감사의 글

늘 부족함이 많은 저에게 배움의 길로 인도해 주신 주님의 은혜에 감사를 드립니다.

가장 힘들어서 포기하고 싶을 때 위로와 겪려로 큰 도움이 되어주시고 세심하게 이끌어 주신 조원정 교수님께 진심으로 감사를 드립니다.

논문의 진행 과정 중에 저의 부족함에도 인내심을 발휘해주시고 중심을 잃지 않도록 지도해주신 이정렬 교수님, 유지수 교수님께 진심으로 깊은 감사를 드립니다.

대학원 초기에 지역사회간호사에 대한 비젼과 역할의 중요성을 일깨워 주신 김의숙 교수님의 가르치심에도 고마움을 전해 드립니다.

지금까지 저를 키워 주시고 묵묵히 뒤에서 저를 지켜봐 주신 부모님과 경제적으로 큰 힘을 준 언니와 형부가족, 기도로 지원해주신 목사님과 막내 작은 어머니가족, 기도모임 가족, 친구 조미화 에게도 감사를 드립니다.

논문 진행과정 중에 저를 도와주기 위해 고생하신 이은숙 선생님께도 감사를 전하며 속히 빠른 쾌유를 기도합니다.

끝으로, 마지막 순간까지 포기하지 않도록 저를 지지해주고 도와 준 저의 남편 유영진 및 머지않아 태어날 태중의 아이와 함께 이 기쁨을 나누고 싶습니다.

1999년 12월

이 현주 올림

목    차

국문요약	ⅴ

Ⅰ. 서   론	1

1. 연구의 필요성	1

2. 연구의 목적	4

3. 용어의 정의	4

Ⅱ. 문헌 고찰	5

1. 뇌졸중환자의 가정간호사업	5

2. 가족간호 제공자의 부담감	6

Ⅲ. 연구방법	13

1. 연구설계	13

2. 연구대상	13

3. 연구도구	13

4. 자료수집 방법	15

5. 자료분석 방법	15

6. 연구의 제한점	15

Ⅳ. 연구결과	16

1. 대상자의 특성	16

2. 가족간호제공자의 부담감 정도	21

Ｚ. 논  의	36

1. 가족간호 제공자의 부담감	36

2. 돌봄 과정 중에 경험하는 부담감	40

Ⅵ. 결론 및 제언	41

1. 결론	41

2. 제언	43

참 고 문 헌	44

부      록	47

<부록 표1> 가족간호 제공자의 특성과 관련된 가족간호

제공자의 부담감	48

<부록 2-a> 뇌졸중 환자의 특성에 따른 부담감	49

<부록 2-b> 일상생활 수행정도와 관련된 가족간호 제공자의 부담감	50

<부록 3> 설문지	51

영 문 초 록	57

표 목 차

<표1> 뇌졸중환자를 돌보는 가족간호제공자의 특성	17

<표2-a> 뇌졸중 환자의 특성	18

<표2-b> 가정간호를 받고있는 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도	20

<표2-c> 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도에 따른 능력수준	20

<표3> 부담감의 하위개념별 점수	22

<표4> 일상생활 수행정도의 능력수준에 따른 부담감	33

<표5> 가정에서 돌보는 과정 중에 경험하는 부담감	35

그림차례

<그림1> 가족간호 제공자의 연령에 따른 가족간호 제공자의 부담감	23

<그림2> 가족간호 제공자의 성별에 따른 가족간호 제공자의 부담감	24

<그림3> 가족간호 제공자의 교육수준에 따른 가족간호

제공자의 부담감	24

<그림4> 가족간호 제공자의 종교에 따른 가족간호 제공자의 부담감	25

<그림5> 가족간호 제공자의 결혼여부에 따른 가족간호

제공자의 부담감	25

<그림6> 가족간호 제공자의 직업에 따른 가족간호 제공자의 부담감	26

<그림7> 가족간호 제공자의 경제상태에 따른 가족간호

제공자의 부담감	26

<그림8> 가족간호 제공자와 환자의 관계에 따른 가족간호

제공자의 부담감	27

<그림9> 가족간호 제공자의 돌본 기간에 따른 가족간호

제공자의 부담감	28

<그림10> 가족간호 제공자의 가족수에 따른 가족간호

제공자의 부담감	28

<그림11> 가족간호 제공자의 가족형태에 따른 가족간호

제공자의 부담감	29

<그림12> 친척의 방문 횟수에 따른 가족간호 제공자의 부담감	29

<그림13> 뇌졸중 환자의 연령에 따른 가족간호 제공자의 부담감	30

<그림14> 뇌졸중 환자의 성별에 따른 가족간호 제공자의 부담감	31

<그림15> 뇌졸중 환자의 배우자 생존여부에 따른 가족간호

제공자의 부담감	31

국문 요약

가정간호를 받고있는 뇌졸중 환자의

가족간호 제공자가 갖는 부담감에 관한 연구

급속한 의학의 발달에도 불구하고 뇌졸중은 우리 나라에서 악성종양, 심장질환과 같은 성인 3대 사인의 하나로 20%가 급성기에 사망하며 생존하는 경우는 과반수 이상이 마비 등의 운동장애, 구음장애나 실어증과 같은 언어장애, 무의식이나 정신혼란, 연하곤란과 같은 감각과 인식장애를 가지게 된다. 뇌졸중 환자의 마비와 의식장애로 인해 환자의 자가간호가 제한되고 가족은 계속적으로 이를 지지해야 할 필요를 느끼게 된다. 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경우 타 질환을 가진 환자를 돌보는 가족에 비해 더욱 높은 부정적 경험을 겪고 있다.

이에 대해 본 연구는 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자가 경험하는 부담감의 정도를 파악하고 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위한 서술적 조사 연구로서 1999년 11월에 경기 지역 C 병원 및 A부속병원의 가정간호 사업소에 등록된 뇌졸중환자를 대상으로 이들의 가족간호 제공자 34명에게 구조화된 질문지를 이용하여 자료를 수집하였다.

연구도구는 부담감정도를 알아보기 위해서 서미혜와 오가실(1993)이 개발한 부담감 도구를 사용하였다.

수집된 자료는 SAS를 이용하여 분석하였고 뇌졸중환자 및 가족간호 제공자의 일반적 특성 및 부담감의 정도는 기술적 통계로 분석하였으며 환자 및 가족간호 제공자의 일반적 특성에 따른 부담감의 차이는 Wilcoxon Rank Sum Test와 Kruskal Wallis Test로 분석 하였다.

본 연구 결과는 다음과 같다.

1. 가정간호를 받는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자의 부담감은 5점 척도에서 3.14로 보통 이상이었다. 부담감을 차원별로 보면 가장 높은 것은 의존적 부담감(3.49점) 이었고, 가장 낮은 차원은 정서적 부담감(2.81점)이었다.

2. 가족간호 제공자의 특성과 관련된 부담감의 유의한 변수로는 환자와의 관계(Z=-2.43, P<0.05)로 배우자가 자녀 및 며느리보다 부담감의 정도가 유의하게 높았고, 가족 형태(□□=8.55, P<0.01)로 혼자 또는 부부만 사는 가족 형태가 미혼 자녀와 동거하거나, 기혼 자녀와 동거하는 가족 형태보다 유의하게 부담감이 높았다.

3. 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도에 따른 부담감에서는 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 특성상 일상생활 정도의 98%가 가족간호 제공자에 의해이루어 지고 있었다. 이중 가장 높은 부담감 행위로는 화장실 출입(대·소변 가리기)으로서 평균 3.15를 나타냈다.

4. 돌봄 과정 중에 가족간호 제공자가 경험하는 부담감에는 환자의 전신마비로 인한 회복의 지연으로, 이에 대한 우울과 절망감과 같은 정서적 부담감이 많았고 가장 힘든 간호부분은 목욕과 물리치료 등으로 인한 피로와 수면장애와 같은 신체적 부담감이 컸으며, 가장 힘든 시기로는 폐렴과 뇌졸중의 재발시기였고 이로 인해 가족간 심한 갈등을 겪었다.

결론적으로 돌봄 과정 중에 경험하는 가족간호 제공자의 부담감을 감소시키기 위한 대처전략으로 가정간호사는 각 시기에 따른 적절한 위기중재간호가 필요하며 실제로 신체적 혹은 의존적 부담감을 감소시키기 위하여 자원봉사자 등 지역사회 자원(물리치료사, 통목욕 대행)에 대한 정보 및 관리시스템을 구축하여 이 자원을 효과적으로 활용할 수 있도록 해야 한다.

또한 정책적으로는 뇌졸중 환자와 같은 장기적 간호를 요하는 대상집단을 위해 Nursing Home과 같은 간호 요양소를 운영하여 가족간호 제공자의 부담감을 해소 또는 완화시켜야 한다.

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

* 핵심되는 말 : 부담감, 가족간호 제공자, 일상생활 수행정도

Ⅰ. 서   론

1. 연구의 필요성

급속한 의학의 발달에도 불구하고 뇌졸중은 우리나라에서 악성종양, 심장질환과 함께 성인 3대 사인의 하나이다. 뇌졸중은 평균수명의 연장, 식생활 및 생활환경의 변화에 따른 성인병의 증가와 더불어 그 발생빈도가 증가하는 추세이다.  뇌졸중은 뇌혈관장애로 인한 질환 및 사고의 총칭으로 일반적으로는 뇌혈관에 순환장애가 일어나 갑자기 의식장애와 함께 신체의 편측에 마비를 일으키는 급격한 뇌혈관병을 말한다. 뇌혈관질환은 중풍(中風), 풍(風), □바람맞았다□ 또는 영어로 Apoplexy 라든지 Stroke 이라고 부르며 이는 졸지에 쓰러진다는 뜻인 희랍어 「Apoplexia」란 말과 번개나 벼락같은 강타로 야기되는 신체의 일부 또는 전체가 마비되는 상태를 뜻하게된 희랍어 「Struck with Violence」에서 연유되었다.

뇌졸중으로 인한 사망인원은 1년에 20만 명에 달하며 제 3위의 사망률을 차지하고 있는 고 위험 질환 일뿐만 아니라 생존한다 하더라도 약 ⅔에서 편마비 후유증이 영구적으로 잔존하는 만성건강 문제이다. 뇌졸중 환자는 20%가 급성기에 사망하며 생존하는 경우는 과반수 이상이 뇌 병변의 부위, 출혈량, 출혈의 파급양상에 따라 마비 등의 운동장애, 구음장애나 실어증과 같은 언어장애, 무의식이나 정신혼란, 연하곤란과 같은 감각과 인식장애를 나타낸다.(대한신경외과학회.1996).

최근 발생빈도가 매우 높아지고 있으며 신경계 질환의 많은 부분을 차지하고 있는 뇌혈관성 질환은 연령적으로는 65세 이상의 연령층이 많이 발생되고 있으나 요즈음엔 젊은층의 인구에서도 증가추세를 보이고 있다.

이런 뇌혈관성 질환을 앓는 환자는 회복기에 들어가면서 잔여결손과 후유증으로 장기간의 재활 계획을 요하게 된다.  이는 오랜 기간의 인내를 요하므로 추후간호가 계속되어질 수 있는 가정간호의 중요성을 인식하여 자기자신의 간호능력이 어느 정도 되느냐에 따라 그에 맞는 퇴원계획으로 가정간호를 받아야 할 것이다.  만일 환자가 자가간호를 수행할 수 없다면 그로 인한 개인, 가족, 그리고 사회적인 손실은 매우 크기 때문에 이를 도울 수 있는 간호방법 중에서 퇴원 후 추후관리를 가정에서 받을 수 있게 하여 자가간호 능력을 환자나 그 가족에게 가지도록 하는 것은 중요하다 하겠다.

이는 인간은 태어나면서부터 이미 한가족의 일원으로 서로 상호작용 하면서 발달하고 가족은 가장 기본적인 사회체제로 가족원 개개인의 특성이 복잡하게 구성되어 내외적인 자극이나 어려움으로부터 가족의 기능을 유지하기 위하여 각자의 역할을 변화하면서 적응해 나간다.  그러므로 가족 전체의 건강은 가족원 개개인의 건강총체라고 할 수 있으며 가족 구성원중 한사람의 건강상태 변화는 가족전체에 위협이 된다.

