으로 한 김미희(1997)의 연구에서 요구가 조사 도구의 중간치 보다 높게 나타난 것과 일치하였으며 장기입원환자 가족을 대상으로 한 원동희(1993)의 연구에서 요구점수의 평균 3.44보다 높았다.

본 연구에서 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 4개의 영역으로 분류할 수 있었다. 이중 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구가 가장 높았으며 일상생활관리에 관한 요구, 재정적 도움에 관한 요구, 정서적 지지에 관한 요구의 순으로 나타났다. 유은정(1995)의 연구에서는 간호방법에 관한 정보적 요구가 가장 높은 점수를 보였으며, 김경희(1990)의 연구에서도 치료정보에 대한 요구가 가장 높게 나타났다. Hatfield(1979)는 가족의 요구는 환자에 대한 정확한 진단, 환자의 행동에 대처할 수 있는 기술 등의 지식에 대한 요구가 가장 높다고 보고하였으며, 본 연구에서 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구가 높은 것은 김상순과 김재귀(1993)의 연구에서 질병, 치료 및 간호와 관련된 정보요구가 76.4%의 높은 수치를 보인 것과 일치하였다. 또한 마비로 인해 운동능력정도와 일상생활의 도움을 많이 필요로 하는 뇌성마비 아동을 돌보고 있는 가족의 입장에서 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구가 높게 나타났다.

학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 요인별로 살펴보면 다음과 같다. 첫째 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구 요인에서는 질병에 대한 진행과 회복예측이 평균점수가 가장 높았고, 질병에 대한 원인, 약물작용과 부작용, 유전여부의 순으로 나타났다. 따라서 학령전기 뇌성마비아동을 돌보는 가족을 돕기 위한 간호교육 내용에 질병의 진행, 예후, 원인 등을 우선적으로 포함시킬 필요가 있다. 둘째 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구 요인에서는 물리, 작업, 언어치료를 위한 교육, 조기교육시설, 안전유지 및 사고예방, 보조기구의 이용, 영양을 위한 식단관리, 구강청결, 세면, 목욕을 의한 방법, 변비 및 배변관리의 순으로 나타났다. 유승흠(1996)의 연구에서도 뇌성마비 부모가 정서행동장애 부모보다 물리치료, 작업치료, 보장구 제공 등의 욕구가 높다고 하였다. 뇌성마비 아동에게 물리치료나 작업치료를 하게될 때 치료자의 일방적인 치료보다 보호자에게 치료방법을 알게 교육시키는 것이 필요하며 간호중재시 교육프로그램에 포함시킬 필요가 있다. 셋째 정서적 지지에 관한 간호요구 요인에서는 가족의 대화와 사랑, 가족모임, 피곤함을 알아주기, 종교자의 방문이나 예배, 낮에만 아동을 맡겨 잠시 쉬기 순으로 나타났다. 따라서 가족원이 적절한 휴식을 취하고 감정을 표현 할 수 있는 분위기를 조성하고 기회를 제공하는 것이 필요하겠다. 넷째 재정적 도움에 관한 간호요구 요인에서는 치료비 지원이나 원조, 이동시 장비원조, 경제적 문제 상담 순으로 나타났다.

