지체 장애아 어머니의 양육 경험

Abstract

[한글]

인간은 스스로 선택하고 창조하는 능동적 존재이며 환경과 상호작용하면서 끊임없이 변하고 발전하는 역동적인 존재이다. 현상학은 이러한 간호철학의 인간관과 일치하는 하나의 방법론으로, 인간의 경험의 본질과 의미를 보다 깊게 이해함으로써 간호학의 지식체 형성에 기여할 수 있다.

이에, 지체 장애아 어머니의 양육 경험에 관심을 갖고 어머니들이 양육과정에서 느끼는 경험의 의미와 본질을 연구함으로써 지체 장애아 어머니와 가족에 대한 새로운 통찰력과 의미를 이해하고자 하였다.

연구의 목적은 지체 장애아 어머니의 양육 경험의 의미와 본질이 무엇인지를 파악하여 어머니의 양육 경험을 깊이 있고 폭넓게 이해하는 데 있다.

연구를 위한 방법론은 현상학을 배경으로 한 밴 매넌(van Manen)의 해석학적 현상학으로, 체험의 본질에 집중, 실존적 탐구, 해석학적 현상학적 반성, 그리고 해석학적 현상학적 글쓰기 등의 4단계이다.

연구 기간은 1997년 2월부터 1997년 10월까지였으며 연구참여자는 지방도시 외곽에 위치한 특수학교에 재학 중인 초등학생의 어머니 7명이다. 자료수집 방법은 심층 면접을 통해 이루어졌는데 면담은 4∼5회 진행되었고 1회 면담시간은 90분에서 120분이었다. 그 외 어원과 관용어구, 문학작품 등 현상학적 자료를 수집하여 장애아 어머니의 양육 경험에 대한 통찰력과 이해를 높였다. 심층면접으로 수집한 참여자의 양육 경험의 진술은 분석과정을 거쳐 다음과 같은 다섯 가지의 본질적 주제로 나타났다.

주제 1. 고통의 굴레에서 벗어나지 못함 : 충격과 부정, 원망과 죄책감, 치유에의 일념, 괴로움과 절망, 미래에 대한 암담함

주제 2. 기(氣) 죽음 소외감, 초라함, 비참함

주제 3. 운명적 매달림 : 다른 가족원에 대한 미안감, 가족내 갈등과 유대감, 체념, 끊을 수 없는 인연

주제 4. 살신성인(殺身成仁)의 마음 힘겨움, 강인한 모성애, 안쓰러움

주제 5. 극복하려는 몸부림 : 삶의 의미 전환, 포기하지 않는 꿈

이상의 본질적 주제를 염두에 두고 참여자의 양육 경험의 의미를 기술하면 지체장애아 어머니는 장애자녀 양육으로 끝없는 고통을 경험하고 자녀의 미래에 암담함을 느끼며 사회의 냉대와 장애에 대한 부정적 인식으로 초라함과 비참함을 느껴 위축되고 기가 죽는다. 그리고 장애자녀 양육에 매달리는 가운데 장애자녀와 끊을 수 없는 천륜으로 거기에서 운명적으로 벗어날 수 없음을 경험하고, 장애자녀 양육의 힘겨움을 모성애와 장애자녀에 대한연민을 바탕으로 감당하면서 희생적인 삶임을 경험한다. 고통과 힘겨운 삶 가운데 자기 반성과 종교적 도움으로 삶의 의미 전환이 일어나고 포기하지 않는 꿈을 간직한 채 장애자녀의 인생을 어머니 삶으로 인식하고 극복하고자 노력한다.

이상과 같은 연구결과를 기존문헌과 방법론적 기틀에 따라 논의했을 때 밴 매넌의 해석학적 현상학의 연구방법은 간호학의 철학적 체계와 일치하는 연구방법으로, 지체장애아 어머니의 양육경험을 총체적으로 이해할 수 있도록 하며 새롭고 풍부한 견해를 제시해 주었다. 따라서 장애아 어머니와 가족에게 사려깊고 민감한 태도로 간호가 이루어질 수 있도록 우리의 인식을 환기시켜 어머니의 양육 경험의 의미에 입각한 간호실무에 방향을 제시해 주었다고 본다.

이에 인간과학의 중요한 개념인 인간의 건강경험의 의미를 밝히기 위해 다양한 환경에서 장애아 어머니 양육 경험뿐 아니라 장애와 관련된 가족의 경험을 연구함으로써 한국적 상황에 맞는 장애가족 이론을 개발할 것을 제언하는 바이다.

[영문]

Human beings are active creatures who can make decisions and be creative for themselves, and they are also energetic creatures who interact with the environment to endlessly change and develop it.

Phenomenology is a methodology that compliments nursing's philosophical view of human beings, provides a deeper understanding of human nature and reason, and contributes to the formation of the body of knowledge that makes up nursing science.

Therefore, this study concentrated on a type of caring for health: mothers' experiences in parenting handicapped children, and studied the meaning and nature of mothers' experiences in parenting their children, and developed a new insight and understanding of the mothers and families of handicapped children.

The aim of this study was to understand the meaning and nature of mothers'

To make clear the meaning of human beings' health experience, a important concept in human science, it is proposed that not only the mothers' experience in caring for handicapped children but also their familes' experiences in regard to the member who is handicapped should be studied. These future studies will provide a foundation for the development of a family theory for Korean families with handicapped children.