질병으로 병원에 입원하는 환자는 앞으로 자신에게 진행될 상황에 대한 불확실감으로 인해서 불안이 조성되어 스트레스 상태가 된다.  환자와 가족은 하나의 공동체이므로 환자의 스트레스는 곧바로 가족에게 이행된다.  특히 가족 중 누군가가 심각한 질병을 앓게 되었을 때 가족 구성원은 불면증, 숙면하지 못하는 것, 식욕감소, 체중감소, 불안, 집중력소실, 우울감 등 의 기질적 증상을 경험한다고 한다.  이렇게 뇌졸중 환자를 가족으로 둔 가족구성원들은 스트레스로 인하여 심리적인 긴장이나 위협을 느끼게 되는 것이다.

문헌에 나타난 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 정서적 경험은 외국문헌의 경우 부담감, 긴장, 고독, 스트레스, 절망, 우울, 역할피로 및 사회적 고립감 등으로 보고되고 있다(Anderson, Linto & Stewart-Wynne, 1995 : Browning & Schwirian, 1994 : Elmstahl, Malmberg & Annerstedt, 1996 : Matson, 1994).

우리 나라의 경우도 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험은 전반적으로 부정적인 것으로 정신적 위기감, 신체적 불편감, 죄책감, 불안감, 사회적 고립감, 우울감, 절망감, 경제적 어려움, 부담감과 같은 개념으로 설명되고 있다(김소선, 1992 : 서미혜, 오가실, 1993 : 신혜경, 1994 : 정추자, 1992).

이러한 부정적 경험은 가족의 건강상태와 삶의 질을 낮추는 것으로 선행연구에서 보고되고 있으므로(서미혜 등, 1993 : 신혜경, 1994 : 정추자, 1992) 가족 또한 간호사가 관심을 가져야 할 대상임을 확인할 수 있다.  특히 뇌졸중 환자를 돌보는 가족구성원은 성공적인 재활과 장기적인 가정보호를 위한 중요한 요소로 파악되고 있다.  따라서 가족을 지지하는 것은 환자의 재활과정을 돕는 긍정적인 결과를 가져오며, 시기 적절한 가족중재는 가족구성원의 정신적, 신체적 질환에 대한 예방을 통해 가족단위의 건강을 유지케 할 수 있다(Holicky, 1996).

본 연구는 1994년부터 시작된 병원중심 가정간호 시범사업의 말기암(24.9%) 다음으로 많은 대상자를 가진 뇌혈관 질환(17.1%)를 돌보는 가족간호 제공자가 갖는 부담감을 파악하고 부담감에 영향을 미치는 제요인을 파악하여 지속적인 간호중재를 맡아야 하는 가정간호의 중재전략을 위한 기초자료로 제공하기 위하여 시도되었다.

2. 연구의 목적

본 연구의 목적은 가정간호를 받고 있는 뇌졸증 환자의 특성을 규명하고, 이들을 간호하는 가족간호 제공자가 경험하는 부담감을 파악하며 부담감에 영향을 미치는 제요인을 파악하여 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자를 돌보는 가족간호제공자의 부담감을 감소시키는 간호중재를 마련하는데 기초자료를 제공함에 있다.

구체적 목적

가. 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자가 갖는 부담감을   파악한다.

나. 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자가 경험하는 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악한다.

3. 용어의 정의

1) 가족간호 제공자

뇌졸중 환자를 가정에서 돌보는 가족원을 말하며, 본 연구에서는 병원에서 입원하여 뇌졸중 진단을 받고 퇴원하여 가정에서 뇌졸중 환자에게 직접적인 간호를 제공해주는 가족원을 말한다.

2) 부담감

환자를 돌보는 가족이 환자의 행동이나 상태 변화와 같은 상황 및 사건과 관련되어 경험하게 되는 정서, 신체, 사회 및 재정적 어려움과 불편감의 정도(Zarit, Todd & Zarit, 1986)이다. 본 연구에서는 서미혜와 오가실(1993)이 개발한 부담감 측정도구에 의해 측정된 점수로써 점수가 높을수록 부담감이 큼을 의미한다.

Ⅱ. 문헌 고찰

1. 뇌졸중환자의 가정간호사업

뇌졸중 환자는 가정간호사업 우선 대상자 중의 하나이며, 한국에서도 단일질병으로서는 가장 중요한 사망요인이 되고 있다.

외국에서는 가정간호사업 대상자에 뇌졸중 환자가 포함되어 있으며(Spiegel, 1987), 국내연구에서도 뇌혈관질환자에게서 가정간호요구가 높았고(이은옥 외, 1981), 이규창(1990)은 뇌졸중, 뇌종양, 두부손상, 척수손상 등의 환자를 가정간호가 의뢰될 수 있는 대상자로 보았다.

실제 가정간호사업이 제공되고 있는 원주기독병원의 1992년도 사업현황을 보면, 사업의 대상자는 만성질환자가 42.5%로 가장 많은 비율을 나타내었고, 장애인 35.8%, 모아건강관리를 요하는 자 21.7%를 차지하는 것으로 나타났다.  또한 진단별로 살펴보면 뇌졸중 환자가 18.1%로 가장 높은 비율을 나타내고, 암환자 13.0%, 척수손상환자 11.9%의 순으로 나타났다(서미혜, 1993).

국내의 가정간호에 대한 연구는 가정간호제도의 도입과 시범사업이 이루어지기 전인 1980년대 후반부터 1990년 초반까지는 주로 가정간호사업에 대한 필요성과 요구도 조사연구, 대상자 선정 및 서비스내용, 가정간호수가 체계, 정책 및 운영지침과 관련된 연구가 있었다(조원정, 1991 : 김성실, 1986 : 김진선, 1989 : 김의숙, 1993 : 추수경, 1991 : 김조자, 1992).  1994년 이후부터는 가정간호사업이 진행되면서 가정간호의 만족도, 가정간호의 효과 및 서비스 분석, 가정간호사업에 대한 평가 연구와 환자관리와 관련된 사례연구, 간호진단 및 중재와 관련된 연구등이 있었으나(김혜영, 1995 : 황나미, 1996 : 박정숙, 1997 : 김기란, 1997 : 조명숙, 1999 : 김용순, 1999) 가정간호의 직접적인 대상자를 간호하고 있는 가족원에 대한 연구는 없었다.  따라서 본 연구와 관련되어 있는 가정간호를 받고 있는 뇌혈관 환자에게 간호를 제공하고 있는 가족원의 부담감에 대해 연구를 시행코자 한다.

2. 가족간호 제공자의 부담감

가족의 부담감은 가족이 환자를 돌보면서 환자의 행동이나 상태변화와 같은 상황 및 시간과 관련되어 경험하게 되는 정서, 신체, 사회 및 재정적 어려움과 불편감의 정도(Zarit등, 1980) 그리고 가족의 경험과 관련된 반응에 있어서의 Distress(Vitaliano, 1991)로 정의되고 있다.

장기간 환자를 간호하는 가족은 주로 사회적 고립, 다른 가족이나 친구와의 접촉시간 감소, 휴식시간 감소, 재정적 손실, 직업적 성공에 대한 장애, 육체적 노동등으로 신체적 피로에 직면하게 되고 이런 문제는 대부분의 경우 부담감을 느끼게 한다고 하였다(Archbald등, 1981).

문헌상에 나타난 가족의 부담감에 영향을 주는 요인들을 살펴보면 치매환자 가족을 대상으로 한 Pallet(1990) 연구에서 환자의 질환적 특성, 가족의 특성, 환자와 가족간의 관계, 사회적지지 자원이 제시되었고, Zarit등(1990)의 연구에서는 인지 장애 정도, 기억 행동 장애, 기능 정도, 질병의 기간, 사회적 지지를, Orodenker(1990)의 연구에서는 환자와 가족의 특성, 간호가 제공되어지는 환경의 특성, 돌봄의 정도를, 그리고 배우자를 대상으로 한 Given등(1990)의 연구에서는 환자의 특성, 배우자의 특성, 돌봄이 제공되어지는 환경의 특성이 각각 제시되었다.

가족이 인지하는 부담감을 주관적인 측면과 객관적인 측면으로 나누어 설명할 수 있다.  Montgomery 등(1985)은 객관적인 부담감은 돌보는 가족의 삶과 생활의 다양한 측면에서의 변화 또는 붕괴의 범위라고 하였고, 주관적인 부담감은 돌봄 경험에 대한 정서적 반응 또는 태도라고 하였다.  주관적 부담감과 관계된 변수로는 가족의 수입과 연령이 객관적 부담감과 관계된 변수로는 간호활동 유형 및 도움을 주는 다른 가족의 수라고 보고하고 있다.

Browning 등(1994)도 환자의 신체적 장애는 기능적 제한과 돌보는 가족이 수행해야 하는 과업의 수를 반영하는 주요한 변수이며 환자의 기능적 제한이 돌보는 가족의 참여를 증가시키기 때문에 돌보는 가족의 스트레스를 높인다고 보고하고 있다.  특히 타 질환에 비해 많은 기능적 장애를 갖는 뇌졸중과 관절염 환자를 돌보는 배우자는 높은 부담감을 보고하고 있어 뇌졸중 환자의 신체적 장애가 가족 부담감에 미치는 효과에 대한 연구가 필요하다고 본다. 특히 일상생활 수행능력이 가족 부담감과 관련이 되는 이유는 뇌졸중이 치명적인 사례를 동반할 수도 있으나 대부분의 생존자는 마비나 언어장애와 같은 신체적 장애를 가지고 있으므로 옷 입기, 목욕 등의 부분에서 가족의 도움을 필요로 하고 있기 때문으로 생각된다.

Matson(1994)도 뇌졸중 환자를 돌보는 배우자 36명과 정신혼란(confusion) 환자를 돌보는 배우자 37명의 대처와 돌봄 양상, 스트레스에 관한 연구를 시행하였는데 연구결과 위생과 옷 입기와 같은 환자의 의존적인 행동은 스트레스나 우울과 같은 정신적인 요인과 관계되는 것이 아니라 오히려 돌보는 가족의 신체적 건강상태를 낮추는 것으로 보고하였다.

Draper 등(1992)은 뇌졸중과 치매 환자를 돌보는 가족 99명을 대상으로 부담감을 측정한 결과 두 가족 모두에서 유사한 주관적 부담감을 경험하는 것으로 나타났으며, 심리적 질환 정도도 높은 것으로 나타났다.  또한 환자의 일상생활 수행정도와 부담감과의 관계를 살펴본 결과 유의하지 않았으며 오히려 환자의 무감동, 배회 같은 행동장애와 우울, 불안 같은 정서장애가 부담감과 상관관계가 높은 것으로 나타났다.

Elmstahl 등(1996)은 뇌졸중 발병 3년 후 환자를 돌보는 가족 35명을 대상으로 Novel의 부담감 측정도구로 부담감을 측정하였는데 환자의 일상생활 수행능력에 큰 향상을 보이는 환자를 돌보는 가족에게 높은 수준의 부담감을 나타냈다고 보고하고 있어 이 부분에 대한 검증이 필요하다고 보겠다.

뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감과 관련있는 환자의 특성으로 인지장애 정도, 행동장애 정도, 기능장애 및 요구되는 간호의 양과 유형 등이 보고되었으며 특히 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도는 가족부담감과 밀접한 관련이 있는 것으로 보고되고 있다.

문헌을 통해볼 때  부담감에 대한 연구는 대부분 외국에서 이루어졌으며 우리나라에서는 아직 소수에 불과하다. 이관희(1985)는 뇌손상환자 가족 75명을 대상으로 Montgomery의 주관적 부담감 도구로 측정한 결과, 최고 51점에서 35.2점의 부담감을 보였으며, 가족의 일반적 특성과의 관계에서는 가족이 여자인 경우, 학력이 높은 그룹에서 부담이 컸으며, 환자의 일반적 특성에서는 환자의 신체상태가 나쁠수록 일상생활 의존정도가 높을수록 부담감이 컸다.

박명희(1991)는 뇌·척수 손상환자 등 만성 질환자 가족 120명을 대상으로 가족의 부담감과 그 영향변수를 분석한 결과 부담감은 사회적지지, 건강상태 인지정도와 상관관계가 있었으며, 부담감의 예측변인으로는 가족의 나이, 사회적 지지정도, 건강상태 인지도 및 환자의 일상생활 수행능력 정도가 23%의 설명력을 보였다.