학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구에 영향을 미치는 요인으로  질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구량은 아동과의 관계, 아동을 돌본기간, 주가족원 이외에 아동을 대신 돌보는 유무, 아동의 진단 후부터 치료기간에 유의한 차이가 있었다. 아동과의 관계가 아버지인 경우가 간호요구가 높게 나타난 것은 가족원의 5%가 아버지인 경우를 볼 때 통계적으로 유의하지 않다. 주가족원 이외에 대신 아동을 돌보는 분이 있는 경우에 간호요구가 높았다. 유은정(1994)의 연구에서는 간호교대자가 없는 가족에게서 간호요구가 높게 나타나 본 연구와는 일치하지 않았다. 아동을 돌본기간이 3년미만인 경우에서 간호요구가 높게 나타났으며 또한 진단 받은 후부터 치료기간이 1년이내인 경우에서 간호요구가 높게 나타났다. 질병이환기간이 초기인 시점에 있는 가족원에게 환자의 상태와 치료 및 간호, 질병의 진행 및 예후 등에 대해 정보를 제공하는 것이 필요하다고 하겠다. 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구량은 아동의 서열, 치료기간, 경직형중 마비정도에 유의한 차이가 있었다. 치료기간은 1년이내인 경우가 가장 간호요구가 높았고 2년이내, 3년초과, 3년이내의 순이었다. Wilson(1989)은 돌보는 역할을 맡은 가족원이 초기에는 환경변화와 질병발생으로 인한 가족원의 역할변화에 따른 부담감이 높고 역할의 모호성을 느끼며 돌보는 역할을 수행하면서는 일상생활패턴이 깨지고 가족간의 갈등이 발생하며 재정 압박이 심해지고 피로감, 생활의 불안정감, 신체적 정신적 소진을 경험하여 마지막으로는 돌보는 역할을 남에게 이양하고 싶은 요구가 발생한다고 하였다. 정서적 지지에 관한 간호요구량은 아동의 성별, 아동을 돌본기간, 장애정도와 유의한 차이가 있었다. 아동이 여자인 경우에 간호요구가 높았으며, 아동을 돌본기간이 3년이내인 경우에 간호요구가 높았다. 장애정도는 불수의 운동형이 가장 간호요구가 높았으며 혼합형, 이완형, 운동실조형, 경직형의 순으로 장애정도가 심할수록 간호요구가 높았다. 이영신(1993)은 환자의 신체기능 상태가 나쁠수록 가족원에게 더 많이 의존하게 되고 요구가 많아지게 됨에 따라 업무량이 증가되어 부담감 정도가 높게 나타났다고 하였다. 따라서 가족의 부담을 감소시킬 수 있도록 적정 간호인력의 배치가 필요하다고 하겠다. 재정적 도움에 관한 간호요구량은 아동을 돌본기간, 보조기유무, 마비정도에서 유의한 차이가 있었다. 아동을 돌본기간이 3년미만인 경우에 간호요구가 높았고, 보조기를 사용하지 않는 경우에 간호요구가 높았으며 마비정도가 사지마비인 경우 간호요구가 높았고 하지마비, 편마비순이었다. 김미희(1997)의 연구에서는 뇌졸중 환자의 마비가 있는 경우가 마비가 없는 경우보다 간호요구가 높았고 마비부위가 오른쪽일때 왼쪽인 경우보다 높았다고 하였다.

또한 주가족원의 일반적 특성에 따른 간호요구는 성별, 연령, 학력, 종교, 직업, 주거형태에 영향을 받지 않았으며 아동의 일반적 특성에 따른 간호요구는 아동의 연령, 의료보장에 영향을 받지 않았다. 김미희(1997)의 연구에서 가족 및 환자의 일반적 특성에 따른 가족의 간호요구가 가족의 연령, 가족의 성별, 종교, 환자의 성별에서 유의한 차이를 보인 것과 비교하면 일치하지 않았다.

학령전기 뇌성마비 아동의 일상생활도움 정도와 간호요구와는 높은 상관을 보였다. 즉, 아동의 일상생활의 도움정도가 심할수록 간호요구가 높은 것으로 나타났다. 박명희(1991)는 마비환자의 가족원중 환자의 일상활동 장애가 심할수록 가족원의 부담이 높다고 보고하였다. 한편 유은정(1994)의 연구에서 일상생활수행 정도에 따른 간호요구에 유의한 차이가 없었던 것과 김미희(1997)의 뇌졸중환자의 일상생활 수행의 의존도에 따른 가족원의 간호요구도는 유의한 차이가 없었던 것과 본 연구 결과와는 일치하지 않았다. 아동의 운동능력정도와 간호요구와는 높은 상관관계를 보였다. 즉, 아동의 운동능력이 낮을수록 간호요구가 높은 것으로 나타났다.

Ⅵ. 결론 및 제언

1. 결 론

본 연구는 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원이 지각하는 간호요구 및 그 특성을 규명하여 뇌성마비 아동을 간호해야 하는 주가족원을 위한 지지와 뇌성마비 아동을 돌보는 간호방법과 교육프로그램 및 간호중재 방안 개발을 위한 기초자료를 제공하는 것이다.

연구대상은 1999년 10월 12알부터 10월 30일까지 서울, 인천, 경기도의 재활의학과가 있는 8개의 대학병원에서 뇌성마비로 진단 받은 후 통원치료하는 환자로서 진단받은지 6개월이 경과한 3세에서 6세까지의 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원 100명이었다.

