간이식 수혜자와 배우자에 대한 사례연구

Abstract

[한글]본 연구는 간이식 수혜자와 배우자가 겪는 경험을 사례별로 관찰하고 분석하여 기술한 사례연구 방법을 통하여 간이식 수혜자와 배우자가 경험하는 내용을 토대로 이들의 신체적, 심리적, 사회적, 경제적 변화 뿐 아니라 영향을 미치는 사건을 파악하였다. 이는 현재 증가하고 있는 간이식 환자를 의료인이 이해하는데 도움을 줄 것이며 간이식 환자간호를 위한 간호사의 역할확립에 기초자료를 제공하고, 간호의 이론정립에도 토대를 마련할 뿐 아니라 배우자의 경험을 알아봄으로써 가족간호의 방향도 모색하고자 본 연구가 시도되었다.

연구대상은 2000년 10월 1일부터 10월 30일 사이에 서울시내 S 종합병원에 입원한 간이식 수혜자 7명과 그의 배우자 7명이었고, 자료수집 방법은 준구조화된 질문을 이용해 3회간의 심층면담을 통해 이루어졌으며 대상자의 동의하에 녹음을 하였다. 수집된 자료는 Miles&Huberman(1984)가 제시한 사례연구 분석방법에 의해 분석되었다.

간이식 수혜자와 배우자의 경험을 살펴 본 결과 기간에 따라 7단계로 경험이 나뉘는 양상을 볼 수 있었다. 즉, 질병진단 후 질병경험의 기간인 1단계, 질병이 악화되어 몇 개월뿐이 살지 못한다는 말을 들은 후 죽음을 기다리는 기간인 2단계, 이식을 권유받고 이식을 하기로 결정하는 기간인 3단계, 이식을 결정 후 공여자를 찾는 기간인 4단계, 공여자를 찾은 후 공여자의 이식절차를 밟는 기간인 5단계, 이식수술을 위해 수술실로 가는 기간인 6단계, 이식수술을 마치고 병실로 올라온 후 퇴원 전까지의 기간인 7단계이며 이때 나타난 수혜자와 배우자의 경험들은 다음과 같다.

1. 수혜자의 사례를 살펴보면, 1단계에는 질병으로 인한 신체적 중상이 가장 많이 나타났고 진단에 대한 환자의 개개인의 반응인 후회, 절망감, 놀라움, 미안함 등이 나타났고, 2단계에는 죽음에 당면한 심정이 주로 표현되어 부정, 절망감, 포기감, 분노, 걱정들이 나타났으며, 3단계에는 이식을 권유받았을 때의 기대감과 수혜갈등이 나타났고, 4단계에는 장기를 구하는 과정에서 오는 걱정이 주를 이루었다. 5단계에는 공여자에 대한 심리적 반응이 주를 이루었고 6단계에서는 수술을 앞두고 불안과 가족과의 이별과 관련된 걱정이 보여졌으며 7단계에서는 질병치유 기간동안 도움을 준 사람들에 대한 반응과 수술에 대한 만족감, 안도감이 주로 나타났다.

2. 배우자의 사례를 살펴보면 1단계에서는 병간호로 인해 나타나는 신체적, 경제적, 사회적 어려움이 나타났고 2단계에서는 수혜자가 경험하는 것과 비슷하게 나타났으며 3단계에서는 이식수술에 대한 기대가 주로 보여졌다. 4단계에서는 수혜자의 경험과 비슷하여 공여자를 못찾아서 느끼는 절망감을 보였고 5단계에서는 공여자에 대한 걱정과 부담이 주를 이루었다. 6단계에서는 수술을 받는 배우자와 공여자에 대한 걱정과 불안이 나타났으며 7단계에서는 수술을 무사히 마치고서 나타나는 안도감과 공여자에 대한 고마움, 경제적 어려움을 주로 경험하는 것으로 나타났다.