임혜숙(1991)은 정신 질환자 가족의 부담감과 사회적 지지에 관한 연구에서 Montgomery의 주관적 부담감 도구를 기초로 연구자가 수정하여 만든 부담감 도구로 가족 143명을 대상으로 조사한 결과 중 정도의 부담감(총평점은 44.1점, 평균평점은 최고 5점에서 2.9점)을 경험하고 있다는 결과를 보였다.    김소선(1992)은 뇌졸중 환자를 돌보는 가족 24명을 대상으로 심층면접과 참여관찰을 통해 뇌졸중 환자의 가족이 경험하는 세계를 보다 깊이 이해할 수 있는 질적연구를 한 결과 환자가족이 환자를 돌봄으로써 겪는 경험은 전반적으로 부정적인 것으로 정신적 위기감, 신체적 불편감, 죄책감, 불안감, 사회적 고립감, 우울감,  절망감, 경제적 어려움과 같은 범주로 통합되었고, 이들 범주는 회복시기 즉 발병에서 입원까지, 입원에서 퇴원전까지, 퇴원 후에서부터 환자가 혼자 화장실을 사용하기 전까지, 환자가 혼자 화장실을 사용하기부터 홀로서기까지의 4시기에 따라 다르게 나타나는 돌보는 활동, 책무감, 회복양상으로 설명가능 하다고 하였다.

서미혜와 오가실(1993)은 만성질환자 가족 53명을 대상으로 측정한 결과 보통이하의 부담감 정도(최고 5점중 평균평점 2.16점)가 나타났다.  정추자(1992)는 사회적 지지모임이 뇌·척수 손상환자를 돌보는 가족의 부담감과 삶의 질에 미치는 효과에 관한 연구에서 가족 44명을 대상으로 사회적 지지모임 전후로 서미혜와 오가실(1992)의 부담감도구로 측정한 결과 부담감 총 평점은 사전검사 83.57점, 사후검사 70.45점으로 사전검사와 사후검사간에 유의한 차이를 보여 사회적 지지모임이 환자가족의 부담감 감소에 효과가 있음을 밝혔다.  그리고 뇌, 척수손상환자를 돌보는 가족의 부담감에 영향을 주는 예측변인은 환자를 돌보는 가족의 건강상태와 환자를 돌보는 가족이 다른 가족과 갖는 관계기능이었으며, 신혜선(1994)은 만성질환을 가진 재가노인환자의 자가간호수행능력과 가족의 부담감에 관한 연구에서 노인환자의 자가간호수행능력이 낮을수록 가족의 부담감이 높다고 보고하였다.

노영숙(1997)은 입원한 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감과 사회적 지지와 관계를 알아보는 연구에서 가족의 부담감은 5점척도에서 2.96으로 보통정도였고 사회적지지간의 관계는 부적 상관관계를 가져 사회적지지가 낮을수록 부담감이 높았다.

한편 가족부담감과 관련있는 가족의 특성으로 문헌에 나타난 것은 연령, 성격, 직업, 환자와의 관계, 성별, 재정, 건강상태, 대처기전, 가족수, 가족의 관계기능, 돌본 기간, 개인시간의 제한 등이었다.

가족의 특성중 환자와의 관계는 부모와 배우자(박명희, 1991 : Lea, 1994)가 부담감이 높다는 보고와 미혼자녀나 며느리의 부담감이 높다는 보고(김소선, 1992)가 있으며, 여성이 남성보다 부담감이 더 높은 것(Holicky, 1996 : Lea, 1994)으로 보고되고 있다.  연령별로는 나이가 어린 경우 더 많은 외로움을 느끼며 변화와 긴장의 수준이 높은 것으로(서미혜 등, 1993 : Montgomery, et al., 1985) 나타났다.  성별에 따른 부담감의 차이를 살펴보면 대부분의 연구에서 여자배우자가 남자보다 더 많은 부담감을 느끼는 것으로 보고되고 있다. 전통적으로 돌봄은 가족 내에서 여성의 책임과 능력 때문에 자연적인 활동으로 여겨졌다.  여성은 남성에 비해 돌봄에 정서적이며 더 열심히 참여하는 경향이 있고 배우자에 대한 스트레스 경험을 내재화하여 전통적인 성역할과 자신의 가치 또는 신념체계와의 갈등을 경험하며 이는 문화적, 사회적 규범에 의해 더욱 강화될 수 있다.  여성의 돌봄의 본질은 자기희생과 연관되며 가족의 비공식적인 간호사, 영양사, 회계사의 다양한 역할을 하도록 기대되기 때문에 남성에 비해 부담감을 더 느끼는 것으로 보고되고 있다(Holicky, 1996 : Lea, 1994).  그러나 최근 가족을 돌보는 여성의 부담감은 건강과 경제적 상태보다는 가족기능과 더 상관관계가 많다는(Holicky, 1996)보고가 제시되고 있다.

Minuchin은 정상 가족을 내적·외적 압력으로 인해 많은 긴장을 받을 때 당황하지 않고, 사회적 압력으로 인한 긴장을 극복하면서 가족 구성원 간 의지지, 조화, 협조로 새로운 상황에 적응하며 긴장없는 상태를 유지하는 경우라고 개념화 하였다(송성자, 1996). 따라서 체계론적인 관점에서 볼 때 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감은 이러한 가족관계 기능의 상실에서 나타나는 것으로 볼 수 있으므로 이 변수도 중요하게 고려해야 할 것이다.

가족의 건강상태와 부담감과의 관계를 살펴보면 신혜경(1994)은 신체적 건강상태 보다는 정신적 건강상태가 가족의 부담감과 더 높은 상관관계가 있다고 보고하였으며, 서미혜 등(1993)도 가족이 부담감을 많이 가질수록 건강문제가 많다고 보고하였다.

정추자(1992)도 뇌·척수 손상 환자를 돌보는 가족 44명을 대상으로 가족부담감과 관련된 예측변인을 조사한 결과 가족의 건강상태가 56%, 가족의 관계기능이 11%로 총 67%의 설명력을 갖는다고 보고하여 가족의 건강상태가 부담감과 유의한 변수임을 확인하였다. 장애를 가진 환자를 돌보는 가족의 역할피로는 시간이 지나면 더 좋아지는 것이 아니라 나빠지며 지속되는 역할 부담감이 나타나며 축적될 수 있다.  돌봄이 장기화 되면서 적극적인 가족 또는 사회적 지지가 감소함에 따라 환자 상태의 향상, 완화, 회복에 대한 희망과 신념이 상실될 수 있다.  따라서 가족구성원에 대한 수년의 돌봄으로 인한 지속되는 신체적, 정서적 작업은 인지된 부담감을 높이는 것으로 보고되고 있어(Holicky, 1996) 돌본기간이 부담감을 예측하는 변수로 고려되어야 함을 나타낸다.

박명희(1991)는 간호제공 기간이 길어질수록 부담감이 높아지는 경향을 보여 13-24개월에 가장 높았다가 다시 간호제공 기간이 3년 이상 되면서 부담감이 감소하는 것으로 보고하였다.

부담감은 또한 환자를 돌보는 가족의 직업유무에 따라 차이가 있는 것으로 보고되고 있다.  가족이 직업을 가진 경우 환자를 전적으로 돌보아야 하는 책임이 적으므로 직업이 없이 하루종일 환자를 돌보아야 하는 가족이 더 많은 부담감을 경험하는 것으로 보고되고 있다(김소선, 1992 : 신혜경, 1994).  또한 가족들은 가족의 재정적 어려움을 경험하는 등 사회경제적 상태가 낮을 때 부담감을 더욱 느끼는 것으로 보고 되었다(Orodenker, 1990).

이외에도 부담감과 유의한 관계가 있는 변수로 개인시간의 제한에 대한 연구가 진행되었다.  Periad 등(1993)은 여가시간의 결여 또는 실제적인 신체적 제한이 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 정체성과 안녕의 변화에 부정적 영향을 미친다고 보고하고 있어 가족의 돌봄 요구에 따른 시간을 적절히 조정하도록 하고 사회적으로 제약을 받는 문제를 해결하도록 돕고 다른 가족, 친구 등의 사회적 지지 체계 등의 사회적 자원의 도움을 찾을 수 있도록 함으로써 적절한 휴식과 여가를 갖도록 해야할 것으로 보고하고 있다.

이상의 선행연구와 문헌고찰을 통해 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감과 관련된 변인으로 환자의 질병상태, 인지상태, 일상생활 수행정도와 같은 환자의 특성과 가족의 연령, 성격, 성별, 학력, 종교, 결혼상태, 직업, 환자와의 관계, 경제상태, 돌본 기간, 가족 수, 가족형태와 같은 가족간호제공자의 특성으로 결론지을 수 있다.

따라서 본 연구는 병원에서 퇴원 후 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자를 간호하고 있는 가족간호제공자의 부담감과 선행연구들의 변수들과의 관계를 비교 분석하고자 한다.

Ⅲ. 연구방법

1. 연구설계

본 연구는 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 가족간호 제공자가 경험하는 부담감을 파악하고 부담감에 영향을 미치는 제 요인을 파악하기 위한 서술적 조사연구이다.

2. 연구대상

본 연구의 대상은 경기지역 성남, 분당의 C 병원, 수원의 A 부속병원의 가정간호 시범사업소에 등록된 뇌졸중 환자를 대상으로 1999년 11월에 이들 가족의 가족간호 제공자에게 질문지 내용을 이해하고 응답에 동의한자로 하였다. 최종적으로 C 병원에서 29명, A 병원에서 5명의 가족간호 제공자로 총 34명이 선정되었다.

3. 연구도구

본 연구의 도구는 구조화된 질문지로서 질문지의 내용은 대상자(가족간호 제공자, 환자)의 일반적 특성에 대한 15문항, 환자의 일상생활 수행정도에 대한 5문항, 부담감 측정에 대한 25문항, 가정에서의 돌봄 경험에 대한 개방형 질문 4문항으로 총 49문항으로 구성되었다.

1) 일반적 특성

뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호제공자의 일반적 특성에는 연령, 성별, 학력, 종교, 결혼상태, 직업, 경제상태, 환자와의 관계, 돌본 기간, 가족 수, 가족형태, 방문횟수가 포함된다. 뇌졸중 환자의 일반적 특성에는 연령, 성별, 배우자의 생존여부가 포함된다.

2) 뇌졸중 환자의 일상생활 수행 정도

본 연구에서는 서미혜와 오가실(1993)이 개발한 일상생활 수행정도와 가족의 돌봄 내용 정도를 알아보기 위한 척도이다. 도구의 구성은 환자의 일상생활 수행정도를 알아보기 위하여 활동, 식사하기, 화장실 출입, 옷입기 및 위생 등 총 5개 범주로 구성되어있다.

3) 부담감 측정도구

부담감 측정은 부담감에 대한 기존의 연구와 도구를 기초로 서미혜와 오가실(1993)이 개발한 부담감 도구를 사용하였다.  총 25문항으로 경제(3), 사회(4), 신체(3), 정서(9), 의존(6)에 관한 영역으로 구성되어 있으며, □전혀 그렇지 않다□에서 □매우 그렇다□의 5점, Likert Scale로 구성되어 있다.  최저 25점에서 최고 125점으로 점수가 높을수록 부담감 정도가 높은 것을 의미한다. 도구개발 당시의 신뢰도는 Cronbach's alpha = .89이었다.

4) 가정에서 돌봄 경험에 대한 질문지

뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자의 전반적 부담감을 파악하기 위해 연구자가 작성한 개방형 질문지이다.  질문지의 구성은 간호제공자가 인지하는 환자의 건강상태, 간호 시 가장 힘든 부분, 다른 가족간호 제공자, 가장 힘든 시기를 묻는 개방형 질문으로 직접 서술하도록 한다.

4. 자료수집 방법

본 연구의 자료수집 기간은 1999년 11월에 15일 동안이었으며, 가정간호사 2명이 구조화된 질문지를 통한 면접조사 방법에 의해 조사하였다.  질문지 완성 시간은 평균 25분이었다.

5. 자료분석 방법

수집된 자료는 SAS를 이용하여 전산처리 했으며 분석방법은 다음과 같다.

1) 뇌졸중 환자와 가족간호 제공자의 일반적 특성, 부담감은 기술적 통계를 사용하였다.

2) 뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자와 환자의 특성 및 일상생활 수행정도에 따른 부담감의 차이는 Wilcoxon Rank Sum Test와 Kruskal Wallis Test 시행하였다.

6. 연구의 제한점

연구대상 지역이 일부 중상류 계층에 속하는 병원의 가정간호 사업소에서 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자들로 치우쳐 있어  일반화하는 한계가 있다.