연구도구는 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구를 확인하기 위하여 문헌고찰 및 면담을 통하여 연구자가 작성한 질문지를 대학병원 수간호사 1인과 물리치료사 2인에 의해 내용 검토를 받아 10명의 대상자에게 작성하게 한후 수정 보완한 총 19문항으로, 도구의 신뢰도는 Cronbach's □= .84로 나타났다.

수집된 자료는 SAS를 이용한 전산통계과정을 거쳐서 분석하였다.

연구결과는 다음과 같다.

1) 학령전기 뇌성마비 아동과 관련된 주가족원의 총 간호요구도는 평균 3.59로 나타났다. 총문항수 19문항에서 3이상의 값을 나타낸 항목은 17문항으로써 간호요구가 가장 높게 나타난 문항은 물리, 작업, 언어치료를 하기위한 교육(4.73)이고 질병에 대한 진행과 회복예측(4.61), 질병에 대한 원인(4.17)의 순으로 나타났다. 이에 반해 요구도가 가장 낮은 문항은 낮에만 시설에 아동을 맡겨 쉬기(2.71)이었으며, 변비 및 배변관리(2.97), 종교자의방문이나 예배(3.07)의 순으로 나타났다.

2) 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구 내용은 4개요인, 즉 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구, 일상생활 관리에 관한 정보적 요구, 정서적 지지에 관한 요구, 재정적 도움에 관한 요구 등이었다. 이중 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 요구(평균 3.84)가 가장 높았고 일상생활 관리에 관한 요구(평균 3.84), 재정적 도움에 관한 요구(평균 3.41), 정서적 지지에 관한 요구(평균 3.26)의 순으로 나타났다.

3) 주가족원의 간호요구에 영향을 미치는 요인으로서, 질병의 원인과 예후에 관한 정보적 간호요구량은 아동과의 관계(p=.02), 아동을 돌본기간 (p=.05), 대신 돌보는 유무(p=.01), 아동의 치료기간(p=.01)에서 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구량은 아동을 정기적으로 돌보는 유무(p=.03), 아동의 서열 (p=.04), 치료기간( p=.03), 경직형중 마비기간(p=.02)에 따라 유의한 차이가 나타났다. 정서적 지지에 관한 간호요구량은 아동의 성별(p=.02), 아동을 돌본기간(p=.05), 장애정도(p=.04)에 따라 유의한 차이가 나타났다. 재정적 도움에 관한 간호요구량은 아동을 돌본기간(p=.05), 보조기 사용 유무(p=.02), 마비정도(p=.02)에따라 유의한 차이가 나타났다.

4) 주가족원의 일반적 특성에 따른 간호요구는 성별, 연령, 학력, 종교, 직업, 주거형태에 영향을 받지 않았으며 아동의 일반적 특성에 따른 간호요구는 아동의 연령, 의료보장에 영향을 받지 않았다.

5) 학령전기 뇌성마비 아동의 일상생활 도움정도와 간호요구 총 평균치의 상관정도 (r=.59, p=.00)는 높게 나타났다. 즉 아동의 일상생활의 도움정도가 심할수록 간호요구가 높은 것으로 나타났다. 아동의 운동 능력 정도와 간호 요구 총 평균치의 상관 정도(r=.54, p=.00)는 높게 나타났다. 즉 아동의 운동능력이 낮을수록 일상생활 관리에 관한 정보적 간호요구, 정서적 지지에 관한 간호요구, 재정적 도움에 관한 간호요구 정도가 큰 것으로 나타났다.

6) 정보를 원하지 않는 이유는 이미 알고있다는 경우가 가장 많았으며 해당되지 않는다, 알고싶지 않다의 순이었다. 질병, 치료 및 간호에 대한 정보의 출처는 의료기관을 통해서가 가장 많았다.

2. 제 언

본 연구는 학령전기 뇌성마비 아동을 돌보는 주가족원의 간호요구에 관한 연구로서 다음과 같은 제언을 하고저 한다.

1) 뇌성마비아동 가족의 문제나 어려움을 확인하고 질병의 원인과 예후, 치료, 안전을 위한 사고예방법, 일상생활 유지법 등을 우선적으로 포함시키도록 한다.

2) 뇌성마비 아동의 가족과 상담의 기회를 제도적으로 마련하고 사회적지지 모임 및 아동가족의 자조모임이 형성되도록 돕고 이를 촉진하기 위한 지지적 측면에서의 정책적 배려가 요망된다.

