소아 류마티스 관절염(Juvenile Rheumatoid Arthritis)아동의 질병경험

Abstract

[한글]

소아 류마티스 관절염은 아동에게 신체적으로 성장지연, 피로, 기능장애 등을 초래할 수 있고 건강한 아동에 비해 자아개념을 더 낮게 인지하며 고립감, 우울, 불안 등을 경험하여 심리사회적 성장에 영향을 미친다. 아동에서 가장 흔한 결체조직 질환인 소아 류마티스 관절염과 관련된 국내의 연구들은 감별진단과 신체적 증상에 대한 임상고찰이 대부분이고 인지적, 심리사회적 경험을 포함한 통합적 접근의 연구가 거의 없다. 따라서 본 연구는 소아 류마티스 관절염 아동의 진단과정과 치료 및 회복과정의 신체적, 인지적, 심리사회적 질병경험을 조사하여 치료 이행을 높이고 긍정적 자아상 확립을 도우며 건강한 일상생활 유지를 위한 프로그램 개발의 기초자료를 제공하고자 시도되었다.

소아 류마티스 관절염 아동의 신체적, 인지적, 심리사회적 질병경험을 조사하기 위하여 서울시내 소재 Y대학 부속병원에 등록된 소아 류마티스 관절염 아동을 선정기준에 의해 총 9명을 연구대상으로 심층면접을 통하여 자료를 수집하고 내용분석법을 이용하여 자료를 분석하였다.

연구결과는 다음과 같다.

1. 소아 류마티스 관절염 아동의 연령은 9∼14세이며 입원경험은 0∼7회였다.

2. 소아 류마티스 관절염 아동의 신체적 경험은 통증, 발열, 부종, 피로, 활동량 감소, 식욕부진, 건강증진행위 추구로 나타났다. 통증과 부종은 진단과정과 치료 및 회복과정에서 부위의 변화가 있었고 발열은 진단과정에서의 고열로부터 치료 및 회복과정에서 간헐적 열로 다르게 나타났다. 피로, 활동양상의 변화, 식이양상의 변화, 건강증진행위 추구는 치료 및 회복과정에서 보였다.

3. 소아 류마티스 관절염 아동의 인지적 경험은 치료 및 회복과정에서 신체상 변화, 성격 변화, 질병탐색의 범주로 도출하였다. 신체상 변화는 골격(체격)의 변화, 걸음걸이의 변화로 세분하였고 성격변화는 내성적, 신경질적, 성숙/명랑의 하위범주로 구분하였으며 질병탐색은 질병의 의미, 원인, 질병과정, 예후/합병증, 건강의 의미, 정보부족 등으로 분류하였다.

4. 소아 류마티스 관절염 아동의 심리사회적 경험은 부정적 심리인 속상함이 진단과정과 치료 및 회복과정에서 계속 나타났으며 진단과정에서의 기분저하가 치료 및 회복과정에서는 무서움, 소외감, 슬픔, 미안함, 걱정/불안, 창피함, 부러움, 우울로 감정분화가

있었다. 긍정적 심리는 치료 및 회복과정에서 혜택받음, 고마움으로 나타났다. 가족역할의 변화 중 부모의 태도는 관심/배려, 관대/허용이었고 형제자매의 태도는 양보/배려, 도움/지지로 나타났다. 사회관계의 변화 중 또래의 태도는 양보/배려, 놀림, 부러움이었고 선생님의 태도는 배려/이해로 나타났다.

이상의 연구결과를 종합해볼 때 소아 류마티스 관절염 아동의 진단과정과 치료 및 회복과정에 따른 신체적, 인지적, 심리사회적 경험에 기반을 두어 긍정적 자아상을 확립하고 건강증진을 도모할 수 있는 다학제적 간호중재 프로그램 개발이 요청된다.

[영문]

Juvenile rheumatoid arthritis is the most common connective tissue disease in children.

The main purpose of this study was to explore the illness experiences of children with juvenile rheumatoid arthritis during diagnostic, treatment and recovery periods.

A sample of 9 children aged between 9 to 14 years with juvenile rheumatoid arthritis were interviewed and the content analysis was used to analyze the data.

The results of this study are as follows:

1. Children in this study were diagnosed at 6 to 11 years of age and number of hospitalization ranged from 0 to 7 times.

2. Physical experiences included pain, fever, swelling, fatigue, increase in indoor, sedentary activities, poor appetite, and pursuing health promotive behaviors.

3. Cognitive experiences included alteration in body image, alteration in personality, and searching for the meaning of the disease.

4. Psychosocial experiences included both negative and positive psychological experiences, alteration in family role, and alteration in peer relationship.

The findings of this study suggest the need of developing holistic nursing interventions including not only physical care but also psychosocial care and organizing support groups to help the children to obtain optimal growth and development.