Ⅳ. 연구결과

1. 대상자의 특성

1) 뇌졸중 환자의 가족간호 제공자의 일반적 특성

뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자의 연령은 최저 27세에서 최고 74세까지로 평균 53세이며 50세미만이 38.2%(13명), 50세 이상이 61.8%(21명)    로 나타났고, 성별 분포는 여자 79.4%(27명), 남자 20.6%(7명)이며, 학력은 중졸미만 32.4%(11명), 중졸이상이 67.6%(23명)으로 나타났다.

종교는 기독교가 35.3%(12명)으로 가장 많았으며 기타종교를 포함해서 64.7%(22명)로 나타났다. 가족간호제공자의 결혼상태는 기혼 91.2%(31명) 대부분이고 미혼 8.8%(3명), 경제상태는 중에 속한 대상자 67.6%(23명), 상에 속한 대상자 14.7%(5명), 하에 속한 대상자가 17.6%(6명) 순으로 나타났다.  직업은 주부가 70.6%(24명)로 가장 많고 무직이 29.4%(10명)로 나타났다.

뇌졸중 환자와 간호제공자와의 관계는 배우자가 55.9%(19명), 아들, 딸, 며느리 포함해서 자녀가 44.1%(15명)이었다.  환자를 돌본 기간은 최저 2개월 최고 55개월까지 평균 17.9개월로서 12개월 미만이 58.8%(20명), 12개월 이상이 41.2%(14명)로 나타났다.  환자와 함께 사는 평균 가족 수는 3.68명이며 최저1명 최고 6명까지 3명 이하가 44.1%(15명), 4명 이상이 55.9%(19명)이며 가족 형태는 기혼자녀와 산다가 47.1%(16명), 미혼자녀와 산다가 38.2%(13명), 혼자살거나 부부만 산다 14.7%(5명) 순으로 나타났다.  친척방문횟수는 평균 한달에 2.5회이고 한달에 2회 이하 47.1%(16명), 한달에 3회 이상 52.9%(18명)으로 나타났다.

<표1> 뇌졸중환자를 돌보는 가족간호제공자의 특성	n=34

특성            구분            실수         백분율        평균+표준편차

연령            50세 미만        13           38.2           53.09±13.77

50세 이상        21           61.8

성별            남자             7            20.6

여자             27           79.4

교육수준        중졸 이만        11           32.4

중졸 이상        23           67.6

종교            기독교           12           35.3

기타종교         22           64.7

결혼상태        미혼             31           91.2

기혼             3            8.8

직업            주부             24           70.6

기타(무직)        10           29.4

경제상태        상               5            14.7

중               23           67.6

하               6            17.6

환자와의 관계   배우자           19           55.9

기타(자녀,며느리) 15           44.1

환자를 돌본기간 12개월 미만      20           58.8        17.97±20.18

12개월 이상      14           41.2

함께사는 가족수 3명 이하         15           44.1        3.68±1.47

4명 이상         19           55.9

가족형태        혼자,부부만산다   5           14.7

미혼자녀와산다   13           38.2

기혼자녀와산다   16           47.1

친척방문 횟수   월2회 이하       16           47.1         2.56±1.28

월3회 이상       18           52.9

무응답 제외

2) 뇌졸중 환자의 특성과 일상생활 수행정도

뇌졸중 환자의 연령은 평균  61.2세로 60세 미만 38.2%(13명), 60세 이상이 61.8%(21명)로 나타났고, 성별은 남자 58.8%(20명), 41.2%(14명)로 나타났다. 배우자 생존 여부는 생존이 76.5%(26명), 사별 혹은 미혼상태가 23.5%(8명)로 나타났다.<표2-a>

<표2-a> 뇌졸중 환자의 특성	n=34

특성       구분           실수        백분율   평균±표준편차

환자의     60세 미만       13          38.2

61.21±14.77

연령       60세 이상       21          61.8

성별       남자            20          58.8

여자            14          41.2

배우자의    예              26          76.5

생존여부    아니오

8          23.5

(기타포함)

무 응답 제외

뇌졸중 환자의 일상생활수행정도를 살펴보면 다음과 같다.<표2-b><표2-c>

가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 일상생활 수행정도를 알아보기 위해 활동정도, 식사, 화장실출입, 옷 입기, 위생의 부분으로 구분하였다.

활동정도는 목발을 잡고 다닌다, 바퀴의자를 타고 다닌다 등의 독립적인 활동수행을 하는 응답자는 없고, 앉히면 기대어 앉는다의 부분의존이 20.6%(7명), 누워 있는다의 완전의존이 79.4%(27명)로 나타났다.

식사의 영역에서는  독립적으로 혼자 식사한다가 2.9%(1명), 먹여주면 입으로 먹는다의 부분의존이 14.7%(5명), 고무호수로 먹는다의 완전의존이 82.4%(28명)로 대부분을 차지한다.

화장실출입은 도와주면 간다가 2.9%(1명), 기저귀 사용한다 47.1%(16명), 도뇨관 사용을 사용한다 41.2%(14명)로 나타났고, 주기적으로 관장을 한다 2.9%(1명) 기타 kismo를 착용한다 5.9%(2명)로 나타났다.

옷 입기에서는 독립적으로 혼자 입는다 없었고, 도와주면 입는다의 부분의존이 11.8%(4명), 전부 입혀준다의 완전의존이 85.3%(29명), 기타 탈의 상태로 둔다 5.9%(2명)로 나타났다.

위생상태는 혼자 세수한다의 독립적 수행이 없고, 물을 떠주면 세수한다의 부분의존이 8.8%(3명), 전부 해준다의 완전의존이 91.2%(31명)로 나타났다.

가정간호를 받고있는 뇌졸중 환자의 일상생활수행정도는 전체적으로 78.3%가 완전의존 상태로 나타났다.

<표2-b> 가정간호를 받고있는 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도 n=34

특 성 구 분 실 수 백분율(%)
활동정도	기대어 앉는다	7	20.6
	누워만 있다	27	79.4
식사	혼자식사	1	2.9
	먹여주면 먹는다	5	14.7
	Feeding한다	28	82.4
화장실출입	혼자서 간다	1	2.9
	기저귀 사용	16	47.1
	도뇨관 사용	14	41.2
	정기적 관장	1	2.9
	기타(Kismo)	2	5.9
옷입기	도와주면 입는다	4	11.8
	입혀준다	29	85.3
	기타(탈의상태)	1	2.9
위생	물을 떠주면 세수	3	8.8
	전부 해준다	31	91.2

무 응답 제외

<표2-c> 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도에 따른 능력수준

활동내용	능력수준
	의존 일부의존 독립 실수(백분율) 실수(백분율) 실수(백분율)
활동 식사 화장실출입 옷입기 위생	27(79.4) 7(20.6) 0 28(82.4) 5(14.7) 1(2.9) 19(55.9) 15(44.1) 0 29(85.3) 4(11.8) 2(5.9) 31(91.2) 3(8.8) 0
전체	26.8(78.3) 6.8(20.0) 0.6(1.7)

2. 가족간호제공자의 부담감 정도

1) 부담감정도

가정간호를 받고있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자가 갖는 총 부담감의 평균은 77.88점으로 척도범위 5점 수준에서 문항별 평점 3.14로 보통보다 높은 것으로 나타났다.  부담감 정도를 구성하는 5개 영역의 평균평점은 의존적 부담감 3.49, 사회적 부담감 3.39, 신체적 부담감 3.23, 경제적 부담감 3.03, 정서적 부담감 2.82의 순으로, 의존적 부담감이 가장 높았고, 정서적 부담감이 가장 낮은 것으로 나타났다.

간호제공자의 부담감을 문항별로 살펴보면 다음과 같다.〈표4〉

의존적 부담감에서 특히 높게 나타난 부담감 점수는 □내가 도와주지 않으면 아무 것도 할 수 없다□(4.68), □나는 환자에게 필요한 사람이다□(4.59), □나는 환자에게 도움을 주고 있다□(4.47)였다.

사회적 부담감에서는 □나는 환자 때문에 내 시간을 충분히 가지지 못한다□(4.24)가 가장 높게 나타났다.

신체적 부담감에서 □나는 환자간호로 인해 몸이 고달프다□(3.97)가 가장 높은 부담감 항목으로 나타났다.

경제적 부담감에서는 □나와 내 가족은 환자에게 드는 비용 때문에 경제적으로 여유가 없다□(3.15), □환자에게 드는 비용이 너무 비싸다□(3.03)의 순으로 높게 나타났다.

정서적 부담감에서 부담감 점수는 □나는 환자의 장래가 어떻게 될지 염려된다□(3.65), □나는 환자를 보면 고통스럽다□(3.21) 순으로 나타났다.

<표3> 부담감의 하위개념별 점수

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

하위개념              문항                                  평균    표준편차   합계

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

의존        내가 도와주지 않으면 아무것도 할수없다                          4.68        0.68        3.49

나는 환자가 의존적이라고 생각한다                               3.44        1.50

나는 환자가 필요이상으로 많은 것을 요구한다고 생각한다          1.85        1.18

나는 환자에게 필요한 사람이다                                   4.59        0.86

나는 환자에게 도움을 주고 있다                                  4.47        0.75

나는 환자가 나를 마음대로 조정하려 든다고 생각한다              1.91        1.14

사회       나는 환자간호 때문에 내 시간을 충분히 가지지 못한다              4.24        1.07        3.36

내가 환자를 돌봐야 하므로 친구들이 쉽게 집을 방문하지 못한다     3.09        1.48

나는 환자 간호 때문에 사회생활에 지장을 받는다                   3.00        1.44

우리 가족은 예전처럼 잘 지내지 못한다                            3.21        1.32

신체       나는 환자간호로 인해 몸이 고달프다                               3.97        0.97        3.23

나는 환자 간호로 인해 식욕이 떨어진다                            2.76        1.21

나는 환자를 보거나 간호하노라면 긴장된다                         2.97        1.24

경제       환자에게 드는 비용이 너무 비싸다                                 3.03        1.22        3.02

지금보다 더 많은 비용을 환자를 위해 사용할 수 있으면 좋겠다      2.91        1.31

나와 내 가족은 환자에게 드는 비용 때문에 경제적 여유가 없다      3.15        1.13

정서        나는 환자를 보면 고통스럽다                                     3.21        1.20        2.81

나는 환자를 간호하노라면 화가난다                               2.47        1.24

나는 환자를 보거나 간호할 때 죄책감을 느낀다                    2.76        1.21

나는 환자를 보거나  간호하노라면 우울해진다                     3.21        1.23

나는 환자의 장래가 어떻게 될 지 염려된다                        3.65        1.32

나는 환자를 보거나 간호하는 것이 즐겁다                         2.85        1.13

나는 환자 때문에 수치심을 느낀다                                1.76        1.23

나는 환자가 원망스럽다                                          2.38        1.26

나는 환자를 간호하는데 보람을 느낀다                            3.06        1.13

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

평균                                                                       3.14        1.41

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

2) 가족간호 제공자의 특성과 관련된 부담감

뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자의 부담감과 유의한 관계가 있는 가족간호 제공자의 특성을 분석하였다.