3) 뇌성마비아동 가족의 간호요구를 잘 설명할 수 있는 표준화된 도구의 개발이 필요하며, 연구의 대상자수를 확대하여 연구를 실시해 볼 것을 제안한다.

4) 뇌성마비아동 가족이 요구하는 간호 내용에 대한 간호사의 인지정도, 수행여부 및 장애요인을 규명하는 연구가 필요하다.

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<부록 1>

인사의 말씀

안녕하십니까?

저는 연세대학교 보건대학원에 재학중인 학생입니다.

본 질문지는 뇌성마비아동을 돌보는 가족의 요구를 파악하여 가족의 문제를 돕기 위한 기초자료로 수집하고 분석하기 위한 연구의 목적으로 작성된 것입니다.

응답해주신 내용은 오직 연구목적으로만 사용될 것이며 비밀이 보장됨을 약속드립니다. 어려우시더라도 성의 있게 끝까지 질문에 응답해 주시길 바라며 연구의 결과는 바로 알려드릴 것을 약속드립니다. 협조하여 주심에 깊은 감사를 드립니다.

1999년 10월

연세대학교 보건대학원

연구자 : 조 현 선 올림

▣ 다음은 아동을 돌보시는 분의 개인적인 사항에 관한 내용입니다.  해당란에 O표하시거나 ___에 기입해 주십시오.

1. 귀하의 연령  만 _____세       귀하의 성별    남___      여 ___

2. 귀하의 아동과의 관계는 ?

어머니 ___	아버지___	할아버지 ___	할머니 ___

형제/자매 ___	친척  ___	간병인  ___	기타 ___

3. 귀하의 최종학력은?

무학(국문해독)___	국졸___	중졸___	고졸___

전문대졸___	대졸___	대학원졸___

4. 귀하의 결혼유무는?

기혼___      미혼___      이혼___       사별___       별거____

5. 귀하의 종교는?

무교____     기독교___    천주교___     불교___       기타____

6. 귀하의 직업은?

전문직(예:의사,교수...)____     공무원_____     회사원____   농업____

개인사업체운영____   일일노동____   전업주부____  무직____

7. 귀하 가정의 주거형태는?

자가___    전세____    월세___    친척집____   기타____

8. 귀하의 아동을 돌보는 기간은 얼마나 됩니까?

3개월이내____       6개월이내____       1년이내_____

2년이내____          3년이내____         3년이상____

9. 귀하 대신 아동을 돌보는 분이 있습니까?

있음___        없음 ___

있다면   주로 누가________       얼마동안 돌보아 줍니까?______

돌보아주는 분은  매일 정기적으로  도와주십니까? 예____  아니오____

▣ 다음은 아동과 관련된 내용들입니다. 해당란에 O표하시거나 ___에 기입해 주십시오.

1. 아동의 연령  만____세             아동의 성별  남____   여____

2. 아동은 몇명의 자녀 중 몇번째 아이입니까?     _____명중   _____번째

3. 아동의 진단을 받은후부터 지금까지의 치료기간은 얼마나 됩니까?

1년이내____     2년이내_____      3년이내_____

4년이내____     5년이내_____      6년이내_____     6년이상 _____

4. 아동의 의료보장은?

의료보험( 직장, 지역, 전국민)_____     의료보호 1종_____

의료보호 2종_____      일반_____      기타_____

5. 아동이 사용하고 있는 보조기구는?

있다_____    없다_____    있다면 어떤 종류입니까?_________________

6. 아동이 가지고 있는 장애는 다음 중 어디에 속합니까?

뻣뻣하다( 경직형,)_____

경직형이라면 마비정도는?

사지마비_____    양 하지마비_____     편마비 _____

흐느적거리며 뒤틀린다( 불수의 운동형 )______

뻣뻣하고 흐느적거리며 뒤틀린다 (혼합형)______

걷는데 균형을 잡지 못하고 건들거리며 잘 넘어진다 (운동실조형)______

항상 축 쳐져있고 거의 움직이지 않는다( 이완형 )_____

기타 ____________________

7. 아동의 일상생활의 도움은 어느정도입니까?

매우 심하다 (남의 도움없이는 아무것도 못한다.)______

심하다 (먹고, 대소변 처리하는데 많은 도움이 필요하다.)______

보통이다 ( 먹고,대소변 처리하는데 약간의 도움을 필요로 한다. )______

경하다 ( 먹고 대소변 처리하는데 큰 어려움없이 할 수 있다 )______

아주 경하다 (먹고 대소변처리를 도움없이 혼자할 수 있다 )______

8. 아동의 운동능력은 어느정도 입니까?