결론적으로 환자는 신체적으로 견디기 힘들 정도로 질병이 악화되었을 때, 죽음에 임박했을 때, 공여자가 없을 때, 수술실에서 수술을 기다릴 때, 실직 등의 경제적 어려움을 경험할 때 많은 위기감과 절망감을 경험하였고, 이식에 대해 처음 권유받았을 때, 가족구성원이 공여를 결정할 때, 배우자가 지지해줄 때 만족감과 희망을 경험하였다. 그리고, 배우자는 환자가 경험하는 것을 함께 경험하는 양상을 보였는데 환자보다는 많은 단계에서 생계와 양육에 대한 부담감을 표현하였고, 성관계 장애와 지지체계에 의지하는 양상도 보였다. 환자가 절망감이나 두려움을 나타내었을 때 함께 절망감과 두려움을 느끼면서 애정과 함께 희망을 주려는 의지를 나타내었기 때문에 1차 간호제공자로써 배우자와 가족의 중요성을 다시 한번 부각시키며 이식환자에게 가족간호의 중요성을 보여주었다.

즉, 간이식을 경험하는 수혜자와 배우자의 정서적, 경제적, 사회적, 영적 측면에 대한 충분한 배려가 이루어 질 수 있도록 이 결과에 입각한 중재방안의 수립 및 의료인의 자세확립이 요구되고 있으며, 수혜자가 이식수술 후에 남은 여생을 보람있고 건강하게 영위할 수 있도록 계속적인 관심과 격려, 지지가 요구된다.

핵심되는 말 : 간이식 수혜자 / 배우자 / 경험

[영문]In this thesis, a study on emotional experiences of patients and their spouses who undergo liver transplant are given, in which the emotions observed are classified and the causes are recognized which have effects on their physical, psychological, socialogical, and economic sides. The purpose of this report is to help nurses understand patients and establish role model, to lay foundation on the nursing theory and to give a guide to family nursing. The subject group in this study were seven patients who had undergone liver transplant operations from Oct. 1, 2000 to Oct. 30, 2000 and their spouses. Data were collected from the quasi-structural questions in three in-depth interviews and their responses are recorded with the permission of the subjects. Those answers were analyzed by the case study method of Miles & Huberman(1984).

The study reveals that the emotional experiences are divided into seven levels according to the stages the patients faces such that level 1 corresponds to those experiences obtained during the period from diagnosis to awareness of disease symptoms, level 2 from worsening disease to waiting death, level 3 from being offered transplantation to a decision on transplantation, level 4 looking for donor, level 5 from securing donor to transplant procedural process, level 6 going to a operation room for transplantation and level 7 from going from the operation room to ward.

On the part of recipients, the emotional experiences in level 1 are largely patient's responses to diagnosis such as regret, frustrations, and surprise resulting from physical signs of disease. In level 2, feelings about death are expressed as denial, hopelessness, abandonment, anger and concern. In level 3, expectation and agonies appear when the patients are offered transplantation. Concerns about securing liver appear in level 4. The patients have emotional experiences about donor in level 5. Anxieties about transplantation and concerns about family are observed in level 6. Responses to helping person during recovery, satisfaction with transplantation, and relief are observed in level 7.

On the part of spouses, physical, economical and social difficulties in caring for the patients are seen in level 1, emotions similar to the patients are observed in level 2 and 3. In level 4, responses like frustrations in failure in securing donor are seen. In level 5, concerns and burdens toward donor is observed in level 5. Anxieties about ill spouse and donor of transplant are known in 6 level, and relief, thankfulness for donor and concerns about economical problem is reported in level 7.

We conclude that the patients and their spouses experiences crisis and hopelessness, when the patients are in an intolerable physical condition, in economic difficulties, facing death, failing in securing donor, and waiting for operations. The patients experience satisfactions and hope when they are suggested transplantation, and when family members decide to donate, and when they feel supports from their partners. The spouses experiences similar emotions, but feel more burdens about living and growing children than the patients in many respects. They share the frustrations and worries and are ready to give cares and hopes when patients express hopelessness and fear. So, it is found that partners and family members are essential as primary care-givers in transplantation cases. Medical persons ought to take into considerations emotional, spiritual, economical, and social aspects of patients and their families. They should also give patients continuing concern and encouragement after transplantation.

Key words : liver transplant recipient / spouse / experience