연령은 50세 미만과 50세 이상으로 구분하여 경제적 부담감과 신체적 부담감에서 차이가 있었다. 특히 경제적 부담감에서는 50세미만 (z=2.30, p<0.05)에서 부담감이 유의하게 높게 나타났다(그림1).

z값	-1.16	0	-0.80	2.30*	-1.51	-0.40

*p<0.05

<그림1> 가족간호 제공자의 연령에 따른 가족간호 제공자의 부담감

성별은 남·여 간의 유의한 차이가 없음을 볼 수 있으며(그림2), 학력 또한 거의 차이가 없으나 신체적 부담감(z=2.30, p<0.05)에서 중졸 미만에서 부담감의 유의한 차이를 보이는 것으로 나타났다(그림3).

z값	0.19	-0.81	-0.26	-0.62	-0.55	-0.85

<그림2> 가족간호 제공자의 성별에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	0.66	0.55	0.74	-0.01	2.09*	1.16

*p<0.05

<그림3> 가족간호 제공자의 교육수준에 따른 가족간호 제공자의 부담감

종교의 차이 따른 부담감의 차이 또한 유의하지 않다(그림4). 결혼상태에서는 기혼자가 미혼자에 비해 의존적 부담감(z=2017, p<0.05)에서 유의하게 높게 나타났다. 정서적 부담감에서도 기혼자가 높게 나타났으나 유의하지는 않다(그림5).

z값	-0.41	-0.96	0.10	-0.98	0.47	-0.32

<그림4> 가족간호 제공자의 종교에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	-2.17*	-0.64	-1.83	0.30	-1.06	-1.82

*p<0.05

<그림5> 가족간호 제공자의 결혼여부에 따른 가족간호 제공자의 부담감

직업에 따른 부담감의 차이 또한 유의하지 않았다(그림6). 경제상태 따른 부담감은 전체적인 부담감의 차이에는 유의하진 않으나 경제와 신체적인 부담감에서는 다소 차이를 보이고 있다(그림7).

z값	-0.72	-0.03	-0.15	-1.64	-1.00	-0.96

<그림6> 가족간호 제공자의 직업에 따른 가족간호 제공자의 부담감

□□값	1.59	0.03	0.36	3.59	1.82	0.25

<그림7> 가족간호 제공자의 경제상태에 따른 가족간호 제공자의 부담감

가족간호 제공자와 환자와의 관계에서는 배우자가 자녀 혹은 며느리 보다 전체부담감(z=-2.43, p<0.05)에서 유의하게 높게 나타났으며, 특히 정서적 부담감(z=-2.91, p<0.01)과 신체적 부담감(z=-2.09, p<0.05)에서 유의한 차이를 보여 자녀 및 며느리 보다 배우자가 유의하게 부담감을 높게 갖는 것으로 나타났다(그림8).

z값	-1.83	-1.74	-2.91**	0.38	-2.09*	-2.43*

*p<0.05, **p<0.01

<그림8> 가족간호 제공자와 환자의 관계에 따른 가족간호 제공자의 부담감

환자를 돌본 기간에는 별 차이가 없이 전체적으로 부담감이 고르게 높이 나타났다(그림9). 함께 사는 가족수 와의 관계에서는 경제와 신체적 부담감에서 차이를 보이기는 하나 유의하진 않다(그림10).

z값	1.50	0.93	0.49	0.76	0.14	0.75

<그림9> 가족간호 제공자의 돌본 기간에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	1.08	1.29	1.37	1.49	1.71	1.84

<그림10> 가족간호 제공자의 가족수에 따른 가족간호 제공자의 부담감

가족형태를 살펴보면 혼자 혹은 부부 만 산다, 미혼자녀와 산다, 기혼 자녀와 산다 에서 전체적 부담감(x=8.55, p<0.05) 뿐 아니라 특히 경제적 부담감(x=6.21, p<0.05)과 신체적 부담감(x=8.74, p<0.05)에서 유의한 차이를 나타나 혼자 혹은 부부만 사는 가족은 미혼 자녀·기혼 자녀와 함께 사는 가정보다 유의하게 부담감을 많이 갖는 것으로 나타났다(그림11). 친척방문횟수에는 거의 무관하게 차이가 없는 것으로 나타났다(그림12) .

□□값	3.34	4.62	3.23	6.21*	8.74*	8.55*

*p<0.05

<그림11> 가족간호 제공자의 가족형태에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	-0.19	0.99	-0.12	0.91	0.76	0.25

<그림12> 친척의 방문 횟수에 따른 가족간호 제공자의 부담감

3) 뇌졸중 환자의 특성과 관련된 부담감

가정간호를 받고있는 뇌졸중환자의 특성에 따른 부담감의 정도는 연령과 성별, 배우자의 생존여부로 구분하여 분석하였다. 뇌졸중 환자의 연령에 의한 부담감의 정도는 60세 미만이나 60세 이상에서 큰 차이를 보이진 아니하나, 의존적 부담감은 상대적으로 정서적 부담감에 비해 높게 나타났다(그림13). 뇌졸중 환자의 성별에 따른 가족간호제공자의 부담감의 차이는 유의하진 아니하나 신체적 부담감의 차이에서는 남자환자가 여자환자보다 부담감을 많이 느끼는 것으로 나타났다(그림14).

배우자의 생존여부와의 관계 또한 유의한 차이는 없다.(그림15) 이는 75%이상의 배우자가 생존해 있으며 직접적인 간호제공자로써 역할을 하기 때문이다.

z값	-0.84	-0.37	0.83	0.68	-0.19	0.28

<그림13> 뇌졸중 환자의 연령에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	0.75	0.07	-1.84	0.08	-1.51	-1.03

<그림14> 뇌졸중 환자의 성별에 따른 가족간호 제공자의 부담감

z값	0.00	-0.30	-1.49	0.02	0.61	-0.60

<그림15> 뇌졸중 환자의 배우자 생존여부에 따른 가족간호 제공자의 부담감

4) 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도와 관련된 부담감

가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도에 따른 부담감의 차이는 일상생활 수행 정도를 5가지 영역으로 나누어 분석하였다. 활동정도, 식사, 화장실출입, 옷 입기, 위생의 영역으로 보았다.<표4>

활동정도를 보면 목발을 집고 다니거나, 지지해주면 걸을 수 있는 정도는 없고, 거의 누워지내거나 앉혀주었을 경우 기대앉는 정도이므로 유의한 변수는 없으나, 신체적인 부담감에서는 전체적인 부담감 이상의 수준으로 나타났다.

식사의 영역에서는 80% 이상에서 Feeding을 하고 있기 때문에 정서적이나 신체적인 영역에서 유의하게 나타났다. 이는 시간을 지켜서 반드시 행해야 하므로 간호제공자의 정서나 활동의 영역을 많이 제한하는데 있다고 하겠다.

화장실 출입과 관련된 소.대변 가리기의 영역은 뇌졸중환자의 특성 상 기저귀를 사용하거나 도뇨관을 사용하는 것이 대부분이므로  전체적으로 유의한 차이를 나타내지 않았다.

옷입기와 세면방법에 따른 간호제공자의 부담감에 또한 유의한 차이는 없고 신체적인 부담감만이 다소 차이를 나타내고, 사회적인 부담감은 도와주면 하거나 물을 떠주면 한다가 부담감이 높게 나타났다.

<표4> 일상생활 수행정도의 능력수준에 따른 부담감      n=34

활동내용	능력수준	부담감 평균
활동 식사 화장실출입(대소변가리기) 옷입기 위생	일부의존 의존 일부의존 의존 일부의존 의존 일부의존 의존 일부의존 의존	3.07 3.16 2.80 3.21 3.13 3.16 3.07 3.15 3.04 3.15
전체	일부의존 의존	3.02 3.16

5) 가정에서 돌보는 과정 중에 경험하는 부담감

가정에서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호제공자의 전반적인 부담감을 파악하기 위하여 개방형 질문을 통해 가족간호제공자의 부담감에 가장 크게 영향을 미치는 것이 무엇인지 분석하였는데 다음과 같은 결과를 보였다.

뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호제공자가 인지하는 환자의 건강상태는 대부분의 응답자가 전신마비로 인한 회복의 장기화였다. 세부적으로 보면, □변화 없이 현재수준이 오래 갈 것 같다□로 인지하는 응답자는 16명, □서서히 좋아지고 있다□고 말한 응답자는 3명, □합병증이 자주 발생하는 것 같다□라고 응답한 수는 3명, □겉으로 들어나 진 않지만 조금씩 나빠져 가고 있다□고 생각하는 응답자가 5명, 그 외의 응답자는 □잘 모르겠다□라고 응답하거나 무 응답 한 것으로 나타났다.

뇌졸중 환자의 건강상태에서 간호하는데 가장 힘든 부분으로 중복응답이 많았는데, 가장 많은 빈도 수는 □목욕시키기□ 15명, □소 대변 치우기□ 10명, □밤에 suction하기□로 인한 수면장애 호소 7명, □물리치료 및 이동□ 7명 순이었다.

뇌졸중환자를 돌보는 가족간호 제공자 외에 돌볼 수 있는 가족이 있는가에 대한 질문으로 아들이 8명, 며느리 7명, 딸 5명, 형제 2명이었고, 전혀 없다라고 응답한 수가 7명으로 나타났다.  주로 도와주는 횟수는 2주에 1∼2회 로 □목욕이나 샴푸□ 혹은 □wheel chair 태우기□등으로 주로 육체적으로 힘든 부분을 도와주고 있는 것으로 나타났다.

뇌졸중 환자를 가정에서 돌봐 오면서 가장 힘들었던 때는 언제였으며, 그때 가장 힘들게 했던 일은 무엇이었는지에 대한 답변으로 □폐렴이나 뇌졸중의 재발□의 시기로 □가족간의 갈등□이 이었다가 5명, □가족간호 제공자가 피로 혹은 질병으로 인해 입원□을 하게되어 환자를 돌봐 줄 사람이 없어 □가족 대처기전의 장애□가 3명, □치매나 우울 등의 정서장애가 병행해서 올 때 □가족간호 제공자의 심한 정서적 고통□을 경험했다가 3명, 간호하는 중에 각종 tube (Tracheostomy tube, Levin tube)를 자주 빼거나 빠졌을 때 □응급상황의 미숙한 대처□  4명, 가정에서 사용하는 의료기구(공기침대, suction기)가 파손 또는 고장으로 인해 □염려함이나 곤란함□을 경험하였다가 3명, 갑작스런 심한 경련이 생겨 □간호시 긴장감□이 생겼다가 1명으로 나타났다.

<표5> 가정에서 돌보는 과정 중에 경험하는 부담감

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

질문                        내용                                  개념

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

가족간호          변함없이 현재수준이 장기화될 것 같다.(16명)                  장기간의 간호로

제공자가 느끼는   겉으로 들어나 진 않지만 조금씩 나빠지고 있는 것 같다. (5명)   인한 절망감

건강상태          서서히 좋아지고 있다.(3명)                                   우울감

합병증이 자주 발생한다.(3명)

가장힘든          목욕시키기(15명)                                             환자간호로 인한

간호부분          소·대변 치우기 : 위생(10명)                                  신체적 불편감

suction (7명)                                                 피로. 수면장애

물리치료 및 이동(7명)

다른가족        아들 (8명)

간호지지자      며느리 (7명)        2주에1~2회                        역할편중

딸 (5명)              주로 목욕.샴푸

형제 (2명)            wheel chair태우기

무 (7명)                                                     사회적 고립감

가장힘든          폐렴이나 뇌졸중 재발 (5명)                                 가족간의 갈등

시기              Care giver의 입원으로 인한 환자간호자의 부재 (3명)         가족대처기전 장애

치매, 우울의 합병증 (3명)                                  심한 정서적고통

간호시 각종 tube(T-tube, L-tube)제거 (4명)                 응급시 미숙한대처

의료기구의 파손,고장 (3명)                                 간호시 긴장감

심한경련, 침대에서 떨어짐 (2명)

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

Ｚ. 논  의

1. 가족간호 제공자의 부담감

본 연구 결과에 의하면 환자를 주로 돌보는 간호제공자는 배우자가 55.9%로 가장 많았으며 며느리, 딸, 아들 합해서 44.1%룰 차지하였다. 배우자가 돌봄의 대부분을 차지하는 것은 선행연구의 결과와 일치하며(서미혜등 1993, 신혜경 1994, 노영숙 1997), 또한 돌봄의 역할은 대부분 여성(79.4%)에 의해 이루어지고 있었고 선행연구와 일치한 현상을 보였다.  가족 간호제공자의 연령층은 50세 이상이 61.8%를 차지하고 있어, 노인이면서 같은 노인을 돌봐야 하는데 따르는 부담감이 높을 것으로 추측된다.

성별과 부담감과의 관계에서 여성이 환자 간호 뿐만 아니라 가정관리나 양육, 재정 등의 책임으로 남성에 비해 부담감이 높다는 Holicky(1996)와 Lea(1994)의 보고와 같이 여성의 부담감이 3.18점으로 남성의 3.02점보다 다소 높았으나 통계적으로 유의한 차이는 없는 것으로 나타났다. 이 결과는 노영숙(1997)의 연구에서 거의 유사한 결과를 나타내고 있다.