누워만 있다_____

기대어 앉혀 놓으면 그대로 있다_____

기대지 않고 혼자 앉을 수 있다_____

보조기를 이용하거나  붙잡고 혼자 걸을 수 있다_____

붙잡지 않고 혼자 걸을 수 있다_____

<부록 2> 가족의 간호요구에 대한 연구

저자	년도	연구제목	연구도구 / 변수	대상자	분석방법
백명화	1986	중환자가족의 요구요인 분석연구	환자상태 및 간호정보(예후, 후유증, 가족이 해야할 일을 알려주는 것)의료인에 대한 요구(질문에 대한 대답, 환자와 가족의 호소를 잘 들어주는 것,병의 원인과 예방법을 알려주는 것), 중환자실 환경(환기, 청결, 소음, 채광, 조명, 대기실, 환자의 신체적 간호를 도울 수 있도록 하는 것) 정서, 심리적 요구(희망을 느끼게 해주는 것, 가족에게 정서적 지지와 안정의 도모, 환자의 사망을 보지 않도록 해주는 것)	126	실수, 백분율
권성복	1987	중환자 가족의 요구요인 분석연구	정서적 지지(가족의 어려움을 간호사가 알아주는 것, 이해해주는 것),자원정보(서적이용 식당이용, 세탁, 대기실, TV 주차장), 환자의 치료 및 간호정보(환자의 상태와 대처방안, 치료와 간호의 이유설명, 환자의 신체적 간호를 돕도록 하는 것) 종교적지지(간호사의 기도, 목사나 신부님의 방문, 성경 등 종교서적을 볼 수 있도록 하는 것)병원환경안내(입원비 상담자 소개, 보관함, 주환자실에서 병실로 이동하는 시기), 여가시간활용(대기실에 신문, 대기실에서 중환자실을 볼 수 있는 TV설치, 대기실에서 잠자는 시설 제공),역할안내(중환자실에서 보호자가 할 일), 심리적 인정(중환자실 가까이 대기실 마련, 환자 상태를 즉시 알려주는 것).	134	t-test F-test 요인분석

저자	년도	연구제목	연구도구 / 변수	대상자	분석방법
김경희	1990	정신과 입원환자 간호에 관련된 가족의 제 요구	치료정보(환자상태변화에 따른 가족 대처방안, 가족질문에 대한 답변, 퇴원일, 퇴원 후 가정에서 할 일, 담당의사, 간호사를 알게 해 주는 것, 의사와의 면담, 치료와 간호에 대한 확신), 환자상태 및 간호정보(면회횟수 늘리는 것, 가족의 치료과정에 참여, 같은병동내 다른 환자의 상태, 약의 작용, 부작용, 환자의 치료경과 나 예후, 전화 상담, 가족의 걱정을 알아주는 것) 이용가능한 자원(성직자면회, 종교생활, 병원시설) 환자간호에 참여(제한된 면회이외에 면회제공, 환자면회시 가족의 태도에 대해 알려줄 것, 환자의 개인위생에 참여, 외출, 외박시 주의사항 설명, 환자의 치료, 간호, 검사에 대한 필요성을 알려주는 것), 인간의 가치보장(의사나 간호사가 환자의 비밀유지, 대답하기 곤란한 질문에 대한 반복질문 삼가, 여러 의료진에 의한 반복질문 삼가, 치료팀의 가혹행위여부 확인), 치료환경(식시량, 간식량, 흡연의 조절, 병원환경의 청결, 가족에게 친절), 정서적지지(담당간호사와 수시로 면담, 면회시 간호사 동석, 가족의 불안감, 죄의식, 노여움에 대한 간호사의 격려)병원규칙의 융통성(어린이 면회, 영양식품, 기호식품제공의 허락, 성생활배려)	101	t-test ANOVA 요인분석
김영미	1990	임종환자와 그 가족의 간호요구에 대한 탐색적 연구	정서적 안정, 최선의 치료, 회복, 역할변화, 환자안위, 정보제공, 자식의 결혼, 지지와 위로, 경제적 도움, 장례	19	개체내 개체간 개제외

저자	년도	연구제목	연구도구 / 변수	대상자	분석방법
김은경	1989	중환자실 입원환자 가족의 요구에 대한 연구	환자상태정보, 치료 및 간호정보, 가족을 위한 편의시설제공, 인정받고자 하는 요구, 이용가능한 자원에 대한 요구	133	wilcoxon kruskal.
박원희	1990	정신과입원환자 간호에 관련된 가족의 제 요구	안전을 위해 위험으로부터 보호, 의료진의 면담, 환자 앞날에 대한 희망이 있다고 느끼게 해 주는 것	72	서술통계 F-test
정수정	1991	중환자실 환자 가족의 요구에 관한 분석적 연구	치료 및 간호정보(환자에게 의학적으로 치료에 대해 알려주는 것, 환자에게 기계소리에 대해 알려주는 것),환자의 상태정보(질문에 대한 의사와 간호사의 답변, 상태의 변화를 즉시 연락해주는 것, 면회시간 외에 전화 상담),인정받고자 하는 요구, 가족을 위한 정서적 지지(환자에게 치료와 간호에 대한 확신, 의료진의 친절),가족 편의시설제공(침식제공), 이용가능한 자원(타병원 전원시 해당병원의 특수치료에 대한 정보), 환자간호에 참여(환자의 치료결정에 참여, 환자와 단둘이 있도록 해주는 것),종교적 도움(환자의 죽음의 가능성에대해 이야기하도록 해주는 것, 원목실 이용)	220	t-test F-test
원동희	1993	장기입원환자 가족의 요구요인분석	정보요구(원할 때 담당의사와 상담), 환경적 요구(탕비시설), 치료, 간호정보, 인정받고자 하는 요구, 환자상태에 대한요구, 정서적 요구(병원 직원의 친절)	175	t,F-test 요인분석
주혜주	1994	정신과 입원환자 간호에 관련된 가족의 제요구	환자 상태정보, 치료 간호, 치료환경, 치료자 태도, 정서적 지지, 병실 규칙, 환자간호에 참여, 지지자원 활용	174	t-test ANOVA

저자	년도	연구제목	연구도구 / 변수	대상자	분석방법
유은정	1995	노인성 치매환자 가족의 간호요구에 대한 연구	간호방법에 관한 정보적 간호요구(치매노인 특성, 원인, 예후, 유전여부, 약물, 간호방법), 치료와 관련된 간호요구(실금관리, 변비예방, 운동, 대화방법, 식사관리, 불면증관리, 물리, 정신, 언어치료), 복지(목욕, 외모, 집구조, 탁노소, 보조기구 대여, 전화상담), 가족의 정서적 지지와 관련된 간호요구(종교자의 방문, 가족을 위한 취미와 사회활동)	36	t-test ANOVA P-C
김미희	1997	뇌졸중환자 가족의 간호요구	질병, 치료 및 간호와 관련된 정보요구(합병증 예방, 질병의 진행, 회복예측, 질병의 원인, 치료기구, 약물부작용, 안전유지)신체기능수준과 관련된 교육 및 원조요구(근육과 관절운동교육, 구강청결, 세면, 식사, 목욕, 활동,탈의), 사회적 지지 및 상담의 요구(간호사와의 상담, 가족과 대화, 경제문제 상담, 가족모임 참여), 부동과 관련된 간호문제의 관리요구(변비, 배변, 욕창, 실금), 인정의 요구(환자를 돌보는 피곤함 인정, 헌신적 행위인정)환자와 의사소통 방법에 대한 요구(환자와의 대화법, 언어훈련),간호 도움의 신속함에 대한 요구(도움요청시 신속한 처리)	115	t-test ANOVA 요인분석 주성분분석 varimax

ABSTRACT

A Study on Nursing Needs of the Main Family Members Attending to Preschoolers of Cerebral Palsy

Cho, Hyeon Sun

Department of Public Health

The Graduate School

Yonsei University

(Directed by Prof. Yoo, Ji Soo, R.N., Ph.D.)

The development of contemporary medicine today has brought about lots of changes in the distribution and aspects of diseases in the child domain, along with an increasing number of patients of cerebral palsy. The appearance of a handicapped child in a family, the basic unit of society, requires special needs, aids, and support from his/her family members and in consequence even the concept of nursing changes. This study was motivated from making allowances for the fact that no researches have been conducted in the nursing needs of the main family members attending to preschoolers of cerebral palsy.  With this in view, this study concentrates its objective on manifesting the nursing needs and characteristics that those main family members who attend to their preschoolers of cerebral palsy perceive, and then providing fundamental data for developing plans for the support, nursing methodologies, educational programs, and nursing interventions of the main family members to attend to their children of cerebral palsy.