부담감과 유의한 관계를 갖는 가족의 특성은 환자와의 관계로 자녀 및 며느리에 비해 배우자의 부담감이 유의하게 높게 나타나 Browning등(1994), Holicky(1996), Quayhagen등(1996)의 연구와 노영숙(1997)의 연구결과에서 지적한 것과 일치하는 현상을 보였다. 배우자가 환자일 경우 건강한 배우자는 그 배우자의 질병으로 인해 가장 중요한 지지원의 상실을 경험하며 환자간호뿐만 아니라 가정관리, 양육, 재정에 대한 이중책임을 갖게되어 가족구성원 중 부담감이 더 높은 것으로 생각된다. 또 한가지 유의한 관계는 가족 형태였다. 혼자 혹은 부부만 사는 가족형태 미혼자녀와 동거하거나 기혼자녀와 동거하는 가족형태보다 부담감의 유의한 차이를 보였다. 실질적으로 가정에서 환자를 돌보는 과정에서 한 두 가지 역할이라도 분담하게 되었을 때 갖는 부담감의 차이는 크게 달라지기 때문이라고 생각된다. 이는 병원에서 환자에게 행해지는 간호의 종류를 거의 비슷한 환경 아래 가정이라는 공간으로 옮겨졌을 뿐 간호는 똑같이 이루어져야 하므로 가정에서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 부담감은 척도범위 5점 수준에서 평균 3.14점으로 보통보다 높은 것으로 나타났다. 이 결과는 본 연구와 동일한 부담감 측정도구를 사용한 연구와 비교해 볼 때 재가 만성질환자를 돌보는 가족의 부담감 2.16점(서미혜 등, 1993)과 재가 노인환자를 돌보는 가족의 부담감 2.8점(신혜경, 1994) 그리고 뇌졸중환자를 돌보는 가족의 부담감 2.96점(노영숙, 1997)보다 높은 점수를 나타내는 것이다. 부담감 정도의 차이가 있는 것은 신혜경(1994), 서미혜 등(1993)의 연구에서 진단경과 기간이 평균 7년으로 5년이상 경과된 환자를 돌보는 노영숙(1997) 1년 미만인 환자를 돌보는 가족, 본 연구에서는 평균 18개월로 돌본 기간에 따른 부담감의 정도가 다르기 때문으로 생각된다. 이는 박명희(1991)의 연구 결과에서처럼 간호 제공기간이 길어질수록 부담감이 높아지는 경향을 보여 13-24개월에서 가장 높았다가 다시 간호제공기간이 3년 이상이 되면서 부담감이 감소하는 것으로 나타났듯이 돌본 기간의 차이가 부담감 점수결과에 차이를 낸 것으로 생각된다.

Novak & Guest(1989)는 입원한 환자의 가족이 느끼는 부담감이 가정에 있는 환자의 가족보다 더 낮은 부담감을 느끼고 있다고 보고한 연구결과에서처럼 본 연구의 대상자 전수가 가정에서 뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자이기 때문에 부담감이 높게 나온 것으로 생각된다.

부담감의 하위 개념별로 문항을 분석한 결과 의존적 부담감 3.49점으로 경제, 정서적 부담감보다 통계적으로 유의하게 가장 높아 의존적 부담감을 가장 많이 갖는 것으로 나타났다. 이는 노영숙(1997)의 연구와 다른 결과를 보였다. 그의 연구에서 의존에 관한 부담감이 2.89점으로 낮게 나타난 이유는 뇌졸중 환자를 돌보는 가족은 환자의 의존적 상태로 인해 필요도를 많이 느끼나 실질적인 도움은 주지 못하고 있는 반면 본 연구에서는 실질적으로 가족간호 제공자에 의해 충분한 간호가 제공되고 있기 때문으로 생각된다. 또한 경제적 부담감에서 노영숙의 결과보다 낮게 나타난 이유는 입원비에 따른 부담감이 적고 가정간호 제도가 현재 저비용으로 적용되고 있기 때문이다. 그러나 비교적 보통 수준의 경제적 부담감(3.02점)을 갖고 있는 것은 Feeding용 유동식을 지속적으로 제공해야 하고 가정간호를 위해 필요한 기구(침대, 공기침대, suction기, wheel chair)를 구입 또는 장기적 임대에 필요한 비용 혹은 가정에서 한의사를 통해 침을 맞거나 물리치료사를 통해 지속적인 환자관리에 따른 비용이 소비되기 때문이다.

다음으로 사회적 부담감이 3.36점으로 나타났으며 그 중 개인시간의 제한과 같은 사회적 격리로 인한 부담감을 많이 호소한 것으로 나타나 가족의 역할 편중을 감안한 간호중재가 요구된다고 볼 수 있다.

신체적 부담감은 3.23점으로 보통 이상의 부담감을 느끼고 있어 실제적으로 신체적 고통을 호소하는 가족간호 제공자들이 다수였으며 피로와 질병으로 입원하게 된 가족간호 제공자도 있었다. 그러므로 신체적 부담감이 큰 통목욕이나 물리치료 등은 지역사회 자원을 이용한 간호중재가 필요하다고 본다.

정서적 부담감은 2.81점으로 보통 이하로 나타났고 이것은 환자를 돌보는 것이 당연하다는 전통적인 관념을 반영하고 있기도 하지만 오랜 입원으로 인해 가정을 돌보지 못한 가족간호 제공자가 □이제는 가정도 돌보면서 환자를 간호할 수 있다□ 라는 정서적 안위감과 환자가 가정으로 돌아온 이후 의식이나 정서적인 면에서 편안해 하는 것 같은 느낌을 많이 받기 때문에 정서적 부담감이 다소 낮게 나타났다고 생각된다.

뇌졸중 환자의 특성은 환자의 연령, 성별, 배우자의 생존여부로 부담감의 유의한 차이가 없으며 일상생활 수행정도(활동, 식사, 화장실 출입, 옷입기, 위생)에 따라 능력 수준을 의존, 부분의존, 독립의 3가지 영역으로 나누었다.

뇌졸중 환자를 연구대상으로 한 노영숙의 연구결과에 의하면 5개 부분의 영역에서 독립(14.3%), 일부의존(72.8%), 의존(12.9%)의 분포를 보이나 본 연구에서는 독립(0.6%), 일부의존(20%), 의존(78.3%)의 분포를 이루어 뇌졸중환자의 중증정도를 평가할 수 있었다. 이 결과는 가정간호를 받고있는 뇌졸중 환자의 대부분이 가족간호 제공자에 의해 일상생활 수행정도가 이루어지고 있음을 볼 수 있었다. 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 일반적인 특성은 아니나 논문 진행과정 중에 표본이 지나치게 치우쳐 있음을 알 수 있었다.

이상을 종합해보면 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도로 부담감을 예측 할 수 있는 변인으로 보았던 여러 논문(박명희:1991, 신혜경:1994, Browning등:1994, 노영숙:1997)에서처럼 가족간호 제공자의 부담감 정도는 보통 이상의 부담감을 느끼는 것으로 나타났다.

이상의 결과로 본 논문에서는 대상집단이 일상생활 수행 정도에 따른 가족간호 대상자의 의존도가 지나치게 높게 나타나 유의한 변수를 확인할 수 없었고 가족간호 제공자의 부담감 정도가 보통 이상일 것으로만 예측할 수 있었다.

2. 돌봄 과정 중에 경험하는 부담감

가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자를 돌보는 가족간호 제공자가 인지하는 환자의 건강 상태는 전신 마비로 인한 회복의 지연(50%)으로 인해 장기적 간호에 따른 절망감과 우울감을 가지고 있었다. 가족간호 제공자의 우울과 절망감 같은 정서 변화를 예측하여 적절한 간호중재를 제공하는 것은 가정간호사의 필수적 역할이라 하겠다.

가장 힘든 간호 부분으로는 목욕과 물리치료, 위생, suction 등으로 나타나 피로와 수면장애로 신체적 부담감을 호소하고 있었다. 이 또한 가족간호 제공자의 신체적 부담감을 감소시키는 간호중재로써 역할 편중을 고려한 가족간호의 재구성이 시도되어야 한다.

가장 힘든 시기로는 폐렴이나 뇌졸중의 재발로 인한 가족간의 갈등시기였으며, 이때 재입원을 해야 하는가 혹은 포기할 것인가를 결정하면서 가족간에 심한 갈등을 겪었다고 한다. 간호의 장기화에 따른 가족간호 제공자와 다른 가족원간의 의견의 불일치에서 오는 결과이다. 대부분의 직접적인 간호 제공자는 재입원을 원하며 다른 가족원은 포기하자는 의견이 많다고 한다.

결론적으로 돌봄 과정 중에 경험하는 가족간호 제공자의 부담감을 감소시키기 위한 대처전략으로 가정간호사는 각 시기에 따른 적절한 위기중재간호가 필요하며 실제로 신체적 혹은 의존적 부담감을 감소시키기 위하여 자원봉사자 등 지역사회 자원(물리치료사, 통목욕 대행)에 대한 정보 및 관리시스템을 구축하여 이 자원을 효과적으로 활용할 수 있도록 해야 한다.

또한 정책적으로는 뇌졸중 환자와 같은 장기적 간호를 요하는 대상집단을 위해 Nursing Home과 같은 간호 요양소를 운영하여 가족간호 제공자의 부담감을 해소 또는 완화시켜야 한다.

Ⅵ. 결론 및 제언

1. A 결론

본 연구는 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 가족간호 제공자가 경험하는 부담감의 정도를 파악하고 부담감에 영향을 미치는 요인을 파악하기 위한 서술적 조사 연구로서 1999년 11월에 경기 지역 C 병원 및 A부속병원의 가정간호 사업소에 등록된 뇌졸중 환자를 대상으로 이들에 가족간호 제공자 34명에게 구조화된 질문지를 이용하여 자료를 수집하였다.

연구도구는 부담감정도를 알아보기 위해서 서미혜와 오가실(1993)이 개발한 부담감 도구를 사용하였다.

수집된 자료는 SAS를 이용하여 분석하였고 뇌졸중환자 및 가족간호 제공자의 일반적 특성 및 부담감의 정도는 기술적 통계로 분석하였으며 환자 및 가족간호 제공자의 일반적 특성에 따른 부담감의 차이는 Wilcoxon Rank Sum Test와 Kruskal Wallis Test로 분석하였다.

본 연구 결과는 다음과 같다.

1. 가정간호를 받는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자의 부담감은 5점 척도에서 3.14로 보통 이상이었다. 부담감을 차원별로 보면 가장 높은 것은 의존적 부담감(3.49점) 이었고, 가장 낮은 차원은 정서적 부담감(2.81점)이었다.

2. 가족간호 제공자의 특성과 관련된 부담감의 유의한 변수로는 환자와의 관계(Z=-2.43, P<0.05)로 배우자가 자녀 및 며느리보다 부담감의 정도가 유의하게 높았고, 가족 형태(□□=8.55, P<0.01)로 혼자 또는 부부만 사는 가족 형태가 미혼 자녀와 동거하거나, 기혼 자녀와 동거하는 가족 형태보다 유의하게 부담감이 높았다.

3. 뇌졸중 환자의 일상생활 수행정도에 따른 부담감에서는 가정간호를 받고 있는 뇌졸중 환자의 특성상 일상생활 정도의 98%가 가족간호 제공자에 의해이루어 지고 있었다. 이중 가장 높은 부담감 행위로는 화장실 출입(대·소변 가리기)으로서 평균 3.15를 나타냈다.

4. 돌봄 과정 중에 경험하는 부담감에서는 가족간호 제공자가 인지하는 환자의 건강상태는 전신마비로 인한 회복의 지연으로, 이에 대한 우울과 절망감과 같은 정서적 부담감이 많았고 가장 힘든 간호부분은 목욕과 물리치료 등으로 인한 피로와 수면장애와 같은 신체적 부담감이 컸으며, 가장 힘든 시기로는 폐렴과 뇌졸중의 재발시기였고 이로 인해 가족간 심한 갈등을 겪었다.

결론적으로 돌봄 과정 중에 경험하는 가족간호 제공자의 부담감을 감소시키기 위한 대처전략으로 가정간호사는 각 시기에 따른 적절한 위기중재간호가 필요하며 실제로 신체적 혹은 의존적 부담감을 감소시키기 위하여 자원봉사자 등 지역사회 자원(물리치료사, 통목욕 대행)에 대한 정보 및 관리시스템을 구축하여 이 자원을 효과적으로 활용할 수 있도록 해야 한다.

또한 정책적으로는 뇌졸중 환자와 같은 장기적 간호를 요하는 대상집단을 위해 Nursing Home과 같은 간호 요양소를 운영하여 가족간호 제공자의 부담감을 해소 또는 완화시켜야 한다.

2. 제언

본 연구를 진행하면서 다음과 같은 제한점이 있었다.

1. 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자의 부담감을 종단적으로 측정한 것이 아니라 횡적으로 측정하여 시기경과를 고려하지 못했다.

2. 연구 대상자를 편의 추출하였으므로 본 연구 결과를 가정간호를 받고 있는 뇌졸중환자의 가족간호 제공자에게 일반화하여 해석 할 수 없다.

위의 제한점을 보완하기 위해 다음과 같은 연구들을 제언한다.

첫째, 연구의 일반화를 위해 가정간호를 받고 있는 좀 더 많은 수의 뇌졸중환자 가족을 대상으로 반복 연구가 필요하다.

둘째, 가정간호를 받고 있는 다른 질환군의 가족간호 제공자가 겪는 부담감의 차이를 비교해보는 연구를 제언한다.

참 고 문 헌

김경선. 뇌졸증 환자의 일생생활 동작 수준에 따른 스트레스 및 우울에 관한 연구, 연세대학교 보건대 석사논문, 1995.

김명자. 정신과 환자 가족의 사회적 지지와 부담감에 관한 연구 중앙의학 1994;69(16)

김소선. 뇌졸중 환자를 돌보는 가족의 경험에 관한연구, 연세대학교 대학원 박사학위논문, 1992.

김소야자. 김선아. 현명선. 남경아.  정신질환자 가족의 부담감과 치료자의 전문적인 지지.  연세교육과학 1996;44(3):93-115

김병희. 치매노인 가족간호자의 사회적 지지와 부담감에 관한연구, 연세대학교 보건대학원 석사논문, 1999.

김혜영. 뇌혈관 질환자와 관련된 간호진단 및 간호 진단별 특성규명과 타당성조사연구. 가정간호 대상자를 중심으로 연세대 보건대학원 석사논문, 1995.

노영숙. 뇌졸중환자를 돌보는 가족의 부담감과 사회적지지 연세대학교 대학원 석사학위논문, 1997.

대한신경외과학회. 신경외과학, 서울 진수출판사, 1996.

문진하. 정신지체아 어머니의 부담감과 사회적지지, 연세대학교 대학원 석사논문, 1994.

박명희. 가족간호제공자의 부담감 인지 정도와 영향변수 분석, 카톨릭 대학교 대학원 일반대 석사논문, 1991.

서미혜. 오가실. 만성질환자가족의 부담감에 관한 연구, 간호학회지 1993;23(3) :467-484

송성자. 가족과 가족치료, 서울 법문사, 1996.

신혜경. 노인환자를 돌보는 가족의 부담감과 건강상태, 연세대학교 대학원 석사학의논문, 1994.

신혜선. 만성질환을 가진 재가 노인환자의 자기간호능력과 가족의 부담감에 관한 연구, 연세대학교 교육대 석사학위 논문, 1994.

서미혜. 일종합병원의 가정간호사업 - 원주기독병원 편 -. 간호학탐구 1993; 2(1):101-114

이희승. 국어대사전, 서울;민중서림, 1990

양주동. 국어대사전, 서울;선일문화사, 1977

이관희. 뇌손상환자의 상태와 가족의 부담감 및 우울 정도와의 관계연구, 연세대학교 대학원 석사학위논문, 1985.

임지영. 지지간호와 정보제공이 미숙아 어머니의 스트레스 인지와 건강 상태에 미치는 영향, 연세대학교 대학원 박사학위논문, 1995.

이경자. 치매노인의 간호문제와 돌보는 가족원의 부담감에 관한 연구. 한국노년학; 15(2):30-51

이영신. 만성입원환자 가족원의 부담감, 서울대학교 간호대학 석사학위논문, 1993.

이인정. 병약한 노인을 돌보는 가족보호자의 부담에 관한 연구-일차적 보호자의 유형에 따른 비교. 한국사회복지학 1989;14:163-197

이규창. 가정간호의뢰기준 학술세미나보고서 - 종합병원에서의 가정간호 운영전략 연세대학교 간호대학 부설 간호학연구소, 1990

이정렬. 박신애. 역학과 질병관리, 서울;수문사, 1996.

임혜숙. 정신질환자 가족의 부담감과 사회적 지지에 관한 연구, 연세대학교 대학원 석사학위논문, 1991.

장영순. 일부 농촌지역 노인만성질환자의 가족의 부담감에 관한 연구 서울대 대학원 석사학위논문, 1995.

정추자. 사회적 지지모임이 뇌·척수손상 환자를 돌보는 가족의 부담과 삶의 질에 미치는 효과, 연세대학교 대학원 박사학위논문, 1992.

전세일.  뇌졸중(중풍)백과2. 서울;서응출판사, 1992.

Anderson, C. S, Linto, J. & Stewart-Wynne, E. G. A population-based assessment of the impact and burden of caregiving for long-term stroke survivors. Stroke 1995;26(5):843-849.

Browing, J. S. & Schwirian, P. M. Spousal caregivers' burden: impact of care recipient health problems and mental status. Journal of Gerontological Nursing 1994; 20(3): 17-22.

Draper, B. M., Poulos, C. J., Cole, A. M., Poulos, R. G. & Ehrlich, F. A comparison of caregivers for elderly stroke and dementia victims. Journal of American Geriatrics Society 1992; 40:896-901.

Elmstahl, S., Malmberg, B. & Annerstedt, L. Caregiver's burden of patients 3 years after stroke assessed by a Novel caregiver burden scale. Arch Phys Med Rehabil 1996; 77: 177-182.

Lea, A. Women with HIV and their burden of caring. Health care for Women International 1994; 15: 489-501.

Holicky, R. Caring for the caregivers: The hidden victims of illness and disability. Rehabilitation Nursing 1996; 21(5): 247-252.

Matson, N. Coping, caring and stress: A study of stroke carers and carers of older confused people. British Journal of Clinical Psychology 1994; 33: 333-344.

Montgomery, R. J. V., Gonyea, J. G. & Hooyman, N. R. Caregiving and the experiences of subjective and objective burden. Family Relations 1985; 34: 19-26.

Orodenker, S. Z. Family caregiving in a changing society: The effects of emplyment on caregiver stress. Family & Community Health 1990; 58-69.

Pallett, P. A conceptual framework for studying family caregiver burden in Alzheimer's type dementia. Image: Journal of Nursing  Scholarship 1990; 22(1): 52-57.

Periard, M. E. & Ames, B. D. Lifestyle changes and coping patterns among caregivers of stroke survivors. Public Health Nursing 1993; 10(4): 252-256.

Pruchno, R. A. & Resh, N. L. Husband and wise as caregivings Antecedents of depression and burden. The gerontological society of America 1989; 29(2): 159-165

Quayhagen, M. P. & Quayhagen, M. O. Alzheimer's stress; coping with the caregiving role. The Gerontologist 1998; 28(3): 391-396

Woods, S. N. , Yates, B. , & Proomo, J. Supporting families during chronic illness Image . J of Nursing Scholarship. 1989; 21: 46-50

Zarit, S. H., Todd, P. A . & Zarit, J. M. Subjective burden  of husbands and wives as caregivers: A longitudinal syudy. The Gerontologist. 1986; 26(3): 260-266.

<부록 표1> 가족간호 제공자의 특성과 관련된 가족간호 제공자의 부담감

특성	구분	의존적 평균 표준편차	사회적 평균 표준편차	정서적 평균 표준편차	경제적 평균 표준편차	신체적 평균 표준편차	전체부담감 평균 표준편차
연령 성별	50세미만 50세이상 z값 남자 여자 z값	3.36 0.52 3.57 0.43 -1.16 3.52 0.49 3.48 0.47 0.19	3.40 0.86 3.35 0.88 0 3.18 0.59 3.42 0.92 -0.81	2.74 0.49 2.87 0.66 -0.80 2.70 0.50 2.85 0.62 -0.26	3.38 0.59 2.81 0.78 2.30． 2.76 0.74 3.10 0.76 - 0.62	2.90 1.00 3.44 0.90 -1.51 3.05 0.73 3.28 1.02 -0.55	3.09 0.49 3.18 0.51 -0.40 3.02 0.40 3.18 0.52 -0.85
교육 수준	중졸미만 중졸이상 z값	3.58 0.42 3.45 0.50 0.66	3.50 0.70 3.30 0.94 0.55	2.97 0.70 2.74 0.54 0.74	3.09 0.84 3.00 0.73 -0.01	3.76 0.90 2.99 0.91 2.09*	3.31 0.49 3.06 0.49 1.16
종교	기독교 기타 z값	3.44 0.45 3.52 0.49 -0.41	3.19 0.65 3.47 0.96 -0.96	2.81 0.49 2.82 0.65 0.10	2.83 0.77 3.14 0.75 -0.98	3.36 0.89 3.17 1.02 0.47	3.09 0.38 3.17 0.55 -0.32
결혼 상태	기혼 미혼 z값	3.54 0.46 2.94 0.19 -2.17*	3.40 0.86 3.08 1.01 -0.64	2.87 0.59 2.26 0.06 -1.83	3.02 0.79 3.11 0.19 0.30	3.29 0.98 2.67 0.67 -1.06	3.19 0.50 2.71 0.08 -1.82
직업	주부 기타 z값	3.53 0.47 3.40 0.48 -0.72	3.36 0.95 3.38 0.65 -0.03	2.84 0.66 2.76 0.42 -0.15	3.19 0.74 2.63 0.69 -1.64	3.35 1.06 2.97 0.67 -1.00	3.20 0.55 3.02 0.33 -0.96
경제 상태	상 중 하 □□값	3.60 0.79 3.52 0.41 3.28 0.40 1.59	3.45 1.32 3.35 0.84 3.38 0.65 0.03	2.98 0.67 2.77 0.61 2.87 0.54 0.36	3.27 1.53 2.87 0.54 3.44 0.50 3.59	3.73 1.09 3.16 0.94 3.11 1.03 1.82	3.33 0.78 3.10 0.45 3.15 0.44 0.25
환자와 관계	배우자 기타 z값	3.62 0.40 3.32 0.51 -1.83	3.59 0.68 3.08 0.99 -1.74	3.06 0.59 2.51 0.45 -2.91．．	2.98 0.89 3.09 0.57 0.38	3.54 0.92 2.84 0.91 -2.09．	3.33 0.44 2.91 0.48 -2.43．
돌본 기간	12개월미만 12개월이상 z값	3.38 0.46 3.64 0.46 1.50	3.30 0.75 3.40 1.01 0.93	2.78 0.48 2.87 0.74 0.49	2.93 0.79 3.17 0.71 0.76	3.20 0.98 3.29 0.99 0.14	3.08 0.40 3.24 0.61 0.75
동거 가족수	3명이하 4명이상 z값	3.58 0.52 3.42 0.44 1.08	3.62 0.76 3.17 0.90 1.29	2.99 0.68 2.68 0.50 1.37	3.27 0.75 2.84 0.73 1.49	3.56 0.92 2.98 0.95 1.71	3.33 0.50 3.00 0.45 1.84
가족 형태	혼자혹은부부 미혼자녀동거 기혼자녀동거 □□값	3.80 0.52 3.53 0.50 3.36 0.40 3.34	4.10 0.52 3.42 0.86 3.09 0.84 4.62	3.22 0.72 2.85 0.60 2.66 0.52 3.23	3.40 0.49 3.31 0.81 2.69 0.66 6.21*	4.07 0.43 3.49 0.98 2.77 0.85 8.74*	3.62 0.28 3.24 0.52 2.92 0.40 8.55*
친척 방문 횟수	월2번이하 월3번이상 Z값	3.48 0.46 3.50 0.49 -0.19	3.55 0.76 3.21 0.93 0.99	2.80 0.51 2.83 0.67	3.10 0.73 2.96 0.80	3.08 0.92 3.37 1.01 0.76	3.15 0.41 3.14 0.57 0.25

<부록 2-a> 뇌졸중 환자의 특성에 따른 부담감

특성	구분	의존 평균 표준편차	사회 평균 표준편차	정서 평균 표준편차	경제 평균 표준편차	신체 평균 표준편차	전체부담감 평균 표준편차
연령	60세미만 60세이상 Z값	3.41 0.31 3.54 0.55 -0.84	3.35 0.69 3.37 1.00 -0.37	2.87 0.16 2.78 0.67 0.83	3.13 0.60 2.97 0.85 0.68	3.21 0.80 3.25 1.07 -0.19	3.15 0.34 3.14 0.59 0.28
성별	남자 여자 Z값	3.43 0.46 3.57 0.49 0.75	3.39 0.78 3.32 1.04 0.07	2.98 0.62 2.58 0.48 -1.84	3.07 0.80 2.98 0.72 0.08	3.45 0.91 2.93 0.99 -1.51	3.22 0.49 3.03 0.51 -1.03
배우 자의 생존 여부	생존 사망□이혼 Z값	3.49 0.46 3.50 0.53 0	3.41 0.75 3.19 1.27 -0.30	2.89 0.62 2.57 0.46 -1.49	3.04 0.79 3.00 0.71 -2.22	3.29 0.96 3.04 1.03 0.61	3.18 0.47 3.00 0.60 -0.60