For that purpose, 100 main family members attending to cerebral palsy preschooler patients 3 to 6 years old who have elapsed 6 months since the diagnosis of cerebral palsy were randomly sampled out from 8 university general hospitals with rehabilitation medicine departments, in seoul, Inchon, and Kyongki-do, from Oct. 12 through Oct. 30, 1999.

The tools utilized for this study had recourse to literature reviews, interviews, and a questionnaire to clarify the nursing needs of the main family members attending to their children.  The questionnaire was advised of its contents by a head nurse and two physical therapists in a university general hospital. Ten  study subjects were asked to make it out and then it was amended and supplemented.  It consisted of 19 questions, the reliance of the tool was expressed with Cronbach's a=.84. The collected data were analysed via computer-statistic processing using SAS.

The resultant findings were revealed, as follows:

1) The total nursing needs value of the main family members related to preschoolers of cerebral palsy showed an average score of 3.58 (the maximum score: 5).  The number of questions that represented more than a score of 3 in all 19 questions pointed to 17, and the highest nursing needs were reflected from physical therapy, work, and then came in order of programs for speech treatment (4.73), and an estimation of development and recovery of diseases (4.61), causes of diseases (4.17).  On the other hand, questions of the lowest nursing needs were presented in order of having a rest by leaving the children in the care of a facility in the day time (2.71), constipation and evacuation control (2.97), and visits of religious persons and prayers (3.07).

2) The contents of nursing needs of the main family members who are attending to their preschoolers of cerebral palsy consisted of four domains, i.e., informational needs on causes and convalescence of diseases, informational needs of daily life management, needs of emotional support, and needs of financial aids among them, informational needs of causes and convalescence of diseases revealed the highest value(an average of 3.84), and then came in order of needs of daily life management (an average of 3.84), needs of financial aids (an average of 3.41), and needs of emotional support (an average of 3.26).

3) As for the factors affecting nursing needs of the main family members, informational nursing needs of causes and convalescence of diseases showed a significant difference among relations to the child (p=.02), the period of time of attendance (p=.05), the presence or absence of substituted attendance (p=.01), and the period of treatment of the child (p=.01). Informational nursing needs of daily life management indicated a significant difference among the presence of absence of regular attendance of the child (p=.03), the order of the child (p=.01), the period of treatment (p=.03), and the period of paralysis of spasticity (p=.02). Nursing needs of emotional support represented a significant difference among the sex of the child (p=.02), the period of attendance of the child (p=.05), the degree of the handicapped (p=.04).  Nursing needs of financial aids also displayed a significant difference among the period of attendance of the child (p=.05), the presence of absence of the use of an auxiliary tool (p=.02), and the degree of paralysis (p=.02).

4) Nursing needs according to the general characteristics of the main family members were found not to be influenced by sex, schooling, religions, vocation, dwelling types, and nursing needs according to the general characteristics of the children were found not to be affected by the sex of the children and medical security.

5) The correlation between daily life aids and nursing needs of preschoolers of cerebral palsy showed a high value(r=.59), p=.00). The more the degree of daily life aids of the child, the higher the nursing needs. And the correlational degree between the motor performance ability of the child and the total average of nursing needs indicted a high value (r=.54, p=.00).  The lower the motor performance ability of the child, the higher the informational needs of daily life management, needs of emotional support, and needs of financial aids.

6) The reason why they do not need information may be ascribed for the most part to 'aware of it already,' and came in order of 'not applicable,' and 'don't want to be aware of it.'  Most of information on diseases, treatment and nursing was available from medical institutions.

It is recommended to take into account and utilize the characteristics affecting nursing needs and their priority order, as identified in this study as fundamental data to grope for a plan nursing intervention of the main family members attending to preschoolers of cerebral palsy, and it is needed to confirm problems and difficulties of families with a child of cerebral palsy and preferentially include causes and convalescence of diseases, treatment, prevention of accidents for safety, maintenance of regular daily life, etc.  Furthermore, it is required to institutionalize counselling opportunities for families of children of cerebral palsy, help them so that they can organize social support meetings, self-help meetings, and represent policy considerations on a support level to facilitate those meetings.