．p<0.05     ．．p<0.01

z값: Wilcoxon Rank Sum Test의 검정통계량값, □□값: Kruskal Wallis Test의 검정통계량값

<부록 2-b> 일상생활 수행정도와 관련된 가족간호 제공자의 부담감

특성	구분	의존 평균 표준편차	사회 평균 표준편차	정서 평균 표준편차	경제 평균 표준편차	신체 평균 표준편차	전체부담감 평균 표준편차
활동	기대어 앉음 누워만 있음 Z값	3.29 0.43 3.54 0.48 -1.29	3.68 0.81 3.28 0.89 1.09	2.86 0.43 2.81 0.64 0.42	2.76 0.53 3.10 0.80 -0.97	2.81 0.57 3.35 1.02 -1.30	3.07 0.34 3.16 0.54 -0.31
식사	Feeding 먹여줌 Z값	3.48 0.49 3.56 0.42 0.31	3.48 0.78 2.79 1.18 -1.20	2.92 0.57 2.35 0.51 -2.02*	3.05 0.81 2.94 0.49 -0.09	3.39 0.88 2.50 1.09 -2.04*	3.21 0.47 2.80 0.55 -1.74
화장실	기저귀 사용 도뇨관 관장사용 Z값	3.55 0.53 3.43 0.41 -0.80	3.32 1.00 3.41 0.76 0.22	2.78 0.58 2.86 0.63 0.45	3.06 0.89 3.00 0.60 -0.17	3.17 0.97 3.31 0.98 0.38	3.13 0.57 3.16 0.42 0.2
옷입기	도와주면 입는다 전부입혀줌 Z값	3.33 0.49 3.52 0.47 -0.85	3.75 0.75 3.29 0.90 1.19	2.87 0.45 2.81 0.62 0.66	2.60 0.55 3.10 0.77 -1.40	2.73 0.72 3.32 0.99 -1.29	3.07 0.43 3.15 0.52 -0.36
위생	일부도와줌 전부해줌 Z값	3.28 0.63 3.51 0.46 -0.85	3.67 0.58 3.33 0.91 0.82	2.89 0.51 2.81 0.61 0.45	2.78 0.69 3.05 0.77 -0.46	2.44 0.84 3.31 0.95 -1.43	3.04 0.51 3.15 0.51 0.39

．p<0.05     ．．p<0.01

z값: Wilcoxon Rank Sum Test의 검정통계량값, □□값: Kruskal Wallis Test의 검정통계량값

<부록 3> 설문지

- 인사의  말씀 -

안녕하십니까.

저는 연세대학교 보건대학원 지역사회간호학과에 재학중인 가정간호사 이현주입니다.

뇌졸중 환자를 돌보고 계시는 여러분의 어려움 정도를 알아보기 위하여 이 설문지를 드립니다.

여러분의 성의있는 답변은 뇌졸중 환자를 돌보고 계시는 가족의 어려움을 덜어드리기 위한 작은 노력에 큰 도움이 될 것입니다.

이 설문지는 무기명으로 처리되오니 한 문항도 빠드리지 마시고 응답하여 주시면 감사하겠습니다.

감사합니다.

1999년 10월 연구자 이현주 올림

다음의 질문내용은 뇌졸중을 진단받은 환자의 가족으로서

환자를 돌보는데 가장 많은 시간을 할애하는 분에 대한 내용입니다.

< 대상자의 일반적 특성 질문지 >

질문의 내용을 읽으시고 해당란에 □O"표 하시거나 내용을 기입하여 주십시오.

1. 귀하의 연령은? 만       세

2. 귀하의 성별은? 남          여

3. 귀하의 최종학력은?

무    학            국  졸            중   졸             고  졸

전문대졸            대  졸            대학원졸

4. 귀하의 종교는?

없  음             기독교             천주교            불  교

기  타

5. 귀하의 결혼상태는 어떠합니까?

미  혼          기  혼          이  혼          사  별           별  거

6. 귀하의 현재 직업은 무엇입니까.

주  부            회사원            공무원            상  업

전문직            기  타

7. 환자의 경제상태는 어떠합니까?

상              중              하

8. 돌보고 있는 환자와 귀하와의 관계는 어떻게 됩니까?

배우자            아  들            딸            며느리

손  주            손  녀            기  타

9. 가정에서 환자를 돌보고 있는 기간은 얼마나 됩니까?

년              월              주

10 .환자와 함께 살고있는 가족수는 총 몇 명입니까?

1명        2명        3명        4명        5명        6명이상

11. 환자 가족의 가족형태는 어떠합니까?

혼자산다                          부부만 산다

미혼자녀와 산다                    기혼자녀와 산다

12. 다른 가족 및 친척이 환자를 방문하는 횟수는 어떠합니까?

한달에 한번이상               한달에 두 번이상

한달에 세 번이상              매주 1회 이상

다음의 질문내용을 돌보고 계신 환자분에 대한 내용입니다.

질문의 내용을 읽으시고 해당란에 "O"표 하시거나 내용을 기입하여 주십시오.

1. 환자분의 연령은?  만         세

2. 환자분의 성별은?          남              여

3. 환자분의 배우자는 살아 계십니까?           예              아니오

<환자의 일상생활 수행정도 질문지>

4, 환자분의 일상생활 수행정도에 대한 내용입니다. 해당되는 칸에 □O"표로 표시하여 주십십     오.

활     동              목발 잡고 다닌다.                    바퀴의자를 타고다닌다.

앉히면 기대어 앉는다.                 누워있는다.

기  타

식     사             혼자 식사한다.                       먹여주면 입으로 먹는다.

고무호스로 먹인다.                     기  타

화장실 출입             혼자 간다.                           도와주면 간다.

변기를 사용한다.                    기저귀를 사용한다.

도뇨관을 사용한다.                  정기적으로 관장을 한다.

기타

옷 입 기                 혼자 입는다.                         도와주면 입는다.

전부 입혀준다.                        기  타

위     생                혼자 세수한다.                      물을 떠주면 세수다.

전부 해준다.                       기   타

< 부담감 측정도구 >

다음의 질문내용들은 귀하가 환자분을 돌보면서 경험하게 되는 것들입니다. 각 질문의 내용을 잘 읽어보시고 귀하의 현재 느낌이나 생각과 가장 일치되는 응답란에 □O"표 해주십시오.

번호	문 항	매우 그렇다	거의 그렇다	그저 그렇다	거의 그렇지 않다	전혀 그렇지 않다
1.	내가 도와주지 않으면 환자는 거의 아무것도 할 수가 없다.	1	2	3	4	5
2.	나의 환자간호 때문에 내 시간을 충분히 가 지지 못한다.	1	2	3	4	5
3.	나와 내 가족은 환자에게 드는 비용 때문에 경제적 여유가 없다.	1	2	3	4	5
4.	나는 환자 간호로 인해 몸이 고달프다.	1	2	3	4	5
5.	우리 가족은 예전처럼 잘 지내지 못한다.	1	2	3	4	5
6.	나는 환자를 보면 고통스럽다.	1	2	3	4	5
7.	나는 환자가 의존적이라고 생각한다.	1	2	3	4	5
8.	나는 환자를 간호 하노라면 화가 난다.	1	2	3	4	5
9.	내가 환자를 돌봐야 하므로 친구들이 쉽게 집을 방문하지 못한다.	1	2	3	4	5
10.	환자에게 드는 비용이 너무 비싸다.	1	2	3	4	5

번호	문 항	매우 그렇다	거의 그렇다	그저 그렇다	거의 그렇지 않다	전혀 그렇지 않다
11.	나는 환자간호로 인해 식욕이 떨어졌다.	1	2	3	4	5
12.	나는 환자 간호 때문에 사회생활에 지장을 받는다.	1	2	3	4	5
13.	나는 환자를 보거나 간호할 때 죄책감을 느낀다.	1	2	3	4	5
14.	나는 환자가 필요이상으로 많은 것을 요구 한다고 생각한다.	1	2	3	4	5
15.	나는 환자를 보거나 간호하노라면 우울해진다.	1	2	3	4	5
16.	나는 환자에게 필요한 사람이다.	1	2	3	4	5
17.	지금보다 더 많은 비용을 환자를 위해 사용할 수 있었으면 좋겠다.	1	2	3	4	5
18.	나는 환자의 장래가 어떻게 될 지 염려된다.	1	2	3	4	5
19.	나는 환자를 보거나 간호하노라면 긴장된다.	1	2	3	4	5
20.	나는 환자에게 도움을 주고 있다.	1	2	3	4	5
21.	나는 환자를 보거나 간호하는 것이 즐겁다.	1	2	3	4	5
22.	나는 환자가 나를 마음대로 조정하려 든다고 생각한다.	1	2	3	4	5
23.	나는 환자 때문에 수치심을 느낀다.	1	2	3	4	5
24.	나는 환자가 원망스럽다.	1	2	3	4	5
25.	나는 환자를 간호하는데 보람을 느낀다.	1	2	3	4	5

다음의 질문에 대해 귀하가 평소 생각하신 바를 간단히 응답하여 주십시요.

< 가정에서의 돌봄 경험에 대한 질문지 >

1. 현재 돌보고 계시는 환자분의 건강상태는 어떠하다고 생각하십니까?

2. 환자분의 건강상태에서 돌보는 가족을 가장 힘들게 하는 부분은 무엇입니까?

3. 환자분을 주로 돌보는 분외에 돌볼 수 있는 가족이 또 있습니까? 있다면 주로 가족중

누가 그 일을 합니까?

4. 환자분을 현재까지 가정에서 돌보아 오면서 가장 힘들었던 때는 언제입니까? 그 때 가장 힘들게

했던 일은 무엇입니까?

ABSTRACT

A Burden of the family care-givers

for stroke patients at home

Lee, Hyun-Ju

Department of Community Nursing

The Graduate School of

Public Health Yonsei University

(Directed by Professor Cho, Won-Jung R.N.,Ph.D.)

Despite the development of contemporary medicine, stroke is recognized as one of the three major causes of death, along with cancers and heart diseases, approximately 20% of it die at the acute stage, even cases of survival for the most part develop symptoms of motor disorder such as paralysis, verbal disorder such as dysarthria and aphasia, and sensory and perceptual disorder such as unconsciousness, mental disorder dysphagia, etc. The family care-givers for stroke patients are undergoing far more negative experience, as compared with those who do for other disease patients.

With this in view, this study attempts on clarifying burden of the family care-givers for stroke patients, under home care and then identifying the factors that have effects upon the sense of burden. For that purpose, data were collected from 34 family care-givers for stroke patients registered with Home care Centers of C Hospital and A Hospital, in the Kyongki Province area, in November 1999. Data were collected through interviews with the Burden scale(suh & oh, 1983)

The data collected were analysed using SAS, the general characteristics and dimensions of burden were analysed with descriptive statistics, and the difference by the general characteristics of the patients and family care-givers was analysed with Wilcoxon Rank Sum Test and Kruskal Wallis Test.

The results of this study were as follows:

1. The sense of burden of family care-givers bear on stroke patients under home care represented values over the median by 3.14 out of a measure of 5 points. When seen from a dimensional perspective, the highest value came from dependency burden (3.49), while the lowest from emotional burden (2.81).

2. Significant variables of the sense of burden related to the characteristics of family care-givers reflected the relationships with the patient (Z=-2.43, P<0.05), where the patient's spouse showed a significantly high degree of burden than unmarried and married adult-children. On the other one, when viewed from the family patterns (x2=8.55, P<0.01), that of a single family member or a couple displayed a significantly high burden than those who reside with their single or married children.

3. 98% of activities of daily living of stroke patients at home were performed by family care-givers The highest burden activity was toilet training and the mean score was 3.15.

4. The emotional burden that has depression and hopelessness related to the delayed recovery by paralysis of the patients was high. The physical burden that has fatigue and sleep disturbance related to bathing and physical therapy of stroke patients was high. The most hard period was the recurrent time of pneumonia and stroke, and family had some severe trouble.

In consequence, coping strategies for relieving the sense of burden that the family care-givers bear in the process of care for her patient indicate that home care nurses need to provide appropriate crisis intervention care in other stages and that we need to construct volunteer system in local communities to reduce physical or dependency burden of the family care-givers along with an information and managerial system of local community resources (physiotherapists, services for tub-bath) so that they could be effectively utilized.

Moreover, when seen from a policy point of view, nursing centers such as nursing homes are required to be operated at least to relive or reduce the burden of family care-givers, especially for those who are in need of long-term nursing care as stroke patients.

□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□

Key Words : Burden, family cave-givers. Activities of daily living